سواء كانوا من ذوي "الأداء العالي" أو من ذوي الإعاقة الشديدة ، يحتاج البالغون المصابون بالتوحد إلى مستوى معين من الدعم على الأقل. بالنسبة للأفراد ذوي الإعاقة الشديدة ، عادة ما يكون هناك تمويل "سكني" متاح للمنازل الجماعية أو غيرها من الأماكن. أما بالنسبة للبالغين ذوي الإعاقة المتوسطة إلى المعتدلة ، فإن التمويل أصعب قليلاً. الحقيقة هي أن معظم الشباب المصابين بالتوحد (80٪) ينتهي بهم الأمر بالعيش مع والديهم بعد المدرسة الثانوية ، وهذا يطرح السؤال التالي: "ماذا سيحدث لطفلي البالغ المصاب بالتوحد عندما نموت؟"
جيتي إيماجيس / فيكتوريا ييإن معدل انتشار البالغين المصابين بالتوحد آخذ في الازدياد والسبب بسيط للغاية: المزيد من الأطفال المصابين بالتوحد يعني ، على المدى الطويل ، المزيد من البالغين المصابين بالتوحد.برامج المدرسة شاملة ومتاحة للجميع ، لكن برامج البالغين متاحة رسم تخطيطي وقد يتضمن قوائم انتظار طويلة ، خاصة للعائلات التي لا يوجد فيها سلوك عدواني لدى البالغين المصابين بالتوحد ويكونون قادرين على التعامل مع إجراءات الرعاية اليومية والعمل الروتيني.
بصفتك والدًا لشخص بالغ مصاب بالتوحد ، فأنت تريد أن تكون نشطًا بشأن سؤال "ماذا يحدث" ، والبدء في الاستعداد مبكرًا. فيما يلي بعض الخطوات الأساسية التي يمكنك اتخاذها للتأكد من أن طفلك يتم دعمه ورعايته حتى بعد رحيلك.
تحقيق أقصى استفادة من الخدمات والفرص الممولة
حتى إذا كان طفلك غير مؤهل للحصول على تمويل سكني في ولايتك ، يمكنك تحقيق أقصى استفادة من الخدمات الممولة لتهيئة المسرح لطفلك ليعيش حياة أكثر استقلالية. فيما يلي بعض الطرق الممكنة للقيام بذلك:
- تأكد من أن طفلك يعمل في وظيفة دائمة ويتلقى تدريبًا وظيفيًا مناسبًا. حتى لو كان طفلك يحصل على الحد الأدنى للأجور ويعمل بضع ساعات فقط في الأسبوع ، فإن الوظيفة المنتظمة مهمة للغاية لرفاهيته ، واحترامه لذاته ، وموقعه في المجتمع. وفي بعض الحالات ، يمكن للوظيفة أن تصبح مهنة حقيقية ومجتمعًا وشبكة دعم.
- تأكد من أن طفلك يتطوع في المجتمع. ستساعد معظم برامج دعم الكبار طفلك في العثور على إعدادات تطوعية والنجاح فيها ، وهذه طريقة رائعة لمساعدة طفلك على التواصل مع الآخرين ، وبناء المهارات ، وزيادة الثقة بالنفس.
- حقق أقصى استفادة من التدريب والفرص التعليمية والدعم الفردي وأي عروض أخرى تقدمها خدمات البالغين المحلية. تتراوح هذه الفرص من برامج مهارات العمل إلى مهارات الحياة التكيفية ، والتدريب على السفر ، وإدارة الأموال ، والمزيد. التعلم لا يتوقف عند انتهاء المدرسة.
- قل "نعم" للفرص الاجتماعية. في كثير من الحالات ، يتصل البالغون المصابون بالتوحد اجتماعيًا بالبالغين الآخرين ذوي الإعاقة. يمكن أن يحدث هذا من خلال برامج مثل Challenger League أو Special Olympics أو Easter Seals أو غيرها من المنظمات المتاحة إما من خلال تمويل الدولة أو المنح الدراسية والمنح.
- اطلب واستفد إلى أقصى حد من أي دعم للعيش المستقل متاح لطفلك. في كثير من الأحيان ، سيعمل المساعدون مع طفلك لمساعدته على إدارة الحياة اليومية في المنزل. يمكنهم العمل على الطهي وغسيل الملابس وإدارة الوقت وغيرها من المهارات المهمة.
- تأكد من تسجيل طفلك في SSDI (الضمان الاجتماعي للكبار المعوقين) الذي يأتي مع تمويل الرعاية الصحية الأساسية. يمكن أن يكون هذا مفيدًا للغاية إذا كان طفلك مغطى برعايتك الصحية حتى وفاتك.
تحقيق أقصى استفادة من دعم المجتمع
بالإضافة إلى زيادة خيارات التمويل إلى الحد الأقصى ، من المهم للغاية أن يساعد الآباء أطفالهم البالغين في أن يصبحوا أعضاء حقيقيين في المجتمع المحلي. في كثير من الأحيان ، تعيش العائلات المصابة بالتوحد في عزلة نسبية ، وتكافح من أجل الحفاظ على حياة يمكن التنبؤ بها وخالية من الأحداث لصالح طفلها المصاب بالتوحد. لا يجوز للبالغين المصابين بالتوحد المشاركة في الأنشطة العائلية أو الشخصية مع الأصدقاء أو العائلة (خارج الأشقاء ، وكلاهما يعيش بعيدًا). في جوهرها ، هذه العائلات لوحدها. فيما يلي بعض الطرق لمساعدة طفلك على إجراء اتصالات يمكن أن تستمر مدى الحياة:
- قم بزيارة المكتبة بشكل منتظم وتأكد من أن أمين المكتبة يعرف اسم طفلك. علم طفلك كيفية العثور على الكتب ومقاطع الفيديو التي يفضلها والاطلاع عليها.
- انضم إلى جمعية الشبان المسيحية. تعتبر جمعية الشبان المسيحيين مصدرًا رائعًا للأطفال والبالغين ذوي الإعاقة ، وعادة ما تكون على استعداد لتقديم أماكن إقامة صغيرة في البرامج التي قد تكون صعبة بخلاف ذلك.
- بناء على نقاط القوة لدى طفلك. إذا كان طفلك البالغ قادرًا على الغناء أو العزف على آلة موسيقية أو استخدام المطرقة أو تنظيف المسار أو تقديم الوجبات أو المساعدة في حدث مجتمعي أو إجراء سباق أو المشاركة في نشاط مجتمعي نموذجي ، اجعله يحدث مبكرًا وفي كثير من الأحيان. سوف يستغرق الأمر عملاً في البداية ، ولكن بمرور الوقت سيتم تقدير طفلك لمهاراته وإدراجه إلى الدرجة الممكنة.
- فكر في الانضمام إلى مجتمع ديني. تفتخر الكنائس والمعابد اليهودية والمساجد وغيرها من المنظمات الدينية بكونها مدمجة. تعتمد العديد من العائلات على مجتمعاتهم الدينية عندما تكون الأوقات عصيبة ، وما الذي يمكن أن يكون أصعب على طفلك من فقدان والديه؟
- فكر في العيش في بلدة أو مدينة بدلاً من الضاحية. من غير المحتمل أن يتناسب الشخص البالغ المصاب بالتوحد بشكل جيد مع مجتمع الضواحي. من ناحية أخرى ، قد يجد شخص بالغ مصاب بالتوحد أصدقاء أو على الأقل مجتمعًا في مدينة أو بلدة حيث يمكن التجول بدون سيارة ، ورؤية نفس الأشخاص بشكل منتظم ، والتواصل مع الآخرين حول الاهتمامات والهوايات .
- كن على دراية بالدعم والبرامج في بلدتك. تقدم معظم البلديات مجموعة من الخدمات والدعم للأشخاص ذوي الإعاقة أو الذين لديهم القليل من المال. تتراوح الاحتمالات من النقل منخفض التكلفة إلى خدمات الوجبات للمتطوعين المستعدين للمساعدة في الاندماج في برامج الفنون أو الرياضة أو الأنشطة الأخرى.
عندما يتولى الأشقاء أو الآخرون مقاليد الأمور نيابة عنك
في بعض الحالات ، يكون الأشقاء أو الأصدقاء أو الأقارب الآخرون مستعدين وقادرين على أن يصبحوا مقدمي رعاية لأشقائهم المصابين بالتوحد. هذا ، بالطبع ، التزام كبير ، ويمكن أن يكون أيضًا التزامًا مكلفًا: قلة من الأشخاص في طيف التوحد يعملون بشكل كامل ، والعديد منهم لديهم احتياجات صحية أو عقلية يمكن أن تكون مكلفة.
إذا وافق الجميع ، من حيث المبدأ ، على فكرة تولي شخص معين الرعاية عند رحيل الوالدين ، فمن المهم التفكير في اللوجستيات مسبقًا بدلاً من وضع افتراضات دون التواصل معهم. تتضمن بعض الأشياء التي يجب مراعاتها معًا ما يلي:
- مال. من أين ستأتي الأموال لرعاية شخص بالغ مصاب بالتوحد؟ يمكن للوالدين ادخار المال أو الحصول على تأمين على الحياة أو ضمان توفر مبلغ كبير من السيولة النقدية لاحتياجات طفلهم المصاب بالتوحد. تأكد من إعداد الأموال بشكل صحيح ، من الناحية المثالية في حساب ثقة لذوي الاحتياجات الخاصة. إذا سلكت هذا الطريق ، فتأكد من تسمية مقدم الرعاية قانونيًا بصفته وصيًا.
- موقع. إذا كان شخص بالغ مصاب بالتوحد يعيش مع والديه ، فهناك فرصة جيدة لأن يعيش أخوه في مكان آخر. هل سيتحرك الشخص البالغ المصاب بالتوحد ليكون مع أخيه أو بالقرب منه - أو العكس؟ ما هي أنواع خيارات السكن المتاحة؟
- خدمات. يتم تمويل خدمات البالغين إلى حد كبير من قبل الدولة التي يقيم فيها شخص بالغ مصاب بالتوحد. يختلف تمويل خدمات البالغين بشكل كبير من ولاية إلى أخرى. يجدر النظر في مستوى التمويل والخدمات المتوفرة في مواقع مختلفة.
- استقرار.يمر معظم الأشخاص المصابين بالتوحد بوقت عصيب مع التغيير ، وبحلول الوقت الذي يغادر فيه آباؤهم ، ربما يكونون قد عملوا في برنامج رعاية الكبار والمنزل لسنوات عديدة. هل هي فكرة جيدة لاتخاذ خطوة؟
- رغبات الكبار على الطيف. بينما سيجد بعض البالغين المصابين بالتوحد صعوبة في التفكير في احتمالات المستقبل ، سيتمكن الكثير منهم من القيام بذلك بذكاء ومدروس. في كلتا الحالتين ، من المهم للغاية تضمين طفلك البالغ المصاب بالتوحد في أي تخطيط لرفاهيته على المدى الطويل.
بالإضافة إلى إجراء محادثات جارية ومفتوحة حول المستقبل ، من المهم أيضًا أن يحتفظ الآباء بسجلات دقيقة حول مقدمي خدمات الأطفال المصابين بالتوحد والتمويل والتقييمات والاحتياجات الطبية. إذا احتاج الأخ إلى تولي المسؤولية بسرعة ، فيجب أن تكون جميع المعلومات التي يحتاجون إليها في متناول أيديهم.
-for-kids-with-autism.jpg)
