قيادة جمعيات ومنظمات IBD الخيرية

يجلب تشخيص مرض التهاب الأمعاء (IBD) سلسلة من الأسئلة والتحديات للمرضى وعائلاتهم. يتواصل العديد من الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء للحصول على الدعم في فهم مرضهم والتواصل مع المرضى الآخرين. بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي ، هناك العديد من الجمعيات الخيرية والمنظمات غير الربحية التي تقدم مجموعة متنوعة من الخدمات للمساعدة في التنقل في الحياة مع مرض التهاب الأمعاء.

تقدم هذه المجموعات كل شيء من الدعم الشخصي إلى خطوط المساعدة الهاتفية للمساعدة في التكاليف الطبية وأسئلة الإعاقة. يعد الاتصال بمنظمة دعم محلية لـ IBD وتلقي المعلومات والمساعدة المقدمة جزءًا مهمًا من رحلة المريض ويمكن أن يساعد في التخفيف من بعض التحديات الفريدة التي أنشأها IBD. أدناه ، ابحث عن مجموعات دعم المرضى الموجودة في الولايات المتحدة وكندا وأوروبا والتي كرست مواردها لمساعدة المرضى.

مؤسسة كرون وكولتيس

إنتاج SDI / جيتي إيماجيس

مؤسسة Crohn’s & Colitis Foundation (المعروفة أيضًا باسم المؤسسة) هي أكبر مجموعة غير ربحية مكرسة لخدمة الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء في الولايات المتحدة. تأسست في الأصل عام 1967 باسم المؤسسة الوطنية لالتهاب القولون والتهاب القولون ، ويتم دعم المؤسسة من خلال التبرعات من كل من المؤيدين والصناعة. تمتلك مؤسسة Crohn’s & Colitis Foundation شبكة واسعة تشمل Take Steps و spin4 Crohn’s & colitis.

يمكن للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء الاستفادة ليس فقط من مجموعات الدعم المقدمة محليًا ، ولكن أيضًا:

• مخيم صيفي للأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء
• مركز مساعدة IBD ، حيث يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية التواصل مع أخصائي أمراض الأمعاء الالتهابية عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف
• Crohn’s & Colitis Community ، وهي مجموعة دعم عبر الإنترنت حيث يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية التواصل بشكل افتراضي
• المبادرات البحثية الحالية التي ترعاها المؤسسة وشركاؤها
• مبادرات الدعوة التي تعزز مصالح المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية في المؤسسات الحكومية وتوفر تمويلًا للبحوث
• المجلس الوطني لقادة الكليات (NCCL) ، وهو مجموعة قائمة على الشباب تعمل على زيادة التعليم والدعم للأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء من خلال العديد من مبادرات الدعوة وجمع التبرعات
• العضوية في مؤسسة Crohn’s & Colitis Foundation للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء أو أي شخص مهتم بمساعدة المصابين بمرض التهاب الأمعاء (مقابل تبرع صغير)

كرون وكولتيس كندا

تأسست Crohn’s and Colitis Canada في عام 1974 من قبل مجموعة من الآباء ومقدمي الرعاية متأثرين بمرض التهاب الأمعاء. تقدم المؤسسة مجموعة واسعة من خدمات الدعم لأولئك الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء والذين يعيشون في كندا ، وهي واحدة من أكثر البلدان تضررًا من الأمراض.

من بدايات متواضعة في غرفة استجمام مليئة بالأشخاص القلقين بشأن نقص الموارد التعليمية أو المبادرات البحثية التي تدعم أولئك الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء أو علاج ، نمت إلى مورد على مستوى البلاد مع عشرات الفصول المحلية. حتى الآن ، جمعت أكثر من 100 مليون دولار.

يدعم Crohn’s and Colitis Canada العديد من المبادرات البحثية بما في ذلك تطوير علاجات وطرق جديدة لتحسين نوعية الحياة لمن يعانون من مرض التهاب الأمعاء. أحد مجالات التركيز البحثية هو مشروع GEM ، الذي يسعى إلى فهم أسباب مرض التهاب الأمعاء من خلال دراسة أولئك المعرضين لخطر الإصابة بنوع من المرض.

يمكن للأشخاص المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية المشاركة في Crohn’s و Colitis Canada من خلال برامجهم العديدة التي تشمل:

• Gutsy Walk ، مسيرة لجمع التبرعات تساعد المرضى أيضًا على الحصول على لياقتهم
• معسكر Got2Go (موقعان في كندا)
• برنامج منحة IBD الذي يقدم 10 منح فردية لمرة واحدة تصل إلى 5000 دولار للطلاب الحاصلين على IBD والذين يتلقون تعليمًا بعد المرحلة الثانوية.
• سلسلة Gutsy Learning Series التي تقدم العديد من مقاطع الفيديو التي يمكن للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء استخدامها لمعرفة المزيد عن مرضهم

كرون وكولتيس المملكة المتحدة

Crohn's & Colitis UK هي مؤسسة خيرية مقرها في المملكة المتحدة تقدم الدعم والمعلومات لأولئك الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء. بالإضافة إلى ذلك ، فهي تدعم وتمول الأبحاث التي تسعى إلى "تحسين حياة الأشخاص من جميع الأعمار المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي."

تأسست Crohn’s & Colitis UK في عام 1979 ، ولديها برامج مثل In the UK و Family Network التي توفر أحداثًا ممتعة وأدلة لآباء الأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء والذين لديهم مخاوف خاصة ، مثل التنقل في النظام المدرسي مع مرض مزمن.

تشمل المزايا الأخرى التي تقدمها Crohn’s & Colitis UK ما يلي:

• برنامج المنح الذي يمكن من خلاله للمرضى ومقدمي الرعاية التواصل مع الأقران لتقديم قسائم تعليمية وأموال لتلبية الاحتياجات اليومية
• فوائد الإعاقة التي قد يتأهل لها الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء في المملكة المتحدة ويمكنهم التنقل بشكل أفضل بمساعدة Crohn's & Colitis UK
• امش! الأحداث في جميع أنحاء المملكة المتحدة والتي توفر فرصة للمرضى لجمع التبرعات من أجل Crohn's & Colitis UK وكذلك مقابلة المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية

كرون وكولتيس أستراليا

Crohn's & Colitis Australia (CCA) هي منظمة غير ربحية مكرسة "لجعل الحياة أكثر ملاءمة" للأشخاص الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء في أستراليا. تم تأسيس CCA منذ أكثر من 30 عامًا وكان يُعرف سابقًا باسم جمعية كرون والتهاب القولون الأسترالية.

تشارك CCA في الدراسات البحثية وتقدم منحًا دراسية لبحوث الدراسات العليا ، ولكن الغرض الأساسي منها هو دعم مرضى التهاب الأمعاء. تشمل مصادر التمويل لبرامجهم التبرعات وجمع التبرعات المجتمعية.

يمكن للأشخاص المتأثرين بمرض التهاب الأمعاء أن يصبحوا أعضاء ويستقبلونداخل انسايت، ومجلة CCA ، وبطاقة "لا يمكن الانتظار" ، والوصول إلى قسم الأعضاء فقط من موقع الويب. تتضمن بعض البرامج والخدمات التي تقدمها Crohn's & Colitis Australia ما يلي:

• مجموعات الدعم الشخصية في جميع أنحاء أستراليا المفتوحة للأشخاص الذين تتأثر حياتهم بمرض التهاب الأمعاء
• الأطراف المنبثقة لجمع التبرعات لدعم مجتمع IBD
• خط مساعدة IBD (1-800-138-029) الذي يوفر الدعم العاطفي والإحالات عبر الهاتف
• Changing Lives Challenge حيث يمكن للمشاركين الركض أو السباحة أو ركوب الدراجة لجمع الأموال التي تدعم برامج CCA

الاتصال بعلاج كرون والتهاب القولون

الاتصال بـ Cure Crohn's and Colitis (C to C) هي منظمة غير ربحية على مستوى القاعدة تم إنشاؤها لدعم المرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء. تأسست المجموعة من قبل ستايسي ديلان ، والدة طفل مصاب بمرض كرون ، ودانا زاتولوف ، والدة طفل مصاب بالتهاب القولون التقرحي ، وتلتزم المجموعة بتمويل الأبحاث التي تركز على فهم أسباب مرض التهاب الأمعاء بالإضافة إلى الوقاية لمن هم في مخاطر عالية لتطوير مرض التهاب الأمعاء.

تجمع C to C الأموال من خلال التبرعات ، وحفل سنوي ، و Rock the Night to Cure Crohn’s و Colitis ، و Chip في بطولات Crohn للغولف ، وحفلات العزف على البيانو للأطفال. كما أنهم يشتركون مع مركز Cedars-Sinai الطبي في لوس أنجلوس لتقديم مجموعات دعم شخصية للمتضررين من مرض التهاب الأمعاء ، بما في ذلك المرضى ومقدمي الرعاية والأطفال والعائلات.

الفتيات مع الشجاعة

Girls With Guts (GWG) هي منظمة غير ربحية أسستها جاكي زيمرمان بعد الاستجابة الإيجابية لعطلة نهاية أسبوع غير رسمية للتواصل شخصيًا مع نساء أخريات مع IBD أظهر الحاجة إلى شبكة دعم نسائية. The Girls With Guts Retreats هي لقاءات نهاية الأسبوع السنوية التي تساعد النساء المصابات بمرض التهاب الأمعاء على تكوين صداقات أقوى وتعلم كيفية العيش بشكل أفضل مع مرضهن.

تجمع GWG الأموال من خلال التبرعات المباشرة والأحداث ، مثل 5k عالمي. كما أنها توفر لمجتمع IBD مجموعة خاصة على Facebook للنساء المتأثرات بمرض التهاب الأمعاء ، ومقاطع فيديو إعلامية ، وبرنامج مراسلة البريد الحلزون.

تحسين الرعاية الآن

EnhanCareNow هي مجموعة غير ربحية أنشأت شبكة من المرضى والأسر ومقدمي الرعاية والمتخصصين في الرعاية الصحية لتعزيز الرعاية التي يتلقاها الأطفال المصابون بمرض كرون والتهاب القولون التقرحي. إنهم يدعمون الأبحاث التي تم تصميمها وتنفيذها لتشمل المرضى والأسر المتأثرة بمرض التهاب الأمعاء.

تشمل المزايا المقدمة إلى مجتمع مرضى مرض التهاب الأمعاء من خلال برنامج تحسين كير ناو أدوات للعيش مع مرض التهاب الأمعاء ، مثل كتيبات الإدارة الذاتية ، ومخططي زيارة الطبيب ، و ImprovementCareNow Exchange ، وهي منطقة افتراضية آمنة حيث يمكن للمشاركين مشاركة المعلومات. كما تُعقد مؤتمرات مجتمع ImprovementCareNow كل عام في فصلي الربيع والخريف. تجمع المنظمة الأموال من خلال التبرعات المباشرة والتعاون مع شركاء الصناعة والمجتمع.

كلمة من Verywell

يعد التنقل في تشخيص مرض التهاب الأمعاء أمرًا صعبًا ولهذا السبب يجب على المرضى عدم القيام بذلك بمفردهم. يمكن للأطباء ومقدمي الرعاية الآخرين أن يكونوا موارد قيمة ، لكن الأشخاص المصابين بداء كرون والتهاب القولون التقرحي سيحتاجون إلى مزيد من الدعم في رحلة المرض.

هذا هو السبب في أن العديد من مجموعات الدعم التي تركز على المريض قد تشكلت بشكل أساسي في المناطق التي ينتشر فيها مرض التهاب الأمعاء ، مثل الولايات المتحدة وكندا وأوروبا. يجب أن يستفيد الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء من العروض التي تقدمها مجموعات دعم مرض التهاب الأمعاء من أجل عيش أفضل حياة ممكنة.