"إنه مثل شيء أودى بأطفالي بعيدًا": كيف حوَّل فيروس كورونا المزمن أسرة

زين ريال / جيتي إيماجيس

آشلي البالغة من العمر ثلاث سنوات تكره جهاز مراقبة القلب الجديد. تبكي عندما يعلقها والداها وتبكي عند إزالته. إنها تتصارع باستمرار مع الأسلاك وتحاول تمزيق الملصقات - الحواف المتساقطة تكشف آثار كدمات أرجوانية تحتها. أوقفتها والدتها كريستين قبل أن تمزقها تمامًا.

"لكن لماذا علي أن أرتديه يا أمي؟" يسأل أشلي.

لا تعرف كريستين كيف تخبر طفلها أن الأطباء يشتبهون في إصابتها بالتهاب في القلب بسبب تشخيصها بـ COVID-19 منذ سبعة أشهر. بدلاً من ذلك ، تغلف الحقيقة في قصة تناسب فتاة تبلغ من العمر 3 سنوات ، وتعاملها مثل الحبوب التي تضعها في الأطعمة اللينة لتسهيل ابتلاعها على ابنتها.

"أنت تعرف آشلي ، هذا خاص جدًا ، وبالكاد يمكن لأي شخص أن يرتدي واحدة ، لكنهم اختاروك لأن قلبك جميل جدًا لدرجة أن الأطباء يريدون التقاط صور له حتى يتمكنوا من رؤية كل الحب الذي لديك فيه وإظهار لأطباء آخرين "، كما تقول. "لذلك عندما ترتديه ، أريدك أن تفكر مليًا حقًا في كل الحب الموجود في قلبك - فكر في كل شخص وكل شيء تحبه كثيرًا."

تفكر آشلي في هذا لبضع ثوان.

"هل يمكنني التفكير في الأرانب والطيور؟" هي تسأل.

"نعم" ، تقول كريستين. "نعم بالطبع يمكنك ذالك."

يكفي إقناع آشلي بالتوقف عن التلاعب بالشاشة.

التهاب عضلة القلب: هذا التشخيص معقد للغاية بحيث لا يمكن شرحه لطفل يبلغ من العمر 3 سنوات. تدرك كريستين جيدًا معناه ، إلى جانب الآثار المترتبة عليه ، لأنها تمتلكه أيضًا. تشمل أعراض هذه الحالة ، التي يتم اكتشافها بشكل متزايد لدى الأشخاص الذين أصيبوا سابقًا بـ COVID-19 ، التهاب عضلة القلب الداخلية وضيق التنفس.

منذ أن أصيبت عائلتهما بـ SARS-CoV-2 في شهر مارس ، صممت كريستين ، 40 عامًا ، وزوجها جيه جيه ، 40 عامًا ، بعناية واجهة للحياة الطبيعية على الرغم من الظروف المتدهورة لكريستين وطفليها ، آشلي وبن ، اللذان بلغا من العمر 6 سنوات هؤلاء الثلاثة هم من مسافري COVID-19 لمسافات طويلة ويعيشون مع وابل من الأعراض التي تتطور يومًا بعد يوم.

من ناحية ، تنتمي العائلة إلى نسبة عالية من الأشخاص الذين يتعافون من COVID-19. من ناحية أخرى ، يتعين على آشلي ارتداء جهاز هولتر لأشهر ، ولا يستطيع بن المشي دون أن ينفجر ، وكليتا كريستين في حالة فشل حاد. إنهم لا يعتقدون أن هذا هو ما يفترض أن يبدو عليه التعافي.

وفقًا لكريستين ، في وقت متأخر من الليل فقط تخلت هي و JJ عن حراسهما. إنها طقوسهم غير المعلنة: بعد وضع أطفالهم في الفراش ، يجلسون ولا يفعلون أكثر من مجرد التحديق في جدار غرفة النوم. يمضي JJ ساكنًا تمامًا بينما تمسك كريستين يده وتسمح لنفسها بالبكاء. يجلس الزوجان هكذا لمدة ساعة أو نحو ذلك.

ثم يقضون بقية الليل في وضع خطة لإنقاذ حياة أطفالهم.

آثار COVID-19 على الأطفال

قالت كريستين لريستويل: "لم نعتقد أن هذا سيحدث لنا أبدًا". "لا أعرف كيف أصابنا هذا المرض. أنا فقط لا أعرف. أنا مهووس بذلك وأذهب مرارًا وتكرارًا. ما زلت أفكر إذا كان شخص ما قد جاء إلي من قبل وقال إن هذا أمر مروع ويمكن أن يحدث لعائلتك - نعم ، عائلتك السعيدة والصحية - كنت سأغير كل شيء ".

ولكن بحلول الوقت الذي عرفت فيه ، كان الأوان قد فات بالفعل. أصيبت كريستين وأطفالها بالتهاب الشعب الهوائية والالتهاب الرئوي في أوائل شهر مارس ، مباشرة قبل إصدار أمر الحماية في المكان (سيتبين لاحقًا أنهم جميعًا مصابين بفيروس SARS-CoV-2). في ذلك الوقت ، قيل لهم أن SARS-CoV-2 لم ينتشر بعد إلى بلدتهم الصغيرة في ولاية كارولينا الشمالية وأنه سيتسلل فقط إلى المدن الكبرى. قيل لهم إنهم حتى لو أصيبوا بالعدوى ، فسوف يتعافون جميعًا بسرعة ، وأطفالهم غير مصابين تقريبًا.

لم يعرفوا أنهم يمكن أن يمرضوا جدًا ، وبالتأكيد لم يعرفوا أنهم سيظلون مرضى للغاية.

كريستين ، مسافر طويل COVID-19 وأم لطفلين

لم نعتقد أن هذا سيحدث لنا. لا أعرف كيف أصابنا هذا المرض.

إلى جانب حالة قلبها ، تعاني آشلي من نوبات إغماء يشتبه الأطباء بأنها نوبات صرع. لقد فقدت السيطرة على المثانة ، ولا تستطيع تنظيم درجة حرارة جسمها ، وتصاب بالرياح والدوار والخمول من أدنى شكل من أشكال النشاط البدني. يعاني بن من إرهاق مزمن يجبره أحيانًا على النوم في منتصف دروس رياض الأطفال عبر الإنترنت. يعاني من ضيق في التنفس ، تعرق ليلي ، ألم في الصدر ، وطفح جلدي غير مبرر. كل ما يريده هو الجري واللعب بالطريقة التي اعتاد عليها ، لكنه لا يجد القدرة على التحمل لذلك. يجب على كريستين أن تتبعه بالكرسي حتى لا يسقط على الأرض.

تقول كريستين: "يبدو الأمر وكأن شيئًا ما أخذ أطفالي بعيدًا". "إنها فارغة فقط. ليسوا هم أنفسهم. لم يكونوا هم أنفسهم منذ شهور ".

في حين أن معظم الأطفال قد لا يصابون بفيروس COVID-19 الحاد ، تظهر الدراسات أن واحدًا من كل ثلاثة أطفال في المستشفى مصابًا بـ COVID-19 ينتهي به المطاف في وحدة العناية المركزة (ICU). تسرد مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) الربو والسكري ، والسمنة من بين الحالات الطبية الأساسية التي تساهم في مضاعفات COVID-19 عند الأطفال.ومع ذلك ، لم يظهر بن وآشلي أيًا من الحالات التي تعرض الأطفال للخطر. لم تكن هناك بوادر لتحذير الأسرة.

تريد كريستين أن يفهم كل والد أن الأطفال ليسوا محصنين - ليس من COVID-19 ، وليس من آثاره طويلة المدى.

"أريد أن أحمي أمًا أخرى من الجحيم الذي أعاني منه الآن - ربما يمكننا إبقاء طفل خارج المستشفى ، ربما يمكننا إبعاد طفل عن علاج التنفس ، ربما يمكننا فعل ذلك تقول: "تستطيع الأم أن تهز طفلها لينام". "لا أريد إخافة الناس ، لكني أعتقد أن كل شخص لديه الحق في الحصول على جميع المعلومات: عندما يأتي COVID ، يمكن أن يغير حياتك إلى الأبد."

كيلي فرادين ، طبيبة أطفال معتمدة من مجلس الإدارة ومؤلفة كتاب الأبوة والأمومة في جائحة: كيف تساعد عائلتك من خلال COVID-19 ، تخبر Verywell أن الفيروسات الشائعة مثل الأنفلونزا ، RSV ، وفيروس metapneumovirus يمكن أن تسبب مشاكل ومضاعفات طبية خطيرة ، بما في ذلك الإقامة الطويلة في وحدة العناية المركزة والنوبات والعمليات الجراحية وحتى الموت.

"لا أشك في أن بعض الأطفال قد تلقوا دورات معقدة مروعة من COVID-19. تستحق هؤلاء المرضى أن يتم التحقيق في قصصهم وأن يتلقوا رعاية طبية من الدرجة الأولى "، كما تقول. ومع ذلك ، أود أن أشجع الآباء على تذكر أن هذه القصص نادرة. مع مزيد من الوقت ، سيكون لدينا المزيد من المعلومات حول عدد المرات التي يعاني فيها الأطفال من الأعراض الممتدة ".

في الوقت الحالي ، لا توجد تجارب لقاح ضد SARS-CoV-2 للأطفال. مع افتتاح المدارس في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، تخشى كريستين من أن الآباء قد لا يكونوا مستعدين للتداعيات المحتملة لـ COVID-19. أظهرت دراسة حديثة أنه يمكن للأطفال تخزين مستويات عالية من الحمض النووي الريبي الفيروسي في حلقهم وأنوفهم ، وتوضح أكبر دراسة لتتبع ملامسة COVID-19 حتى الآن آثار هذا: أن الأطفال هم من بين أكبر الناشرين للفيروس.

لقاحات COVID-19: ابق على اطلاع دائم باللقاحات المتاحة ، ومن يمكنه الحصول عليها ، ومدى سلامتها.

يقدر مشروع COVKIDS أن 3.4 مليون طفل أصيبوا بفيروس كورونا في الولايات المتحدة ، ومن بين هؤلاء الأطفال ، يتعافى الكثير منهم بشكل كامل. لكن الكثيرين ، مثل آشلي وبن ، لا يفعلون ذلك.

عمل آشلي وبن مع العديد من أطباء القلب وأطباء الرئة وأطباء الأعصاب على مدار الأشهر الستة الماضية. من المقرر أن يخضع كلاهما لمجموعة من الفحوصات الطبية ، لكن كريستين تقول إنه حتى الآن لم يتم سوى تشخيص واستبعاد الحالات المرضية. لم يحددوا العلاج بدقة. كما هو الحال مع الناقلين لمسافات طويلة للبالغين ، لا يوجد حتى الآن أي فهم للتأثير طويل المدى لـ COVID-19 على الأطفال ، ولا توجد صورة واضحة لما سيبدو عليه التكهن. يشتبه الأطباء في أن خلل الحركة - خلل التنظيم في الجهاز العصبي اللاإرادي - قد يكون أصل العديد من المشكلات طويلة المدى ، ويتم اختبار آشلي لهذا الشهر.

"الجهاز العصبي اللاإرادي هو جزء من أدمغتنا يتحكم في ضغط الدم ومعدل ضربات القلب والاستجابة للتوتر. يشير Dysautonomia إلى حدوث هذه الأعطال ويواجه الشخص مخالفات في هذه العمليات الأساسية "، كما يقول فرادين. يظهر بعض الأطفال عدم انتظام ضربات القلب أو انخفاض درجات الحرارة بشكل غير عادي. ونظرًا لندرة خلل النطق عند الأطفال ، فقد تحتاج العائلات إلى التواصل مع المتخصصين الذين لديهم خبرة أكبر ".

في غياب التوجيه الواضح ، لجأت كريستين إلى مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، والتي تم تصميمها في البداية للبالغين ، ولكنها الآن تستضيف العديد من آباء الأطفال الذين يسعون لمسافات طويلة. تحافظ كريستين على اتصال نشط مع حوالي 30 أمًا أخرى. لدى البعض قصص تعكس قصتها ، في حين أن أداء البعض الآخر أسوأ بكثير ، مع أطفال طريح الفراش أو على الكراسي المتحركة. إحدى صديقاتها المقربات من هذه المجموعات هي أم في بلفاست ، أيرلندا ، ولديها ابن مصاب بتلف شديد في الكبد ولم يعد بإمكانه النهوض من الفراش. يبلغ من العمر 8 سنوات.

وتقول: "في الليل ، تجمع الأمهات من جميع أنحاء العالم الحقائق معًا ويحاولن إنقاذ أطفالنا". "الأمهات يائسات من أن يرى الناس أطفالهم كأشخاص وليس كرقم. نحن نعلم أن الأشخاص يريدون حقًا بذل قصارى جهدهم لعائلاتهم ، لكنك لا تعرف أبدًا كيف سيؤثر فيروس كورونا عليك. ربما ستكون أحد المحظوظين وستكون مثل الأنفلونزا ، لكن ربما ستكون مثلنا ".

عبء أن تكون مريضًا على المدى الطويل ووالدًا

أعراض كريستين هي الأقوى ، على الرغم من أنها تحافظ عليها في هدوء تام. في فبراير ، كانت تتمتع بلياقة بدنية ونشيطة ، ولم تكن تعاني من ظروف صحية تجعلها عرضة لأعراض فيروس كوفيد -19 الشديدة.

على مدى الأشهر القليلة الماضية ، أصيبت بعدة حالات مختلفة: التهاب عضلة القلب ، والتهاب الغضروف الضلعي (التهاب في الأضلاع) ، وتلف الرئة ، والانسداد الرئوي ، وضباب الدماغ ، والتعب المزمن ، وألم الصدر ، والغثيان ، وتورم الوجه ، والحمى ، وصعوبة التنفس.

في نهاية الأسبوع الماضي ، ذهبت إلى الرعاية العاجلة بسبب آلام شديدة في الكلى ودم في بولها. أخبرها الأطباء هناك أنها بحاجة إلى دخول المستشفى لأنها قد تكون مصابة بفشل كلوي. عندما عادت إلى المنزل ، حزمت حقائبها وأخبرت أطفالها بنسخة مختصرة عن سبب حاجتها للذهاب إلى المستشفى. انهاروا على الفور. لقد رأوها تنقلها عربة إسعاف مرتين في الأشهر الخمسة الماضية.

قال بن: "لكنك وعدت أنك تتحسن".

لذا بدلاً من التوجه إلى المستشفى ، وضعت كيس ثلج على ظهرها وجلست مع أطفالها في السرير ، "تحمص" أعشاب من الفصيلة الخبازية على مقطع فيديو على موقع يوتيوب لحريق. بعد يومين عادت نتائج اختبارها: فشل كلوي حاد.

"بصفتك أحد الوالدين ، ليس لديك رفاهية أن تكون مريضًا جدًا بحيث لا تستطيع رعاية أطفالك. عليك فقط أن تحاول بأقصى ما تستطيع أن تصعب الأمر لأنهم لا يستطيعون فعل ذلك لأنفسهم ، "كما تقول. "يصر زوجي باستمرار على العودة إلى الطبيب والتركيز على نفسي أيضًا ، لكنني أقول دائمًا أنني سأفعل ذلك بعد أن أعرف أن أطفالي بخير. أنا فقط أريد أن أعرف أن أطفالي بخير ، وبعد ذلك يمكنني أن أتلقى العلاج ".

كريستين ، مسافر طويل COVID-19 وأم لطفلين

بصفتك أحد الوالدين ، ليس لديك رفاهية أن تكون مريضًا جدًا بحيث لا تستطيع رعاية أطفالك.

على الرغم من أن JJ ، وهو مهندس ، أظهر أعراضًا موجزة لـ COVID-19 في وقت سابق ، إلا أنه تعافى. إن عبءه مختلف: إنه يعيش في خوف من أنه في أي وقت يمكن أن يفقد عائلته بأكملها.

"كل يوم ، أسأله كيف يمر بهذا الأمر ، ويخبرني أن الأمر مختلف عندما تشاهد عائلتك تتدهور أمام عينيك ولا تعرف ما إذا كنت ستجتاز هذا الشتاء أم لا في نهاية المطاف تضع عائلتك في صندوق ، "تقول كريستين. "في الليل ، سوف يستيقظ للتأكد من أن الجميع يتنفسون. إنه يجعلني دائمًا ما أكون معي ومع الأطفال في جميع الأوقات لأنه متحجر. يواصل القول إنه خائف للغاية من أنه سيضطر إلى دفن عائلتنا ".

الآن ، تحاول الأسرة يائسة التماس العلاج في مركز Mount Sinai لرعاية ما بعد COVID في مدينة نيويورك ، وهو أحد المرافق الوحيدة في البلاد الموجهة نحو علاج المرضى لمسافات طويلة. تقول كريستين إنه إذا لم يتمكنوا من معاملتها ، فلا بأس. إنها تريد فقط أن تمنح أطفالها فرصة القتال. إنها مرعوبة مما سيبدو عليه مستقبلهم الآن بعد أن ترك الفيروس بصماته على أجسامهم النامية.

تقول: "أعلم أنني قد لا أفعل ذلك ، لكن أطفالي يجب أن يفعلوا".

تجعل كريستين وجي جيه نقطة لطمأنة أطفالهم بأنهم سيتحسنون جميعًا وستعود الحياة إلى طبيعتها. عندما يكون لدى الأطفال ما يكفي من الطاقة للعب ، تكون كريستين هناك مع كرسيين في انتظار اللحاق بهم. عندما يمرضون لدرجة لا تسمح لهم ببذل أي مجهود بدني ، تقوم بإنشاء مشاريع DIY لإبقائهم مشاركين.

تقول: "كان علينا أن نمنحهم نوعًا من الفهم لما يحدث ، لكننا نخبرهم دائمًا أنه سيكون هناك علاج وأن الأطباء سينقذونا". "لكن الحقيقة هي أننا لا نعرف ما إذا كنا سنتحسن أم لا. هل سنبقى مسافات طويلة إلى الأبد؟ هل سنقوم بذلك؟ هل سنعود يومًا إلى ما كنا نعرفه ، أم أن هذه هي حياتنا الآن؟ "

الأطفال لا يشكون. إنهم مرنون وشجعان - شيء تعلموه من والدتهم. إنهم يريدون العودة إلى الحياة الطبيعية ، ولكن فقط عندما يكونون أفضل. إنهم مرعوبون من إصابة الآخرين بالمرض ، على الرغم من أنهم لم يعودوا معديين.

في الآونة الأخيرة ، سأل بن كريستين عما إذا كان بإمكانهم إقامة حفلة كبيرة "أحبك" عندما ينتهي الوباء ويتغلبون على أمراضهم.

وتساءل "هل يمكن أن يأتي كل من نحبهم حتى نتمكن من رؤيتهم واحتضانهم؟"

كافحت كريستين للعثور على الكلمات. "نعم ، بمجرد أن ينتهي هذا ، سيكون لدينا حفل كبير كبير" أنا أحبك ، "وسيأتي الجميع ، وسنمنح الجميع الكثير من العناق ونخبر الجميع كم نحن قالت.

قالت كريستين إن وجه بن انكسر في واحدة من أكبر الابتسامات منذ شهر مارس. "ويمكنني رؤية كل من أحبه؟ ولن أصاب أحدا بالمرض؟ ويمكنني الركض والتنفس بعد ذلك؟ "

قالت كريستين "نعم". وهي تصلي أنها على حق.