قد يكون التعامل مع سرطان المريء والعيش في أفضل حالاتك تحديًا من نواحٍ عديدة. جسديًا ، غالبًا ما تحتاج مشاكل البلع وفقدان الوزن إلى الاهتمام. عاطفياً ، قد تمر بلحظات من الغضب وعدم التصديق والإحباط. تتغير الحياة اجتماعيًا لكل من يواجه السرطان تقريبًا مع تغير الأدوار الأسرية وتعميق بعض الصداقات بينما يتلاشى البعض الآخر.
لا تتوقف الحياة عندما يتم تشخيص إصابة الأشخاص بالسرطان ، وتزيد الأمور العملية التي تتراوح من الشؤون المالية إلى مخاوف التأمين من التوتر.
ومع ذلك ، هناك عدد من الأدوات التي يمكن أن تساعد في التأقلم وتلقي الدعم الذي تحتاجه أثناء مواجهة هذا المرض.
بورتا إيماجيس / جيتي إيماجيس
عاطفي
سواء كنت مصابًا بسرطان المريء في مرحلة مبكرة أو ورم نقيلي متقدم ، فإن تلقي التشخيص هو نفسه. إنها صدمة تقلب حياتك رأسًا على عقب. يعلق الكثير من الناس على أنهم بدأوا ينظرون إلى حياتهم على أنها "BC" و "AC" ، في إشارة إلى "قبل السرطان" و "بعد السرطان".
هذا لا يعني أنه لن يكون لديك أوقات من الفرح ، وحتى شعور بالامتنان والتقدير للحياة لم تكن لتتخيله من قبل. أيا كان من أدلى بالتعليق "عليك تجربة أدنى مستويات الحياة لتقدير الارتفاعات بشكل كامل" فقد يكون قد واجه شيئًا مثلك الآن.
عواطف المصفوفة
إن وجود شخص أو شخصين في حياتك يمكن أن تكون صادقًا وصادقًا معه يمكن أن يكون أمرًا لا يقدر بثمن أثناء التعامل مع السرطان.
السرطان هو أفعوانية من الارتفاعات والانخفاضات ومجموعة كاملة من المشاعر. في معظم الأوقات ، لا تحدث هذه المشاعر بأي نمط محدد ، وقد تنتقل من الشعور بالبهجة والتفاؤل إلى الاكتئاب والارتباك ، في يوم أو حتى دقيقة. من الطبيعي تمامًا الشعور بالغضب والخوف والإحباط والاستياء. بعد كل شيء ، لقد تلقيت للتو تشخيصًا لا يستحقه أحدلااعمال حرة.
من المهم ، وفي الحقيقة أن تكرم نفسك ، أن تتحدث عن هذه المشاعر مع شخص آخر ، ولكن قبل أن تفعل ذلك ، فكر في من تعرفه في حياتك ، وهو لا يصدر أحكامًا ويستطيع الاستماع فقط. يحاول الكثير من الناس "إصلاح" الأشياء حتى لو كانت أشياء لا يمكن إصلاحها. ولكن لمجرد أن الصديق ليس لديه الحل ، فهذا لا يعني أنك لا تريد التنفيس عن مشاعرك.
ضع في اعتبارك أنه ليس عليك أن يكون لديك موقف إيجابي من السرطان طوال الوقت. على الرغم من أنك قد تسمع هذا التعليق كثيرًا ، إلا أنه ليس لدينا أي دراسات تخبرنا أن البقاء إيجابيًا يحسن النتائج.
يمكن أن يؤدي التعبير عن المشاعر السلبية مثل مخاوفك وغضبك واستيائك وإحباطاتك إلى تقليل التوتر وكذلك الهرمونات الالتهابية التي تنتجها أجسامنا عند الإجهاد.
موارد للتأقلم
تقدم العديد من مراكز السرطان الآن المشورة للمصابين بالسرطان وأحبائهم. لا يمكن أن يساعد هذا العائلات على التواصل ومساعدة أولئك الذين يعيشون مع السرطان على التكيف ، ولكن وجدت بعض الدراسات أنه قد يؤثر حتى على البقاء على قيد الحياة (على الأقل في الأشخاص المصابين بسرطان الثدي).
بالنسبة لأولئك الذين يعانون من رؤية "معالج" ، قد ترغب في النظر إليها على أنها وقائية أو كضمان ضد بعض الضغوطات التي ستواجهها حتمًا في رحلتك.
خطوط فضيه
نحن بالتأكيد لا نريد تشويه سمعة التحديات الحقيقية ولن نقترح أبدًا أن يتراجع الشخص عن التعبير عن المخاوف الحقيقية والغضب التي يجلبها السرطان. ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون ، قد يكون من المفيد معرفة أن الأبحاث تخبرنا أن السرطان يغير الناس بطرق جيدة بالإضافة إلى الطرق الواضحة التي مررت بها. يلاحظ العديد من المصابين بالسرطان تقديرًا جديدًا للحياة ، ومزيدًا من التعاطف مع الآخرين ، والمزيد من القوة الداخلية ، وتعميق العلاقات الجيدة في حياتهم.
إذا كنت تجد صعوبة في العثور على بطانات فضية ، فقد وجد بعض الناجين أن الاحتفاظ بدفتر الامتنان مفيد. في دفتر اليوميات ، يمكنك كتابة ثلاثة أشياء تشعر بالامتنان لكل يوم. في بعض الأيام ، قد تتمكن فقط من الكتابة ، "لم تحترق أي من المصابيح في منزلنا اليوم". ومع ذلك ، لا يزال الكثير من الناس يجدون هذا مفيدًا.
أسلوب آخر ساعد العديد من الناجين على التأقلم هو "إعادة الصياغة". إعادة الصياغة هي في الأساس تجربة نفس الموقف ولكن تفسيره من منظور مختلف.
على سبيل المثال ، بدلاً من الحداد على شعرك الخفيف من العلاج الكيميائي ، ربما يمكنك الاستمتاع بفترة راحة من الحلاقة.
جسدي - بدني
يعد سرطان المريء من أكثر أنواع السرطان صعوبة جسديًا لأنه يتداخل مع النشاط اليومي الذي يعتبره معظمنا أمرًا مفروغًا منه: تناول الطعام وابتلاعه. فقدان الشهية ، وفقدان الوزن ، والإرهاق هي أمور شائعة أيضًا ، ويمكن أن تؤثر بشكل أكبر على شعورك جسديًا وعاطفيًا.
لحسن الحظ ، يركز أطباء الأورام الآن بشكل أكبر على جودة الحياة أثناء العلاج وهناك الكثير مما يمكن القيام به. لا تتردد أبدًا في ذكر الأعراض.
إنه فعل شجاع لمشاركة مخاوفك مع طبيبك وطلب المساعدة. تشمل الاهتمامات الجسدية الشائعة ما يلي.
صعوبات البلع
بحلول الوقت الذي يتم فيه تشخيص سرطان المريء ، يكون العديد من الأشخاص قد غيروا نظامهم الغذائي بالفعل وتخلصوا من الأطعمة مثل اللحوم والخضروات النيئة. في كثير من الأحيان ، يضيق المريء في وقت التشخيص وبعد الجراحة. لكن هناك الكثير من الأشياء التي يمكن القيام بها.
قد يطلب منك طبيب الأورام العمل مع اختصاصي أمراض النطق لتعلم كيفية البلع دون الاختناق. قد تطلب منك رؤية اختصاصي تغذية في طب الأورام يمكنه المساعدة في إرشادك إلى الأطعمة التي ستكون أفضل قدرة على تحملها. يمكن علاج الألم بالأدوية.
هناك عدد من الإجراءات المختلفة التي يمكن القيام بها لفتح المريء أيضًا ، بدءًا من العلاج الإشعاعي والعلاج بالليزر إلى وضع الدعامة وغير ذلك. إذا كنت تواجه صعوبة في الحصول على التغذية الكافية ، فقد توصي بأنبوب تغذية.
فقدان الوزن وفقدان الشهية
يمكن أن يكون فقدان الوزن أيضًا أمرًا صعبًا وقد فقد العديد من الأشخاص بضعة أرطال على الأقل بحلول الوقت الذي يتم تشخيصهم فيه. نحن نتعلم أن دنف السرطان ، وهو مجموعة من الأعراض التي تشمل فقدان الوزن وفقدان كتلة العضلات وفقدان الشهية ، لا يقلل فقط من جودة الحياة ولكنه سبب مهم للوفاة.
بالإضافة إلى التحدث مع أخصائي تغذية الأورام ، قد يوصي أخصائي الأورام الخاص بك بالمكملات الغذائية. هناك أيضًا بعض الأدوية التي يمكن استخدامها لتحسين الشهية.
إعياء
يكاد يكون التعب عالميًا ويمكن أن يؤثر على الرفاهية العاطفية أيضًا. قد تشعر بالإحباط لأنه لا يمكنك المشاركة في الأنشطة التي قمت بها سابقًا. من حولك لا يفهمون الفرق بين التعب الناتج عن السرطان والتعب الطبيعي قد لا يفهمون ، وهذا يمكن أن يزيد من إحباطك. لا يمكن التخلص من التعب المصاحب للسرطان بسهولة بنوم جيد.
تتضمن بعض النصائح التي ساعدت بعض الأشخاص في التغلب على التعب الناتج عن السرطان ما يلي:
- تعلم طلب المساعدة وتلقيها: قد يكون قبول المساعدة أمرًا صعبًا إذا كنت دائمًا مستقلاً. طريقة واحدة للتفكير في هذا ، ومع ذلك ، هي التفكير في أولئك الذين يعرضون المساعدة. غالبًا ما يقول الأحباء أن أحد أصعب الأشياء التي واجهوها عندما يكون أحد أفراد أسرته مصابًا بالسرطان هو الشعور بالعجز. بقبولك المساعدة ، لن تساعد نفسك فقط ، بل ستساعد من تحب على التعامل مع هذا الشعور الصعب للغاية.
- تحديد أولويات يومك: خطط للأنشطة التي تتطلب أكبر قدر من الطاقة في الوقت من اليوم الذي تشعر فيه بالتحسن.
- ممارسة قدر معتدل من التمارين: قد يبدو الأمر غير منطقي ، لكن التمارين المعتدلة يمكن أن تساعد في كل من التعب وتقليل فقدان الوزن.
- تنظيم نفسك: امنح نفسك الإذن بأخذ وقت أطول للقيام بالأنشطة. من المفيد جدًا أخذ الوقت لفترات قصيرة من الراحة طوال اليوم ، بدلاً من محاولة إنجاز الكثير في وقت واحد.
المناصرة الذاتية في رعاية مرضى السرطان
عندما يتم تشخيصك ، من المهم معرفة أكبر قدر ممكن عن السرطان الذي تعاني منه. لا يقتصر دور البحث عن السرطان في مساعدتك على الشعور بمزيد من التحكم في وضعك والقدرة على اتخاذ القرارات بشكل أفضل ، ولكن في بعض الحالات أحدثت فرقًا في النتيجة.
إذا كنت تكافح من أجل أن تكون مؤيدًا لنفسك ، فقد يكون هذا دورًا يمكن أن يقوم به أحد أحبائك. مرة أخرى ، غالبًا ما يشعر الأحباء بالعجز ويدعمونك من خلال الذهاب إلى المواعيد ، وطرح الأسئلة مع طبيبك ، والتعامل مع مشكلات التأمين ، وأكثر من ذلك في كثير من الأحيان يمكن أن يملأ حاجة من تحب بينما يساعدك في التعامل مع المرض
دليل مناقشة طبيب سرطان المريء
احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.
تحميل PDF أرسل الدليل بالبريد الإلكترونيأرسل لنفسك أو إلى أحد أفراد أسرتك.
اشتراكتم إرسال دليل مناقشة الطبيب هذا إلى {{form.email}}.
كان هناك خطأ. حاول مرة اخرى.
اجتماعي
في نفس الوقت الذي نعرف فيه كيف يمكن أن يكون عزل تشخيص السرطان ، نتعلم أن الروابط الاجتماعية هي المفتاح في تعظيم جودة حياة الأشخاص المصابين بالسرطان. كيف يؤثر تشخيص المريء على الناس اجتماعيا ، وماذا يمكنك أن تفعل؟
تغييرات العلاقة
يمكن أن تتغير العلاقات بشكل كبير ، فقد تجد أن الأصدقاء القدامى الذين كنت تتوقع أن يكونوا أعظم دعم لك يختفون فجأة. هذا لا يعني أنهم أشرار. لا يمكن لأي شخص التعامل مع عدم اليقين والخوف المصاحب لتشخيص الإصابة بالسرطان.
في الوقت نفسه ، قد تجد أن المعارف البعيدة ، أو حتى الأصدقاء الجدد ، يلعبون دورًا أكبر بكثير في حياتك. إذا وجدت بعض التغييرات مفجعة ، فأنت لست وحدك.
قد يتغير دورك داخل الأسرة أيضًا ، اعتمادًا على دورك السابق ، قد يكون هذا من أصعب الأمور التي تواجهها. إذا وجدت نفسك مستاءً لأنك انتقلت إلى دور "المحتاج" ، فتذكر أنه غالبًا ما توجد فوائد غير ظاهرة على الفور.
يمكن أن يكون تعلُّم التلقي فعلًا من أفعال الحب بقدر ما هو العطاء ، وقد وجد بعض الأزواج أن هذا التحول في الدور مع السرطان عمّق علاقتهم بطريقة خاصة جدًا.
دعم المجتمعات
يمكن أن تكون مجموعات الدعم لا تقدر بثمن من حيث أنها توفر فرصة للتحدث مع الآخرين الذين يواجهون العديد من التحديات المماثلة وهي أيضًا وسيلة لسماع أحدث الأبحاث حول سرطان المريء. لماذا؟ لأن الأشخاص المصابين بالمرض لديهم دافع كبير للتعلم.
ومع ذلك ، لا يستمتع الجميع بالمجموعات ، وقد لا تكون هناك مجموعة دعم للمريء في مجتمعك. حتى لو كانت هناك مجموعة عامة لدعم السرطان ، فقد لا تتماثل مع آخرين مصابين بأنواع مختلفة من السرطان. يمكن أن يؤدي التعب المصاحب للعلاج أيضًا إلى تقييد قدرتك على السفر لحضور اجتماع.
لحسن الحظ ، يوفر الإنترنت الآن للناس طريقة للتواصل مع الآخرين المصابين بالسرطان نفسه في جميع أنحاء العالم. ليس عليك مغادرة منزلك المريح. هناك مجتمعات دعم عبر الإنترنت (مثل Inspire والمزيد) والعديد من مجموعات Facebook المصممة خصيصًا لأولئك الذين يعانون من سرطان المريء. إذا كنت شخصًا عاديًا ، يمكن لهذه المجموعات أن تمنحك طريقة مجهولة ، إذا كنت ترغب في ذلك ، للمشاركة في مجتمع.
التعامل مع وصمة العار
يحمل سرطان المريء ، مثل سرطان الرئة ، وصمة عار بأنه "مرض مدخن" على الرغم من أن الشكل الأكثر شيوعًا لسرطان المريء اليوم لا يرتبط بالتدخين على الإطلاق. ومع ذلك ، حتى مع سرطانات الخلايا الحرشفية ، لا ينبغي لأحد أن يعاني للتعامل مع سؤال "هل دخنتِ؟" وكل شخص مصاب بالسرطان يستحق نفس الدعم والرعاية.
إذا كنت تكافح مع بعض التعليقات غير الحساسة التي يدلي بها الناس ، فقد يساعد ذلك في إدراك أن السبب الكامن وراء هذا السؤال يأمل الكثير من الناس أن تقول نعم ، معتقدين أن ذلك سيجعلهم أقل عرضة للخطر.
لكن يمكن لأي شخص لديه مريء أن يصاب بسرطان المريء ، سواء كان مدخنًا أم لا.
عملي
يبدو أن الجميع مشغولون بشكل كبير هذه الأيام ، وهذا بدون سرطان. قد يبدو إلقاء السرطان على رأس قائمة مهامك وكأنه القشة الأخيرة على ظهر البعير الذي يضرب به المثل. ما هي بعض هذه المخاوف؟
توظيف
أولئك الذين كانوا يعملون في وقت التشخيص عليهم أن يواجهوا ليس فقط السرطان ولكن ما يجب عليهم فعله حيال عملهم. غالبًا ما تحول علاجات سرطان المريء ، خاصةً إذا خضعت لعملية جراحية ، إدارة السرطان إلى وظيفة بدوام كامل.
قبل التحدث إلى رئيسك في العمل أو زملائك في العمل ، قد يكون من المفيد إلقاء نظرة فاحصة على الخيارات المتاحة أمامك. يتطلب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة من أرباب العمل توفير "تسهيلات معقولة" لأولئك الذين يتعاملون مع مرض السرطان. قد يشمل ذلك العمل عن بُعد ، والمرونة مع ساعات العمل ، والمزيد. تقدم منظمة السرطان والمهن غير الهادفة للربح معلومات ومساعدة ممتازة أثناء التنقل فيما يجب القيام به بقدر ما هو العمل.
ومع ذلك ، حتى مع وجود أماكن الإقامة ، يجد الكثير من الناس أنه من المستحيل العمل. حتى إذا لم تكن بحاجة إليه بعد ، فمن المفيد التحقق من برنامج الإعاقة الذي لديك في العمل أو برنامج الإعاقة الفردي الذي قد يكون لديك. التقدم بطلب للحصول على إعاقة في الضمان الاجتماعي هو أيضًا خيار ولكنه قد يستغرق بعض الوقت. غالبًا ما يوصي الأخصائيون الاجتماعيون في علم الأورام بفعل ذلك بمجرد أن تعتقد أنه قد يكون ضروريًا.
مخاوف مالية
تعتبر المخاوف المالية مهمة بالنسبة للكثيرين الذين يواجهون السرطان ، فالتعايش مع الآثار الجانبية للسرطان نفسه وعلاجاته غالبًا ما يجعل العمل مستحيلًا ، بينما تتراكم الفواتير في نفس الوقت.
يمكن أن يكون شراء دفتر ملاحظات غير مكلف في وقت التشخيص والاحتفاظ بجميع إيصالاتك في مجلد واحد مفيدًا لتتبع نفقاتك الطبية. يمكن أن يساعدك هذا عندما تبدأ في التعامل مع الفواتير التي تنشأ وهي ضرورية إذا كنت تخطط لتضمين الخصومات الطبية على ضرائبك. يمكن أن تشمل التخفيضات الضريبية للأشخاص المصابين بالسرطان كل شيء من فواتير الطبيب إلى الأميال التي تسافرها لتلقي العلاج.
إذا كنت تواجه صعوبة في تحمل تكاليف العلاج ، فقد يقدم لك عامل اجتماعي في مركز السرطان الخاص بك بعض الاقتراحات.
هناك أيضًا بعض الخيارات للمساعدة المالية للأشخاص المصابين بالسرطان والتي يمكن أن تقدم المساعدة في التكاليف التي تتراوح من نفقات السفر إلى تكلفة الأدوية الموصوفة.
خيار آخر هو جمع بعض الأموال بنفسك. من حسابات Go Fund Me إلى التخطيط لجمع التبرعات ، هناك عدد من الأفكار الجاهزة للتعامل مع الاضطراب المالي للسرطان.
مخاوف نهاية الحياة
لا أحد يحب التحدث عما قد يحدث إذا أو عندما يتوقف العلاج عن العمل وقد تعلمنا أن هذه المحادثات المهمة غالبًا ما تُترك حتى اللحظة الأخيرة ، مما يحرم الأشخاص من الكثير من الدعم والموارد التي كان من الممكن أن يحصلوا عليها.
الاستعداد لنهاية الحياة ليس شيئًا يرغب فيه أي شخص ، ولكن يمكن أن يساعد في ضمان احترام رغباتك في حالة تقدم مرض السرطان لديك. لا يمكن لأي شخص أن يفعله بمفرده. إذا كنت مترددًا في طرح هذه المحادثات ، فضع في اعتبارك أن أحبائك على الأرجح يشعرون بنفس الشعور ويتراجعون حتى لا يتأثروا.أنتمنزعج.
للأصدقاء والعائلة
قلة من الناس يمرون بمرض السرطان بمفردهم ويختبر الأصدقاء والعائلة نفس مجموعة المشاعر والعديد من النضالات على طول الطريق. في بعض النواحي ، يكون الشعور بالعجز كمقدم رعاية أكثر صعوبة.
تقديم الدعم
هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها دعم أحد أفراد أسرتك مصابًا بالسرطان ، ولكن الأهم هو الاستماع ببساطة. يرغب العديد من الأشخاص في "إصلاح" الأشياء ، ولكن غالبًا ما يرغب الأشخاص المصابون بالسرطان في الاستماع إليهم.
بدلا من التركيز على ما تستطيعفعللمن تحب ، فكر فيما تستطيعيكونبالنسبة لهم. الخوف الأكبر للعديد من المصابين بالسرطان هو الموت بمفردهم.
ذكّر الشخص العزيز عليك كثيرًا أنك هناك وأنك لن تذهب إلى أي مكان.
الحصول على الدعم
نتحدث كثيرًا عن كيفية الاعتناء بشخص مصاب بالسرطان ولكن العناية بنفسك كمقدم رعاية لها نفس الأهمية.من المهم الوصول إلى نظام الدعم الخاص بك.
لا يعني إهمال من تحب أو أن تكون أنانيًا أن تأخذ وقتًا لنفسك. بدلاً من ذلك ، فإن "الرعاية الذاتية" الجيدة ضرورية إذا كنت تريد أن توفر لمن تحب الرعاية التي يستحقها.
نسمع أيضًا الكثير عن مجموعات الدعم والمجتمعات الداعمة للأشخاص المصابين بالسرطان. تدرك بعض منظمات السرطان ، مثل CancerCare ، احتياجات مقدمي الرعاية وتقدم مجموعات الدعم والمجتمعات المخصصة لمقدمي الرعاية.