كيف يفشل الأطباء مرضى الغدة الدرقية

رسم توضيحي بريانا جيلمارتين ، فيريويل

أشار مجتمع أمراض الغدة الدرقية باستمرار إلى نقص الدعم الذي يواجهونه والصعوبة التي يواجهونها في التنقل في المعلومات غير المفيدة الموجودة على الإنترنت وخارجها عن حالتهم. مع ذلك ، قمنا بمسح 840 شخصًا يعانون من أشكال مختلفة من أمراض الغدة الدرقية للمساعدة في إلقاء الضوء على هذه الحالة التي غالبًا ما يتم تجاهلها وإساءة فهمها.

ملخص النتائج الرئيسية

• فيما يتعلق بفريق الرعاية الصحية الخاص بهم ، يعتقد 1 من 9 أنه يتم تجاهلهم.
• فيما يتعلق بالعلاج ، شعر 6٪ فقط بالرضا التام ، وشعر 1 من كل 5 بعدم الرضا التام.
• 17٪ فقط يعتقدون أن طبيبهم مصدر جيد للدعم.
• عند مناقشة حالتهم وأعراضهم ، يعتقد 12٪ أن فريق العلاج لا يصدقهم.
• 43٪ غيّروا الأطباء بسبب سلوكهم بجانب السرير و 41٪ بسبب عدم توفر الفحوصات أو العلاجات.
• بغض النظر عن المدة التي قضاها في تلقي العلاج ، يزعم 35٪ فقط أنهم قد تحسنوا.
• تأثرت جميع جوانب الحياة - المهنية والاجتماعية والرومانسية / الجنسية والرياضية والشخصية / الهوايات - بنسبة 73٪.
• 45٪ يتلقون العلاج منذ أكثر من 10 سنوات.
• عند البحث عن المعلومات ، يقوم 87٪ بتقييم مصادر متعددة في محاولة لإدارة حالتهم.
• 38٪ يثقون بالمواقع الصحية مقابل 40٪ يعتمدون على الأطباء.

نقص الدعم

وفقًا للمعهد الوطني للسكري وأمراض الجهاز الهضمي والكلى ، يعاني حوالي 5 من كل 100 شخص في الولايات المتحدة من قصور الغدة الدرقية. لكن مرض الغدة الدرقية نفسه لا يشير فقط إلى قصور الغدة الدرقية وفرط نشاط الغدة الدرقية ، ولكن أيضًا إلى التشوهات التشريحية مثل تضخم الغدة الدرقية وحتى سرطان الغدة الدرقية ، والتي يُقدر أنها موجودة في أكثر من 50000 شخص في الولايات المتحدة في عام 2020 ، وفقًا لجمعية السرطان الأمريكية.

ولكن بغض النظر عن الحالة المحددة ، سيخبرك أي مريض مصاب بمرض الغدة الدرقية أنه لا يشعر عادة بالدعم أو التصديق عند مناقشة أعراضه. في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، يعتقد 12٪ من المستجيبين أن فريق العلاج - طبيبهم وممرضهم وأخصائي الغدد الصماء وغيرهم من المتخصصين - لا يصدقهم عندما يناقشون حالتهم وأعراضهم. ويعتقد 17٪ فقط أن طبيبهم مصدر جيد للدعم.

حقيقة أن 1 من كل 9 مرضى يعتقد أنه يتم تجاهلهم ببساطة من قبل فريق الرعاية الصحية الخاص بهم هي إحصائية مقلقة يجب أن تجعل كل أخصائي الغدة الدرقية ينتبه.

بالإضافة إلى ذلك ، أفاد المستجيبون بأنهم شعروا بدعم طفيف فقط ، إن وجد ، من قبل أرباب عملهم. ذكر ما يقرب من نصفهم (46٪) أنهم لا يتلقون أي دعم على الإطلاق من أصحاب العمل و 39٪ يعتقدون أن صاحب العمل لا يعتقد حتى أنهم يعانون من مرض متعلق بالغدة الدرقية. علاوة على ذلك ، يعتقد 30٪ فقط أن أسرهم مصدر جيد للدعم.

الأعراض الصامتة حقيقية

أعراض مرض الغدة الدرقية ليست تافهة. وفقًا للمشاركين ، يتم الشعور بكل عرض بشدة لدرجة أنه يتم طرحه للمناقشة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهمكلالوقت الذي يجتمعون فيه.

الأعراض ليست موجودة فقط ولكن لها تأثير خطير على حياة مرضى الغدة الدرقية أيضًا. بالنسبة لـ 73٪ من المشاركين ، تأثرت جميع جوانب حياتهم - المهنية ، والاجتماعية ، والرومانسية / الجنسية ، والرياضية ، والشخصية / الهوايات - بدرجة متوسطة أو كبيرة.

في الواقع ، عانت الأنشطة الرياضية أكثر من غيرها ، حيث أشار 84٪ إلى التأثير الكبير. ذكر 39 في المائة وجود تأثير كبير على حياتهم المهنية.

تشخيص دائم التغير

في جميع أنحاء البلاد ، فإن الظروف الصحية الفردية التي يواجهها العديد من مرضى الغدة الدرقية بعيدة كل البعد عن التماثل.

يقترن هذا بحقيقة أن 68٪ غيّروا الأطباء مرة واحدة على الأقل - وأن نصفهم تقريبًا (45٪) يتلقون العلاج لأكثر من 10 سنوات - يعزز فكرة أن التشخيص الحقيقي لا يزال بعيد المنال.

علاوة على ذلك ، شعر 6٪ فقط من المشاركين في الاستطلاع بالرضا التام عن علاجهم ، وشعر 1 من كل 5 بعدم الرضا تمامًا. وبغض النظر عن المدة التي قضوها في العلاج ، يزعم 35٪ فقط أنهم تحسنوا بمرور الوقت.

مرضى بلا صبر

لا يزال مرضى الغدة الدرقية يتمتعون بالمرونة في ظل حالة عدم اليقين المستمرة في حالتهم. بينما يعترف الغالبية بأنهم قد يفهمون بالفعل أقل مما يعتقدون عن حالتهم ، يزعم 19 ٪ أنهم يفهمون تمامًا كل جانب و 30 ٪ لديهم اختبار TSH في الشهر الماضي.

وإذا لم يتمكنوا من الحصول على الإجابات التي يبحثون عنها ، فإن مرضى الغدة الدرقية سيصطدمون بالرصيف. كما هو مذكور أعلاه ، قام 68٪ من المستجيبين بتغيير الأطباء مرة واحدة على الأقل ، ومن بين أولئك الذين قاموا بذلك ، اضطر حوالي النصف إلى القيام بذلك مرتين إلى أربع مرات.

كما يجتهد مرضى الغدة الدرقية في متابعة أي علاجات يمكن أن تساعدهم. ولكن إذا كان المرضى لا يعرفون عن العلاجات ، فلا يمكنهم تجربتها.

يتبادل مرضى استئصال الغدة الدرقية نصائح للعمل مع الأطباء

جميع مرضى سرطان الغدة الدرقية الذين شملهم الاستطلاع لم يتناولوا أبدًا أكثر أدوية سرطان الغدة الدرقية شهرة ، مثل تافينلار ، أو نيكسافار ، أو ميكينيست ، أو لينفيما ، أو كوميتريك ، أو كابريلسا ، مما قد يشير إلى أنهم إما غير مدركين لوجودهم أو أنهم قرروا عدم وجودهم كن مؤثرا.

التحول عبر الإنترنت للحصول على إجابات

في نهاية المطاف ، تؤدي كل هذه الصراعات إلى أن يكون مرضى الغدة الدرقية متشككين للغاية في الادعاءات المقدمة لإدارة المرض. وبالتالي ، يقوم 87٪ بتقييم مصادر متعددة للمعلومات لإدارة حالتهم.

وهذا يشمل مواقع المعلومات الصحية ، والمواقع الحكومية / المستشفيات ، وفريق الرعاية الصحية ، ومواقع الدفاع عن المرضى ، والمواقع الصيدلانية ، وعائلاتهم ، وأصدقائهم ، والمستشار الروحي.

في الواقع ، ذكر 38٪ من المستجيبين أن المواقع الصحية غالبًا ما تكون المورد الموثوق به الذي يستخدمونه للعثور على معلومات حول إدارة الأعراض ، مقارنة بـ 40٪ تقريبًا يعتمدون على أطبائهم.

اللافت للنظر أن مواقع المعلومات الصحية تفوقت حتى على الأطباء كمصدر للثقة لتقييم نتائج الاختبارات والعلاجات.

السكان المحرومين

مرضى الغدة الدرقية من كل نوع ، المنتشرين في جميع أنحاء البلاد والعالم ، ببساطة لا يلبي احتياجاتهم من قبل مشهد الرعاية الصحية. لذا ، ماذا يمكننا أن نفعل لخدمتهم؟

يحتاج الأطباء والممرضات وخبراء التغذية والمستشارون والمعالجون بالتدليك وغيرهم من مقدمي الرعاية في الخطوط الأمامية إلى تصديق النساء والشباب والأشخاص الملونين الذين يبلغون عن التعب وفقدان الذاكرة والألم والأعراض الأخرى المتعلقة بأمراض الغدة الدرقية. إذا لم يفعلوا ذلك ، فإن شيئًا ما قد انهار بشكل أساسي في العلاقة بين المعالج والمريض.

يجب على صانعي العقاقير الطبية والعديد من مواقع الويب الخاصة بالمعلومات الصحية - خاصة تلك التي تديرها المراكز الأكاديمية أو المستشفيات أو مجموعات التأييد أو الحكومات الوطنية - إلقاء نظرة فاحصة وطويلة على عروضهم الرقمية. يجب عليهم إشراك المرضى وتثقيفهم.

منهجية المسح

تم تحديد المشاركين في الاستطلاع من خلال التواصل مع مجتمع Facebook's Real Life With Thyroid Disease على Facebook (يديره Verywell) ومجتمع البريد الإلكتروني في Verywell. كانت جميع المشاركات طوعية بنسبة 100٪. تم تحفيز المستجيبين من خلال فرصة الفوز بواحدة من 8 بطاقات هدايا بقيمة 25 دولارًا إلى أمازون ، على فترات زمنية محددة ، إذا تمت الإجابة على 75 ٪ على الأقل من الأسئلة.

تم تجميع البيانات باستخدام نماذج Google وإخفاء هويتها. تم إجراء تنظيف البيانات والتحليل الإحصائي باستخدام Excel. تم إجراء تصور البيانات باستخدام Datawrapper.

التركيبة السكانية

من إجمالي المجيبين البالغ عددهم 840:

• 95.1٪ تم تحديدهم على أنهم إناث
• تم تحديد 82.3 ٪ على أنهم أبيض غير لاتيني
• تراوحت الأعمار من 18 إلى أكثر من 65 عامًا
• 60٪ متزوجون و 25٪ مطلقون أو أرامل أو منفصلون
• 5٪ ليس لديهم شهادة الثانوية العامة ، و 30٪ أنهوا بعض الكلية ، و 34٪ لديهم شهادة جامعية أو أعلى
• 35.7٪ حصلوا على أقل من 50 ألف دولار سنويًا ، و 1٪ حصلوا على 250 ألف دولار أو أكثر ، و 22٪ فضلوا عدم الإفصاح عن دخلهم
• 54٪ كانوا يعملون بدوام كامل أو جزئي ، و 24٪ متقاعدون ، و 11٪ معاقون ، والباقي كانوا عاطلين عن العمل لفترات قصيرة أو طويلة الأمد
• 40٪ يعيشون مع طفل واحد فقط في الأسرة (من أولئك الذين يعيشون مع أطفال)
• 48٪ يتلقون التأمين من خلال صاحب العمل أو الزوج ، و 28٪ من خلال الرعاية الطبية / Medicaid ، و 10٪ من خلال التبادلات الحكومية ، و 14٪ ليس لديهم تأمين
• تم تمثيل جميع الولايات في الولايات المتحدة و 30 دولة في الردود ، بما في ذلك أستراليا ، باربادوس ، بلجيكا ، البرازيل ، كندا ، كوراكاو ، الإكوادور ، مصر ، إنجلترا ، إستونيا ، فرنسا ، ألمانيا ، اليونان ، الهند ، أيرلندا ، جامايكا جزر الهند الغربية ، مالطا ، المكسيك ونيوزيلندا ونيجيريا وأيرلندا الشمالية وباكستان والبرتغال واسكتلندا وجنوب إفريقيا وإسبانيا والسويد وسويسرا وهولندا وويلز

محددات

بينما كان المشاركون في الاستطلاع كرماء للغاية بأفكارهم حول التعايش مع مرض الغدة الدرقية ، فقد واجهنا بعض القيود في إنتاج هذا البحث. تواجه الاستطلاعات التي يتم إجراؤها عن بُعد تحيزًا في التقرير الذاتي ، وخطأ في التفسير ، ويمكن أن تواجه مشكلة في تحديد سياق النتائج ، وتحديداً التسلسل الزمني لتشخيص المريض أو العلاجات المتبعة.

توقعنا تحيزًا كبيرًا من مجموعة المستجيبين لدينا تجاه الثقة في Verywell. ولكن ، بينما رأينا بعض التفضيل لموقعنا على الويب على المنافسين القريبين ، لم نكن المؤسسة الأكثر ثقة في الفضاء ولا أكثر مواقع المعلومات الصحية الموثوقة.

فسر المستجيبون أيضًا أسئلة الاستطلاع بطرق لم نتوقعها ، حيث قدموا البيانات التي كانت بحاجة إلى تنقية كبيرة قبل استخدامها.

في حين أن مجموعة استجاباتنا كانت جوهرية لتحليلنا العام ، عندما قمنا بتصنيف الردود حسب الحالة أو المنطقة الجغرافية أو التأمين أو الفئة العمرية ، أصبح حجم العينة للتحليل الأكثر استهدافًا غير مهم من الناحية الإحصائية.

علاوة على ذلك ، لم يستخدم تحليلنا SPSS أو Stata أو R أو SQL أو أي من تقنيات تحليل البيانات التقليدية التي تعتبر معايير صناعية. في حين أن هذا سمح لنا بإنتاج تحليل خفيف الوزن ، فقد واجهنا بعض القيود في تطوير نتائج أكثر دقة مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بحالة معينة ، أو ثقة مؤسسة فردية ، أو فئة عمرية.

اتصل بنا

إذا كنت ترغب في الاتصال بفريق Verywell للحصول على مزيد من المعلومات حول هذا الاستطلاع ، يرجى إرسال بريد إلكتروني إلى [email protected]. ولا تتردد في الاطلاع على مجتمع Verywell's Real Life With Thyroid Disease على Facebook أو اشترك هنا للحصول على النشرة الإخبارية اليومية الخاصة بمرض الغدة الدرقية.