كان ذلك في أكتوبر من عام 1998 ، وكنت أنا وزوجي في رحلة إلى عالم ديزني في فلوريدا. كان يقدم عرضًا تقديميًا في مؤتمر ، وكنت قادمًا معه في الرحلة - ولرؤية ميكي بالطبع.
جوش كلوت
التهاب القولون التقرحي يفسد عطلتي
أثناء وجودنا في ديزني ، قضيت الكثير من الوقت في الجري إلى الحمامات بسبب التهاب القولون التقرحي (أحد أشكال مرض التهاب الأمعاء). لحسن الحظ ، كان لدي كتاب رسم خرائط لكل حديقة بشكل جيد للغاية. في الحافلات من وإلى الفندق ، كنت في كثير من الأحيان في حالة ذعر أعمى ، على أمل ألا أحتاج "للذهاب" قبل أن نصل إلى وجهتنا. اضطررت أنا وزوجي أكثر من مرة إلى النزول من الحافلة في منتجع مختلف حتى أتمكن من استخدام المرافق هناك. استمتعنا ببعض المرح ، لكن الأمر كان صعبًا ، ونتساءل دائمًا عن مكان وجود الحمام التالي. كنت أخشى أن أفسد الرحلة لزوجي.
بعد العودة للمنزل
عندما عدنا إلى المنزل ، حددت موعدًا مع طبيب أمراض الجهاز الهضمي الجديد. نظرًا لمرور وقت طويل جدًا منذ آخر تنظير للقولون ، فقد حدد موعدًا على الفور.
لا أتذكر أي شيء من الاختبار الفعلي (الحمد لله). أول شيء أتذكره هو نظرة على وجه طبيبي عندما عاد إلى منطقة التعافي لمناقشة نتائجي. لقد بدا وكأنه رأى شبحًا ، وأخبرني أن القولون لديّ مليء بالزوائد اللحمية. كان الأمر سيئًا للغاية ، وكان قلقًا لأنني أصبت بالفعل بسرطان القولون ، وكان سيوصي بإجراء عملية جراحية على الفور. أنا ، في حالتي المخدرة ، بدأت على الفور في البكاء وسألته عما إذا كان يقصد الجراحة ذات الخطوتين j-pouch ، وأكد أنه فعل ذلك.
سارع بتقارير المختبر ، وقبل مغادرتي اكتشفنا أن الأورام الحميدة ليست سرطانية. ليس الان على اي حال. كانت تظهر عليهم علامات خلل التنسج ، والتي يمكن أن تكون مقدمة للسرطان. قد يتحول القولون إلى سرطان ، وقد لا يصبح كذلك. في كلتا الحالتين ، كانت في حالة سيئة ، ولم أستطع تجنب الجراحة.
قرارات قوات IBD
لدي الآن بعض الخيارات الصعبة لاتخاذها. لم أكن أرغب في إجراء عملية جراحية ، ولكن يبدو أنها أفضل مسار للعمل ، حيث يمكن أن يتحول القولون إلى سرطان أو ثقب في أي لحظة. كان علي أن أقرر أي نوع من الجراحة ، وأين سأجريها.
لقد استشرت جراحين مختلفين في القولون والمستقيم. كان لديهم امتيازات في مستشفيات مختلفة ، وكان لديهم آراء مختلفة حول حالتي. قال الجراح الأول الذي رأيته إنه يمكنه إعطائي كيس J في خطوة واحدة بسبب صغر سني وصحتي الجيدة. بدا هذا جذابًا للغاية بالنسبة لي ، لكنني كنت متشككًا ، لأنني قرأت أن إجراء الخطوة الواحدة يحمل المزيد من مخاطر حدوث مشاكل مثل التهاب الجيوب.
أوصى الجراح الثاني بإجراء من خطوتين. في سن الخامسة والعشرين ، لا أحد يرغب في إجراء عمليتين جراحيتين في غضون ثلاثة أشهر ، لكنني قررت القيام بذلك. أردت أن يتم كل شيء بشكل صحيح ، وإذا اضطررت إلى تحمل المزيد من الألم والانزعاج على المدى القصير من أجل الحصول على حياة أفضل في المستقبل ، فقد بدا ذلك أفضل مسار للعمل.
الخطوة الأولى
لتحضير نفسي للفغر اللفائفي المؤقت ، قرأت كل ما يمكنني الحصول عليه حول الإجراء. التقيت بممرضة من ET ، وشرحت لي المزيد حول كيفية العناية بالفغر اللفائفي. قامت بفحص بطني ، وقررنا المكان الذي يجب أن تعتمد فيه الفغرة على ملابسي وأسلوب حياتي ، ووضعتها على بطني بحبر لا يمحى. أعطتني عينة من الفغر ، لذلك سأكون على دراية بها. عندما وصلت إلى المنزل ، وضعته على بطني فوق "فغرتي" لأرى كيف سيكون شعوري.
كانت الجراحة الأولى عبارة عن استئصال كامل للقولون وإنشاء الجيب J ووضع فغر اللفائفي الحلقي المؤقت. أمضيت 5 أيام في المستشفى وعدت إلى المنزل مع حقيبة مليئة بالأدوية بما في ذلك المسكنات والمضادات الحيوية والبريدنيزون. كان لدي ممرضة زائرة تأتي إلى منزلي لمساعدتي في تغيير جهازي. لذلك ، في المرات الثلاث الأولى التي قمت فيها بتغييرها ، حصلت على مساعدة. في المرة الثالثة فعلت ذلك بنفسي وأشرفت الممرضة. يجب أن يكون الجميع قد قاموا بعملهم بشكل صحيح لأنني لم أتلق أي تسرب طوال الأشهر الثلاثة التي خضعت فيها للفغر اللفائفي.
كان من الأسهل بالنسبة لي قبول الحقيبة لأنني كنت أعرف أنها كانت مؤقتة فقط. لقد وجدت أنه في الواقع أكثر إثارة للاهتمام من المخيف أو الإجمالي (بعد 10 سنوات من التهاب القولون التقرحي ، كان هناك القليل مما يمكن أن يثير اشمئزازي). أفضل جزء في الحقيبة هو التحرر من دورة المياه! كان بإمكاني الذهاب إلى المركز التجاري ولا أقلق من أن يكون أقرب حمام بطابقين ، ويمكنني الذهاب إلى فيلم ولا يتعين علي الاستيقاظ في المنتصف. أخذتني والدتي للحصول على مانيكير لأول مرة في حياتي ، ولم يكن علي القلق بشأن التهاب القولون التقرحي الذي يسبب لي مشكلة. كان الأمر رائعًا ، وإذا كان لا بد لي من الحصول على حقيبة ، فهذا ثمن زهيد يجب أن أدفعه.
الخطوة الثانية
على الرغم من أنني كنت أستمتع الآن بجودة حياتي المحسّنة ، ما زلت أرغب في المتابعة إلى الخطوة التالية وإرفاق حقيبة j-pouch الخاصة بي. أظهرت لي تجربتي مع فغر اللفائفي أنه لم يكن محبطًا ورهيبًا ، ويمكن أن أحظى بحياة جيدة إذا اضطررت إلى العودة إلى فغر اللفائفي يومًا ما.
كنت خائفة من وضع الحمالة ، في انتظار أن يأخذوني إلى الجراحة الثانية. شعرت أنني بخير ، وتعريض نفسي لمزيد من الألم بدأ يبدو سخيفًا. تأخرت الجراحة لبضع ساعات بسبب حالة طارئة.لحسن الحظ ، لقد كنت منهكًا جدًا من التوتر لدرجة أنني نمت أخيرًا ، والشيء التالي الذي عرفته أنهم كانوا يدفعونني إلى الجراحة. كانت الممرضات رائعات وألقن النكات حتى لا أكون خائفًا جدًا.
عندما استيقظت كان لدي ممرضة أخرى رائعة في الشفاء والتي تمكنت من السيطرة على الألم على الفور ، وتم إرسالي إلى غرفتي. بمجرد أن أصبحت مدركًا بما فيه الكفاية ، كان أول شيء فعلته هو الشعور ببطن وفحصه للتأكد من اختفاء الحقيبة!
كنت أشعر بألم أقل بكثير مما كنت عليه بعد الخطوة الأولى. استغرقت أمعائي يومين حتى أستيقظ. لقد كان وقتًا عصيبًا ، لم أستطع تناول أي شيء ، وظللت أتوجه إلى الحمام وأحاول تحريك أمعائي ، لكن لم يخرج شيء. بدأت أصاب بالانتفاخ والاكتئاب والقلق. أخيرًا ، بعد ما بدا لي إلى الأبد ، تمكنت من استخدام حقيبة j-pouch الخاصة بي! قبل أن يغادر في تلك الليلة ، تأكد زوجي من أنني حصلت على صينية بها سوائل صافية ، وفي صباح اليوم التالي حصلت على طعام صلب. بعد ظهر ذلك اليوم عدت إلى المنزل.
الحاضر والمستقبل
بعد عام مع كيس J ، كنت لا أزال في حالة جيدة. يمكنني أن آكل أي شيء أريده (في حدود المعقول) ، ولا أصاب بالإسهال مطلقًا. أفرغت جيبي حوالي 4-6 مرات في اليوم ، أو عندما أكون في الحمام للتبول (مع مثانتي الصغيرة كل ساعتين تقريبًا). إذا أكلت شيئًا حارًا ، فقد أشعر ببعض الحرق عندما أستخدم الحمام ، لكنه لا يشبه البواسير والحرق التي أصبت بها مع التهاب القولون التقرحي.
في بعض الأحيان يكون لدي ما يسمى بالحركات "الانفجارية" ، لكن هذا لا يختلف عما كان عليه الحال عندما كنت أعاني من التهاب القولون التقرحي. في الواقع ، إنها مشكلة أقل الآن لأنني أستطيع التحكم فيها ، وهي ليست مؤلمة. لم أضطر إلى الاندفاع بجنون إلى دورة المياه منذ ما قبل الجراحة الأولى.
في المستقبل ، آمل أن أستمر في فعل الأشياء التي كنت أخشى ألا أفعلها أبدًا. لقد مر وقت طويل ، لكنني أعتقد أن دوري أخيرًا هو الحصول على بعض السعادة والحرية من دورات المياه.
