قضايا المحادثة الشائعة

عندما يفهم الأصدقاء والعائلة كيفية تأثير الصدفية عليك ، فإنهم يكونون أكثر قدرة على تقديم الدعم لك ، لكنهم يحتاجون أولاً إلى مساعدتك في فهم حالتك. لا تكون نوبات الصدفية واضحة دائمًا للآخرين ، وقد لا يعرف أحد أفراد أسرتك ما إذا كنت تعاني من اندلاع الأعراض ، خاصةً إذا كانت اللويحات في مناطق مغطاة بالملابس. قد لا يعرفون ما إذا كنت تتناول الأدوية التي تغير وظيفة جهاز المناعة لديك ، أو كيف تؤثر الصدفية على جهاز المناعة لديك. الأمر متروك لك للتحدث عن مرضك وإعطاء فرصة لأحبائك لفهم ما تمر به.

6 أساطير حول الصدفية

فيما يلي خمس قضايا شائعة تؤثر على التواصل عند الحديث عن الصدفية وما يمكنك قوله للحد من مدى هذه الحواجز.

الاستراتيجيات العامة

تقرير دراسة في 2014 فيمجلة الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلديةنظرت في العبء الذي يلقي بالصدفية على الأشخاص المصابين بالمرض وأحبائهم. وجد الباحثون أن 90٪ من المصابين بالصدفية شعروا أنه يؤثر على نوعية حياتهم وكذلك نوعية حياة أحبائهم.

إذا كنت تعيش مع الصدفية ، فأنت بحاجة إلى كل الدعم الذي يمكنك الحصول عليه ، لكن أحبائك قد لا يعرفون ما تريده أو تحتاجه منهم - كما أن عدم المعرفة يمكن أن يكون مرهقًا لهم أيضًا. ولكن نظرًا لأن الصدفية يمكن أن تبدو وكأنها مسألة شخصية ، فقد يكون من الصعب معرفة كيفية البدء في الحديث عنها.

التعايش مع الصدفية اللويحية

فيما يلي بعض النصائح لمساعدتك في شرح الصدفية للعائلة والأصدقاء.

انتظر حتى تكون جاهزًا

إذا كنت تبدأ المحادثة ، فالأمر متروك لك لتقرر متى تتحدث عن الصدفية. قد ترغب في التحدث عن ذلك في أسرع وقت ممكن أو قد ترغب في بناء بعض الثقة مع الناس قبل التحدث معهم. متى قررت أن الوقت مناسب ، فمن الجيد أن تكون مستعدًا ومنفتحًا وصادقًا.

لتعلم

تعرف على أهم الحقائق حول الصدفية وأحدث التطورات في العلاج والرعاية حتى تتمكن من التحدث إلى أحبائك والإجابة على أي أسئلة قد تكون لديهم. قد تفكر في مشاركة مقال أو موقع على شبكة الإنترنت عن الصدفية بعد الانتهاء من إخبارهم عنها بكلماتك الخاصة.

كن صادقا وهادئا

سيكون لديك أوقات تكون فيها أعراض الصدفية أسوأ. ناقش مع من تحب كيف تبدو هذه الفترات وما الذي يساعدك على الشعور بالتحسن. سترغب في أن تكون متفتحًا لتجنب سوء الفهم. عبر عن مخاوفك بوضوح وصدق مع مراعاة أسئلة ومخاوف من تحب أيضًا.

كن دقيقا

إذا كنت تطلب المساعدة ، فكن محددًا قدر الإمكان. تقع على عاتقك مسؤولية الإبلاغ عن مخاوفك واحتياجاتك الصحية. يمكنك اقتراح طرق يمكنهم من خلالها المساعدة. ربما يمكن لشريكك طهي وجبة عندما لا تكون على ما يرام ، أو المساعدة في الأعمال المنزلية ، أو اختيار الوصفات الطبية لك. أو ربما يكون أخوك أو والدك كتفًا تتكئ عليه عندما تشعر بالتعب جسديًا أو عاطفيًا.

دع من تحب يعرف ما هي حدودك ، حتى يعرف مقدمًا ما إذا كنت قد تضطر إلى إلغاء الخطط ، أو غير قادر على متابعة شيء ما ، أو ببساطة بحاجة إلى المساعدة.

كن مستمعًا نشطًا

على الرغم من أنك تعرف ما تحتاجه أكثر من أي شخص آخر ، فلا يزال من المهم تضمين من تحب في هذه العملية. بهذه الطريقة أنت تقر بأنكما فريق. اطرح أسئلة مثل ، "ما رأيك؟" أو "ما هو شعورك حيال هذا؟" بالعمل كفريق ، ستكون قادرًا على إيجاد حلول إضافية لم تكن لتكتشفها بمفردك.

كن جادا

يمكنك أن تكون قدوة حسنة وتشجع أحبائك من خلال إظهار أنك جاد بشأن احتياجاتك الصحية. على سبيل المثال ، تأكد من مقابلة طبيبك عدة مرات في السنة ، واتباع خطة العلاج الخاصة بك ، وإدارة التوتر. من المفيد لهم أن يعرفوا أنك تفعل كل ما في وسعك للبقاء بصحة جيدة وشعورًا جيدًا ، وهذا يشجعهم على التقدم عند الحاجة.

معالجة الافتراضات

يمكن أن تؤدي الافتراضات حول الصدفية إلى الإحباط ، ولهذا السبب يقلل الكثير من الناس من أهمية تأثير الصدفية عليهم. أحد أكبر الافتراضات هو أن الصدفية تشبه الأكزيما ، وهي حالة تجعل الجلد أحمر اللون ومثير للحكة.

ترتبط كل من الصدفية والأكزيما بوظيفة المناعة المتغيرة ، وكلاهما ينطوي على فرط نشاط الجهاز المناعي. ومع ذلك ، هناك اختلافات بين هذين الشرطين ، بما في ذلك كيفية التعامل معها وإدارتها.

الافتراض الآخر - والاعتقاد الخاطئ - حول الصدفية هو أنه معدي. بمجرد أن يتخطى الناس هذا الافتراض ، يصبح من الأسهل مساعدة الأصدقاء والعائلة على الفهم.

إذا ظهر أحد الافتراضات أثناء محادثتك ، فتعامل معه بحقائق مباشرة وبدون حكم.

ماذا اقول

هذا هو مفهوم خاطئ شائع. ليس صحيحًا أن الصدفية معدية - لا يمكنك التقاطها من شخص آخر ، حتى لو كنت حميميًا.

تقرر ماذا أقول

لن يكون الانفتاح على صحتك ومعاناتك مع الصدفية لأحبائك أمرًا سهلاً. قد يكون العثور على الكلمات الصحيحة أمرًا صعبًا ، خاصة مع جميع المصطلحات الطبية المتعلقة بالصدفية. وعلى الرغم من أنه من السهل إخبار شخص ما باسم الشرط ، إلا أن الاسم لا يشرح شيئًا عن سبب هذه الحالة. حتى توجيه شخص ما إلى مكان البحث عن المعلومات لا يفسر كيف يؤثر المرض عليك على وجه التحديد.

هناك أيضًا صعوبة في تحقيق التوازن في مقدار ما يجب أن تشاركه حول الصدفية. توصي المؤسسة الوطنية لمرض الصدفية بأن تكون انتقائيًا عندما يتعلق الأمر بمن تتحدث إليه ومقدار ما تريد مشاركته. بعد كل شيء ، يمكن أن يجعل العيش مع حالة صحية الشخص يشعر بأنه مختلف ، كما لو أن أحبائك ينظرون إليك على أنك ضعيف أو محتاج . قد تقلق أيضًا من أنك قد تخيف الناس عند الإفراط في التفاصيل.

في حين أن هذه كلها مخاوف صحيحة ، سيحتاج الشخص العزيز عليك أن يعرف مسبقًا كيفية التعامل مع المواقف التي قد تحتاج فيها إلى الدعم والرعاية الطبية. بينما هو قرارك أن تقرر مقدار ما تريد مشاركته مع الأصدقاء والعائلة ، تأكد من أنك تشعر بالثقة في أن ما شاركته يكفي في حالة حدوث توهج أو حدث طبي صعب.

ماذا اقول

بينما أرغب في معرفة تأثير هذا المرض عليّ ، أود أن أبدأ ببعض الحقائق الطبية. يمكننا بعد ذلك التحدث عن شعور كلانا تجاه هذه المعلومات.

توقع ردود الفعل

هناك مشكلة أخرى عند محاولة الانفتاح على الناس وهي معرفة أنه لا يمكنك التحكم في ردود أفعالهم. قد يبالغ الناس في رد فعلهم - إما أنهم سيعاملونك كما لو كنت ضعيفًا أو يتصرفون كما لو أن تغيير موقفك أو نظامك الغذائي ، أو تجربة أي علاج ، سيحل أعراضك. يمكن أن تجعلك ردود الفعل هذه تشعر بالخجل أكثر من التعايش مع الصدفية. بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون هناك أشخاص في حياتك لن يكونوا قادرين على التعامل مع هذا النوع من المعلومات وقد يردون بتعليقات مؤذية أو عدم تصديق أو بتجنبك.

لأي سبب من الأسباب ، يحتاج بعض الأشخاص إلى رؤية شيء ما لتصديقه ، ويصبح الأشخاص المصابون بالصدفية جيدًا في إخفاء المشكلات الصحية لأنهم سئموا سماع أشياء مثل ، "لكنك لا تبدو مريضًا." قد يحاول بعض الأشخاص التواصل من خلال إخبارك أنهم يفهمون ذلك لأنهم يعانون من طفح جلدي أو حالة جلدية غير متعلقة بالمناعة الذاتية. وقد يقلل آخرون من أهمية الأعراض بقول أشياء مثل ، "حسنًا ، على الأقل أنت لا تحتضر" أو " لا يجب أن تثير ضجة كهذه بشأن صحتك ".

عندما يستجيب الناس بتحيز ، فإنه عادة ما يعتمد على المعلومات الخاطئة وسوء الفهم وحتى الصور النمطية. وبينما لا يمكنك التحكم في ردود الآخرين ، يمكنك أن تقرر كيفية الرد. قرر ما إذا كنت تريد إخبارهم بما تشعر به ، ومعالجة تفكيرهم بالحقائق حيثما أمكن ذلك.

ماذا اقول

عندما ترد بهذه الطريقة ، أشعر أنني لا أريد مشاركة هذا الجزء من حياتي معك. لا أريد أن أشعر بضرورة تبرير تأثير الصدفية على صحتي. أفضل أن أكون قادرًا على القدوم إليك بثقة ومشاركة المعلومات ومخاوفي.

الخوف من الرفض

إن الحصول على دعم من أحبائهم هو شيء يريده كل شخص مصاب بالصدفية ، ولا يوجد شيء أسوأ من إخباره أو جعلك تشعر وكأنك تتظاهر بمرض ما. لكن لا تدع هذه المخاوف تمنعك من التحدث.

ونعم ، سيكون هناك أشخاص في حياتك قد لا تحصل على حبهم ودعمهم - ولسوء الحظ قد يكون البعض أقرب إليك و / أو الأشخاص الذين تعتقد أنه يمكنك الاعتماد عليهم. ولكن عندما يفشل كل شيء آخر ، فإن وجود شخص واحد فقط يدعمك ، يثقف نفسه حول الصدفية وخياراتك الطبية ، والذي يتقدم للمساعدة عند الحاجة ، هو نعمة.

من المسموح لك أن تشعر بالحزن بسبب ردود فعل الناس السابقة. عليك أيضًا أن تقرر ما إذا كان بإمكانك منح الناس فرصة أخرى للتقدم.

ماذا اقول

أعلم أن إصابتي بالصدفية يمكن أن يكون صعبًا عليك ، كما هو الحال بالنسبة لي. أتفهم أنك تريد تجنب الحديث عنه لأنه موضوع صعب ، لكنني حقًا أحتاج إلى دعمكم.

نصيحة غير مفيدة وغير مطلوبة

قد يكون الكشف عن تحدياتك مع الصدفية أمرًا صعبًا ، خاصةً عندما يرغب أفراد العائلة والأصدقاء وحتى الغرباء في تقديم المشورة الطبية حول الموضوعات التي لا يعرفون شيئًا عنها. من الصعب على الآخرين أن يفهموا أنك لا تقبل مصيرك فقط. إنهم لا يفهمون دائمًا أنك أجريت أبحاثك حول أحدث العلاجات ورأيت مجموعة متنوعة من الأطباء. لا يفهم الناس أنك الخبير في تجربتك الخاصة مع الصدفية.

لذا ، ماذا يمكنك أن تفعل عندما تحاول التواصل مع أحد أفراد أسرتك بشأن الصدفية ، ويبدأون في اقتراح نظام غذائي ، أو دواء ، أو مكمل يسمعون عنه؟ تتمثل إحدى طرق التعامل مع النصائح غير المرغوب فيها في شكر الشخص دون معالجة النصيحة التي قدمها ، وذلك لتجنب الانخراط في مزيد من الحوار حول تلك المعلومات. قد يكون النهج الآخر هو ببساطة إخبار الشخص أنك في أيدي أطباء جيدين وأنك سعيد بالطريقة التي يعالجون بها حالتك.

ماذا اقول

أقدر مساعدتك ، لكن طبيبي وأنا لدينا بالفعل خطة علاج قيد التنفيذ.

كلمة من Verywell

في حين أن الحفاظ على آثار الصدفية عليك قد يكون أسهل في البداية ، إلا أن هذا قد يأتي بنتائج عكسية على المدى الطويل ويسبب لك الشعور بالحرج أو الخجل. ولا يجب أن تشعر بهذه الطريقة ، خاصة عندما تحتاج إلى أشخاص حولك هذا الحب والرعاية. لا يمكن التنبؤ بالمرض ، ويمكنك تجربة علاجات مختلفة للعثور على العلاج المناسب لك. ستحتاج إلى الدعم والكلمات اللطيفة من أحبائك لتسهيل التعامل. لا تدع حواجز الاتصال الشائعة تقف في طريقك.