تقديم الرعاية لشخص مصاب بالحثل العضلي

سواء كنت والدًا أو أحد أفراد أسرتك أو أخصائي رعاية ، فإن تقديم الرعاية لشخص مصاب بضمور العضلات يتطلب قدرة هائلة على التحمل البدني والعقلي والعاطفي ، بالإضافة إلى التثقيف حول المرض وكل ما يمكن أن يترتب عليه. ابذل قصارى جهدك لتحضير نفسك لما قد تصادفه. تسليح نفسك بالمعلومات التي يمكن أن تساعدك في تقديم أفضل مساعدة للشخص في حياتك مع MD. استفد من الموارد التي يمكن أن تساعدك في رحلة تقديم الرعاية. والأهم من ذلك كله ، تذكر أنك لست وحدك. اطلب الدعم على طول الطريق.

فيريويل / إميلي روبرتس

معرفة

يمكن أن تمنحك المعرفة بالحثل العضلي إحساسًا بالسيطرة على ما يمكن أن يكون تجربة صعبة وغير متوقعة كمقدم رعاية.

بمعرفة ماذايستطع قد تكون قادرًا بشكل أفضل على توقع التحديات التي يواجهها من تحب والاستجابة لها.

إذا كنت تحضر مواعيد الطبيب الخاصة بفرد ما ، فإن معرفة المزيد عن المرض يمكن أن يساعدك أيضًا في طرح الأسئلة نيابة عنهم والدعوة لرعايتهم إذا رحبوا بك للقيام بذلك.

دليل مناقشة طبيب الحثل العضلي

احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.

أرسل لنفسك أو إلى أحد أفراد أسرتك.

تم إرسال دليل مناقشة الطبيب هذا إلى {{form.email}}.

كان هناك خطأ. حاول مرة اخرى.

أثناء قيامك بجمع المعلومات من مصادر مختلفة - الأطباء والمواقع الإلكترونية والمنظمات ومقدمي الرعاية الآخرين والمرضى - ضع هذه الأساسيات في الاعتبار:

• تذكر أن هناك أنواعًا مختلفة من الحثل العضلي. يمكن أن يختلف ما يختبره شخص ما اعتمادًا على النوع الذي لديه.
• العَرَض الأساسي لضمور العضلات هو ضعف العضلات ، ولكن يمكن أن تظهر أعراض ومضاعفات أخرى ، ويمكن أن تتغير شدتها في الشخص العزيز عليك بمرور الوقت. لذلك ، قد لا تكون الرعاية التي تحتاج إلى تقديمها اليوم هي الرعاية التي تحتاج إلى تقديمها غدًا.
• يختلف معدل التقدم من شخص لآخر. حاول ألا تقارن تجربة أحبائك بالآخرين.

عملي

إذا كنت تعيش مع شخص حاصل على دكتوراه في الطب ، فستحتاج على الأرجح إلى إجراء بعض التغييرات العملية التي يمكن أن تساعد في تسهيل الحياة.

الصفحة الرئيسية

يمكنك مساعدة من تحب على التنقل في منزله بسهولة أكبر عن طريق إجراء بعض التغييرات الإستراتيجية. على الرغم من أن بعضها قد يستغرق وقتًا طويلاً ومكلفًا ، إلا أنه يمكن أن يكون له فوائد كبيرة. تقدم جمعية الحثل العضلي (MDA) النصائح التالية وغيرها:

• قم بإنشاء غرفة نوم (وإذا أمكن ، حمامًا) في الطابق الرئيسي من المنزل.
• قلل من المعاناة عن طريق وضع العناصر على أرفف منخفضة أو تطبيق تقنية تسمح لأحبائك ، على سبيل المثال ، بتشغيل الأضواء باستخدام هواتفهم الذكية.
• أضف منحدرًا لتجنب الحاجة إلى استخدام السلالم الخارجية.
• ضع في اعتبارك توسيع المداخل للسماح بمرور أسهل باستخدام كرسي متحرك ، أو تثبيت مفصلات تتأرجح للداخل والخارج.
• اختر كرسي الاستحمام أو منتجات تسهيل الوصول الأخرى. هناك بعض الأشياء التي لا تساعد فقط من تحب من قبلك ، من قبل مقدم الرعاية ، مثل أنظمة الرفع.

التجوال حول

يمكنك تكييف الإعداد الخاص بك ليكون أكثر ملاءمة للتجول مع MD ، لكن لا يمكنك تغيير العالم كله من حولك. تعرف على المناطق المحيطة بك والتي يمكن للأشخاص ذوي الإعاقة الوصول إليها. يمكنك أيضًا التفكير في إجراء تعديلات على سيارتك لتسهيل الدخول والخروج ، بالإضافة إلى أجهزة مثل العصا أو الكرسي المتحرك ، والتي يمكن أن تساعد أحبائك على أن يكون أكثر استقرارًا عند الخروج والتنقل (حتى لو لم يستخدموا هذه الأجهزة) بشكل طبيعي).

امور مالية

عندما يتعلق الأمر بالمسائل المالية ، يمكن أن يكون الدعم والتشجيع والتوجيه من الآخرين الذين مروا بموقف مماثل مفيدًا.

أثناء تنقلك في الرعاية الصحية ، قد تواجه رفضًا للتغطية من قبل خطة الرعاية الصحية الخاصة بك. قد تكون عملية الدفاع عن تغطية الدفع ومطالبة مقدمي الرعاية الصحية بإعادة تقديم المطالبات الخاصة بالمدفوعات مرهقة ، ولكنها تستحق ذلك كثيرًا وعادة ما تؤتي ثمارها.

قد تكون قادرًا على الحصول على مزايا وخصومات ضريبية للتكاليف النثرية المتعلقة بتقديم الرعاية.

تأكد من حفظ الإيصالات. تعرف على القواعد الضريبية الفيدرالية وقواعد الولاية ومواصفات حساب الإنفاق المرن الخاص بك ، إذا كان لديك حساب ، وفكر في التحدث مع محاسب أو معدي الضرائب.

الدفاع عن من تحب

في محيط المدرسة ومكان العمل ، هناك المزيد من المرافق والمزايا للأفراد ذوي الإعاقة أكثر من أي وقت مضى. ومع ذلك ، على الرغم من ذلك ، قد تحتاج إلى الدفاع عن من تحب لأنه ليس كل مدرسة أو بيئة عمل مجهزة أو على دراية بما يحتاجه الشخص العزيز عليك (أو ربما ما هو مطلوب منهم قانونًا تقديمه).

تعرف على حقوق أحبائك بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) ؛ يقدم مكتب حقوق مكان العمل بالكونغرس قائمة مرجعية سهلة الاستخدام ومختصرة لأماكن العمل المطلوبة من قبل ADA.

دورك كمدافع لا يعني فقط طلب تسهيلات الوصول ، ولكن أيضًا أخذ زمام المبادرة لإظهار المدرسة أو مكان العمل كيف يمكن اتخاذ الخطوات العملية التي تطلبها.

بمرور الوقت ، سيتعلم الشخص العزيز عليك الذي يحمل طبيبًا نفسيًا كيفية الدفاع عن نفسه ولن يضطر دائمًا إلى الاعتماد عليك للحصول على المساعدة.

الدعم

قد تكون رعاية شخص مصاب بضمور عضلي - أو أي مرض مستمر - مجزية ، ولكنها أيضًا متعبة وعزلة. لإدارة دور مقدم الرعاية بشكل فعال وتجنب الإرهاق ، استخدم الموارد المتاحة لك.

العائلة والأصدقاء

سواء كنت والدًا ترعى طفلًا مصابًا بضمور عضلي أو أحد أفراد أسرته يعتني بشخص بالغ ، يحتاج الجميع إلى استراحة بين الحين والآخر. في كثير من الأحيان ، يرغب أفراد العائلة والأصدقاء وحتى المتطوعون داخل مجتمعك في المساعدة ، لكنهم قد لا يعرفون كيفية القيام بذلك.

إذا تدخل شخص ما لمساعدتك في تقديم الرعاية للشخص المصاب بطبيب دكتوراه:

• كن محددًا بشأن احتياجاتك حتى يكون مساعدوك على دراية بالمهام المطلوبة منهم عندما يتدخلون.
• ضع جدولًا زمنيًا بحيث يكون لدى كل من الشخص المصاب بالطبيب ومقدم الرعاية الخاص بك هيكل وفهم لكيفية تقدم اليوم من نشاط إلى آخر.
• تأكد من سهولة العثور على معلومات الاتصال في حالات الطوارئ الخاصة بك حتى يعرف المساعدون كيفية الوصول إليك وإلى الأشخاص الضروريين الآخرين إذا حدث شيء غير متوقع.

ضع في اعتبارك طرقًا أخرى يمكن للناس من خلالها المشاركة والتيسير عليك يومًا بعد يوم أيضًا. على سبيل المثال:

• اصطحب صديقًا في عرض لشراء شيء من الصيدلية لك.
• اسأل ما إذا كان بإمكان شخص ما أن يراقب أطفالك الآخرين قليلاً ليمنحك استراحة من مسؤوليات تقديم الرعاية الأخرى.
• اقبل عروض طهي وجبة عائلتك بين الحين والآخر.

عندما تتدخل العائلة والأصدقاء لمساعدتك ، لا تشعر بالذنب حيال تلقي مساعدتهم ؛ هذا هو الوقت المناسب لك للاسترخاء والتغذية الذاتية.

مساعدة خارجية

إذا كان ذلك ممكنًا ، ففكر في الاستعانة بمساعد رعاية شخصية خارجي (أو مقيم) يمكنه مساعدة الشخص المصاب بالطبيب في الاستحمام ، والذهاب إلى الحمام ، والدخول إلى السرير والنهوض منه ، وارتداء الملابس ، والطهي.

يمكنك أيضًا التفكير في تعيين ممرضة (أو حتى تحديد موعد متطوعين راغبين) ليلاً لمشاهدة طفلك أو أحد أفراد أسرته ، حتى تتمكن من الحصول على نوم متواصل.

في كثير من الأحيان ، يجد الناس أن المساعدة الخارجية تعزز الاستقلال لكلا الجانبين ، وهو تغيير مرحب به على الأرجح.

يمكن أن تكون جمعية ضمور العضلات (MDA) مصدرًا رائعًا. إنها منظمة رائعة توفر عددًا من الموارد لمقدمي الرعاية ، بما في ذلك المقالات ومجموعات المناقشة عبر الإنترنت وبرامج الدعم وقائمة القراءة الموصى بها. علاوة على ذلك ، توفر صفحة الموارد الإضافية لـ MDA معلومات عن الوكالات الفيدرالية والولائية والمحلية التي تخدم الاحتياجات متعددة الطبقات للسكان MD.

بالإضافة إلى موارد الرعاية ، فإنهم يقدمون برامج مثل المعسكر الصيفي MDA السنوي ، حيث يمكن للأطفال المصابين بضمور العضلات الاستمتاع بأسبوع من المرح. هذه الفرصة المجانية (الممولة من قبل داعمي جمعية نجمة داود الحمراء) تقدم أيضًا للآباء (ومقدمي الرعاية الآخرين) استراحة مستحقة.

الفريق الطبي

اعتمادًا على نوع الحثل العضلي الذي يعاني منه طفلك أو أحبائك ، ستكون هناك حاجة إلى مواعيد للرعاية الصحية ، وغالبًا ما تكون متعددة.

على سبيل المثال ، قد يكون لطفلك أو أحبائك موعدًا مجدولًا للعلاج الطبيعي ، إما في عيادة أو داخل منزلك. أثناء المواعيد ، كن منفتحًا لمناقشة المخاوف وطرح أي أسئلة قد تكون لديك حول رعاية شخص ما مع MD. بينما يمكنك تقديم الرعاية في المنزل ، فأنت لست العضو الوحيد في فريق رعاية الشخص.

قد تشمل مواعيد الرعاية الصحية المحتملة الأخرى ما يلي:

• زيارات الطبيب (على سبيل المثال ، طبيب أطفال ، أخصائي عصبي عضلي ، جراح عظام ، أو طبيب قلب)
• تلك المطلوبة للاختبارات المستمرة (على سبيل المثال ، اختبار وظائف الرئة ، واختبارات كثافة المعادن في العظام ، والأشعة السينية للعمود الفقري للتحقق من الجنف)
• مواعيد التطعيم (على سبيل المثال ، لقاح الإنفلونزا السنوي ولقاحات المكورات الرئوية)
• استشارات التغذية والوراثة
• زيارات الأخصائيين الاجتماعيين لتقييم الحاجة إلى الخدمات المستمرة مثل الأجهزة المساعدة والكراسي المتحركة وأجهزة التهوية والمصاعد.

من المتوقع الوصول إلى الفريق الطبي الخاص بأحبائك للحصول على الدعم والتوجيه. في النهاية ، سيؤدي التواصل المفتوح بين جميع الأطراف إلى تحسين الرعاية ونوعية الحياة.

العناية بالنفس

الرعاية الذاتية مهمة للغاية كمقدم رعاية. أولاً ، من المهم أن تعتني بجسمك. هذا يعني التأكد من أنك تمارس الرياضة ، وتناول طعامًا مغذيًا ، وأن ترى طبيبك لإجراء فحوصات منتظمة.

إذا كنت تواجه صعوبة في إيجاد الوقت لممارسة الرياضة أو كنت ببساطة منهكًا للغاية ، ففكر في توفير الوقت أو طرق أقل تطلبًا لتناسب اللياقة البدنية في جدولك. على سبيل المثال ، يمكنك تجربة التدريبات في المنزل القائمة على التلفزيون أو الذهاب في نزهات يومية طويلة في الطبيعة أو في مسار داخلي محلي مع من تحب ، إن أمكن.

بالإضافة إلى الاهتمام بصحتك الجسدية ، تأكد من الاهتمام بصحتك العاطفية.

الاكتئاب شائع بين مقدمي الرعاية ، لذا راقب أعراض الاكتئاب مثل الحالة المزاجية المنخفضة باستمرار ، أو مشاكل النوم ، أو فقدان الشهية أو زيادتها ، أو الشعور باليأس.

إذا كنت قلقًا بشأن الاكتئاب ، فاستشر طبيبك أو أخصائي الصحة العقلية.

بصفتك أحد الوالدين ، قد تشعر أيضًا بالذنب بسبب "إصابة" طفلك بمرض وراثي. هذا الشعور طبيعي ، ويمكن أن يساعد التحدث عنه مع الآباء الآخرين. إذا لم يهدأ شعورك بالذنب أو يؤدي إلى الاكتئاب ، فتأكد من طلب المساعدة المتخصصة.

لمكافحة الإجهاد والمطالب المتعلقة بكونك مقدم رعاية ، بالإضافة إلى مشاركة الجانب المجزي ، فكر في الانضمام إلى مجموعة دعم لمقدمي الرعاية. يمكنك أيضًا التفكير في الانخراط في علاجات العقل والجسم التي يمكن أن تعزز الاسترخاء وتخفيف التوتر ، مثل اليوجا أو التأمل اليقظ.

على الرغم من أن رعاية شخص محبوب يعاني من ضمور عضلي ليس بالأمر السهل ، إلا أن الكثيرين يجدون جانبًا مضيئًا ، سواء أكان ذلك يكتسب منظورًا أعمق وأكثر صحة للحياة ، أو يصبح أكثر روحانية ، أو ببساطة إيجاد الجمال في الملذات اليومية الصغيرة.

ابقَ مرنًا ومكرسًا في رحلة تقديم الرعاية الخاصة بك ، وتذكر رعاية احتياجاتك الخاصة ، والتواصل مع الآخرين للحصول على يد المساعدة.