التعايش مع مرض النسيج الضام المختلط

مرض النسيج الضام المختلط (MCTD) هو أحد أمراض المناعة الذاتية النادرة مع أعراض تتداخل مع العديد من أمراض النسيج الضام الأخرى ، بما في ذلك الذئبة ، تصلب الجلد ، التهاب العضلات ، والتهاب المفاصل الروماتويدي في بعض الأحيان. نظرًا لأنه يمكنك تجربة أعراض أي من هذه الأمراض في أوقات مختلفة ، فغالبًا ما يصعب تشخيص MCTD.

عندما يتم تشخيص إصابتك بـ MCTD لأول مرة ، قد تشعر ببعض الراحة لمعرفة ما يحدث في جسمك أخيرًا ، ولكن قد تشعر أيضًا بالخوف بشأن مستقبلك والقلق بشأن كيفية التأقلم. حتى إذا كنت تعيش مع MCTD لبعض الوقت ، فقد تكون لديك أسئلة وتحتاج إلى دعم.

بينما لا يوجد علاج لـ MCTD ، هناك أشياء يمكنك القيام بها أو الاهتمام بها والتي يمكن أن تحسن نوعية حياتك. يمكن أن يساعدك التركيز على الجوانب العاطفية والجسدية والاجتماعية والعملية في حياتك اليومية في إدارة عدم القدرة على التنبؤ بالمرض.

لويس الفاريز / ديجيتال فيجن / جيتي إيماجيس

عاطفي

الشعور بالحزن ، والإحباط ، وربما حتى الجنون بعد تشخيص MCTD الخاص بك أمر طبيعي ومتوقع. الحصول على التشخيص هو حدث كبير في الحياة. قد يكون الشعور بأعراض مثل الألم أو تورم المفاصل أو التعب الذي يحد من أنشطتك اليومية أمرًا مزعجًا للغاية.

قد يستغرق التكيف مع الحياة مع المرض وقتًا. أثناء التأقلم مع الوضع الطبيعي الجديد ، ستشهد تقلبات وتقلبات. قد يكون هناك بعض الراحة لمعرفة ما هو الخطأ والحصول على خطة علاج أخيرًا ، ولكن قد تشعر أيضًا بخيبة أمل عندما تجد أن بعض الأعراض التي تعاني منها تمنعك من الاستمتاع بالأشياء التي اعتدت الاستمتاع بها.

قد تجد أيضًا أنك تشعر بالقلق بشأن خطط العلاج الخاصة بك وتتساءل عما إذا كانت ستعمل أو تتسبب في آثار جانبية. قد تقلق أيضًا بشأن الأعراض المستقبلية المحتملة. كل هذه المشاعر طبيعية ومتوقعة. يمكن أن يساعدك التحدث إلى الأصدقاء والعائلة والمتخصصين في الرعاية الصحية في التغلب على هذه المشاعر.

في حين أن الشعور بالخوف والحزن والانزعاج كلها مشاعر طبيعية عند التعايش مع مرض مزمن ، فمن المهم أن تطلب المساعدة من طبيبك إذا استمرت في ذلك. إذا استمرت مشاعرك لفترة طويلة من الزمن وبدأت تشعر باليأس وسرعة الانفعال أو بدأت في الانسحاب عمدًا من الأصدقاء أو العائلة أو الأنشطة التي تحبها ، فربما تتعامل مع الاكتئاب.

يعتبر الاكتئاب أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن. والاكتئاب يمكن علاجه ويمكن أن يساعد العلاج أيضًا في تحسين بعض أعراض MCTD الخاص بك.

في دراسة أجريت على مرضى الذئبة ، لوحظ أن أولئك الذين يعانون من الاكتئاب والقلق لديهم نتائج أسوأ مع المرض. أولئك الذين عولجوا من اكتئابهم كان لديهم نتائج أفضل.العناية بصحتك العقلية إلى جانب صحتك الجسدية يمكن أن تساعد بشكل كبير عند التعايش مع MCTD.

جسدي - بدني

الهدف من أي خطة علاجية لـ MCTD هو تقليل الأعراض وتأثيرها على حياتك اليومية. قد توصف لك أدوية مثل هيدروكسي كلوروكوين لأعراض تشبه الذئبة وآلام التهاب المفاصل ، أو مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية مثل أدفيل للألم العام.

تشمل بعض المظاهر الشائعة الأخرى لـ MCTD ظاهرة رينود ، والحمى ، وضعف العضلات ، والطفح الجلدي ، وتأثر الرئة (الذي يسبب ضيق التنفس). من المهم اتباع خطة العلاج التي وضعها طبيبك وطرح الأسئلة إذا لم تفهمها.

لمساعدتك على العيش بشكل جيد مع MCTD ، قد يقدم طبيبك أيضًا اقتراحات للرعاية الذاتية يمكن أن تساعدك في إدارة المرض بنفسك في المنزل. تعد تعديلات نمط الحياة ، والاهتمام بنظامك الغذائي ، وممارسة التمارين الرياضية الكافية كلها أشياء يمكنك القيام بها للمساعدة.

تعديلات نمط الحياة

تجنب البرد. من أكثر أعراض MCTD شيوعًا متلازمة رينود ، وهي حالة تؤدي إلى تقلص الأوعية الدموية الصغيرة في الأصابع وأحيانًا أصابع القدم مما يؤدي إلى انخفاض تدفق الدم. إذا واجهت هذه الظاهرة ، يمكن أن تتحول أصابعك إلى اللون الأبيض أو الأزرق ، أو قد يكون لديك إحساس بالدبابيس والإبر.

يمكن أن يساعد تجنب البرد والكافيين والتدخين والإصابة في تقليل الأعراض. حافظ على دفء قلبك عن طريق ارتداء طبقات. ضع في اعتبارك ارتداء القفازات إذا كنت ستتعرض لدرجات حرارة باردة ، أو استخدم مدفأة يدوية عندما تكون بالخارج في الشتاء.

قلل من تعرضك للشمس. في مرضى الذئبة ، يمكن أن تسبب الشمس زيادة التعب ، والألم في المفاصل ، والطفح الجلدي على جلدك. إذا لاحظت أن أعراضك من MCTD تصبح أسوأ عندما تكون في الشمس ، فمن الأفضل اتخاذ الاحتياطات.

حاول تجنب الهواء الطلق أو البحث عن الظل عندما تكون أشعة الشمس في أقوى حالاتها من الساعة 10 صباحًا حتى 4 مساءً. ارتدِ واقيًا من الشمس بمعامل حماية 30 أو أعلى وضع في اعتبارك ارتداء قبعة واسعة الحواف وملابس واقية من أشعة الشمس أو منسوجة من مادة UPF.

حمية غذائية

على الرغم من عدم وجود نظام غذائي شامل تم إنشاؤه لـ MCTD ، إلا أن اتباع نظام غذائي يقلل من الالتهاب في الجسم يمكن أن يكون مفيدًا. في دراسة أجريت على مرضى الذئبة ، وجد أن اتباع نظام غذائي غني بالفواكه والخضروات ، والأطعمة التي تحتوي على أحماض أوميغا 3 الدهنية ، مع تناول معتدل للبروتين ، ونسبة عالية من الألياف يمكن أن تقلل الالتهاب وشدة الأعراض.

هناك أيضًا أدلة على أن مكملات فيتامين د يمكن أن تكون مفيدة أيضًا. ومع ذلك ، فمن الأفضل استشارة الطبيب قبل تناول أي مكملات.

ابذل قصارى جهدك لتجنب الأطعمة التي تسبب الالتهابات مثل تلك التي تحتوي على نسبة عالية من السكر والنشويات المكررة والدهون المشبعة والمتحولة. يمكن أن يؤدي تناول الكثير من اللحوم المصنعة واللحوم الحمراء والحلويات والحبوب المكررة إلى زيادة مستويات الالتهاب. يمكن أن يساعد اتباع نظام غذائي غني بالفواكه والخضروات والبقوليات والأسماك والدواجن والحبوب الكاملة في تقليل الالتهاب.

ممارسة

البقاء نشطًا مع MCTD مهم للعيش بشكل جيد. يمكن أن يساعد التمرين المنتظم في تخفيف الألم والإرهاق ومنع المزيد من المضاعفات. لا تثبط عزيمتك إذا كانت أعراضك الحالية تمنعك من المشاركة في الأنشطة التي استمتعت بها أو لجأت إليها لممارسة الرياضة.

اتبع نصيحة طبيبك فيما يتعلق بمستوى النشاط إذا كان مرضك نشطًا. من المحتمل أن ينصحك طبيبك بعدم ممارسة الرياضة على المفاصل الملتهبة ، لأن ذلك قد يؤدي إلى إصابة أو تلف المفاصل.

على الرغم من أنك قد تتردد في ممارسة الرياضة ، خاصة إذا كنت تعاني من الألم ، فمن المهم أن تستمر في الحركة. على الرغم من أنه قد يكون لديك أيام يكون فيها الألم مؤلمًا أو يكون الإرهاق منهكًا ، إلا أن اتباع نمط حياة خامل يمكن أن يسبب المزيد من الألم. من المهم أن تجد شيئًا يناسبك ويبقيك متحركًا.

هدفك هو الانخراط في 150 دقيقة على الأقل من النشاط أسبوعيًا. لا يجب أن يكون هذا النشاط مكثفًا. يكفي ممارسة التمارين الرياضية المعتدلة للحفاظ على حركتك وصحتك. يمكن أن تؤدي التمارين الهوائية جنبًا إلى جنب مع تمارين المقاومة وتمارين الإطالة إلى تحسين نوعية الحياة.

جرب المشي أو ركوب الدراجات أو السباحة أو المشي لمسافات طويلة.ابحث عن تمديدات بسيطة يمكن القيام بها من السرير. استخدم أوزانًا خفيفة أو علبًا من الحساء لعمل تمرينات ذات الرأسين أثناء الجلوس على كرسي. قم بتعديل التدريبات لتلائم أعراضك.

إذا كنت تواجه صعوبة في العثور على روتين تمارين يناسبك ، فتحدث إلى طبيبك. يمكنهم وصف العلاج الطبيعي ويمكن للمعالج أن يعمل معك لتطوير روتين يفيد جسمك ويعمل مع أعراضك.

اجتماعي

يمكن أن يجعلك العيش مع مرض مزمن مثل MCTD تشعر بالوحدة. العثور على الدعم هو مفتاح التكيف مع الوضع الطبيعي الجديد.

قد تجد صعوبة في التحدث مع الأصدقاء والعائلة عن تجاربك. على الرغم من أنهم قد يكونون متعاطفين ، إلا أنهم قد لا يفهمون تمامًا تجربتك وكيف يؤثر التعايش مع MCTD على حياتك ، خاصةً إذا كانت أعراضك غير مرئية.

من المهم أن تكون منفتحًا وصادقًا مع الأصدقاء والعائلة المقربين منك. عادة ما يرغبون في المساعدة ولكن في كثير من الأحيان لا يعرفون كيف.

كن محددًا واطلب الأشياء التي تحتاجها. ربما يكون مجرد كتف تبكي عليه أو أذنًا مستمعة ، أو ربما تحتاج إلى شخص ما للمساعدة في إعداد وجبات صحية لك ، أو شخص ما لتحفيزك على المشي. مهما كان ما تحتاجه ، لا تخف من السؤال.

قد ترغب أيضًا في العثور على مجموعات دعم بالقرب من منزلك أو مجتمعات أخرى عبر الإنترنت يشاركونك التشخيص. تعد المنظمات غير الربحية مثل مؤسسة Lupus الأمريكية ومؤسسة التهاب المفاصل ومؤسسة Scleroderma ومؤسسة Myositis ، كلها أماكن رائعة للعثور على الموارد التي يمكن أن تربطك بمجتمعات الآخرين الذين يعيشون مع MCTD.

قد يكون العثور على معالج متخصص في التعامل مع المرضى الذين يعانون من مرض مزمن مفيدًا للغاية أيضًا. تحتوي معظم المؤسسات المذكورة أعلاه على قوائم بالأطباء والمعالجين ، ولكن البحث السريع عبر الإنترنت يمكن أن يساعدك في العثور على شخص مؤهل بالقرب منك.

عملي

قد يشعر العيش مع مرض مزمن بالإرهاق في بعض الأحيان ، ولكن كلما زادت تثقيف نفسك وطلب المساعدة التي تحتاجها ، ستشعر بمزيد من التحكم في حياتك وصحتك. إن وجود فريق جيد لمساعدتك على التنقل في الحياة باستخدام MCTD أمر ضروري ، وكذلك تعلم متى وكيف تطلب ترتيبات معينة في العمل.

فريق الرعاية الصحية

أحد أهم جوانب العيش بشكل جيد مع MCTD هو تشكيل فريق رعاية صحية يمكنه الإشراف على صحتك.

يجب أن يتألف هذا الفريق من محترفين تثق بهم وتشعر بالراحة حولهم. يجب أن يشمل هذا أخصائي الروماتيزم المتخصص في المرض ، ولكن يمكن أن يشمل أيضًا متخصصين آخرين ، وأخصائيي العلاج الطبيعي ، وحتى المستشارين.

ربما لم تفكر كثيرًا في فريقك الطبي عندما ترى طبيبك الأساسي مرة أو مرتين في السنة لإجراء الفحوصات. من المرجح أن ترى فريقك في كثير من الأحيان لمراقبة حالتك ، لذلك من المهم أن تجد طبيبًا أو أطباءًا تحبهم.

لا تخف أبدًا من طلب رأي ثان أو العثور على طبيب جديد إذا كان الشخص الذي تتعامل معه لا يبدو أنه يساعد. يجب أن تكون العلاقات مع الأطباء مفيدة.

يوميات الأعراض

للتأكد من حصولك على أقصى استفادة من مواعيدك مع طبيب الروماتيزم والأطباء الآخرين ، قد تفكر في الاحتفاظ بمفكرة للأعراض. يمكن أن يشمل ذلك الأعراض مع ملاحظات حول وقت شعورك بها وإذا لاحظت أن أشياء معينة مثل الشمس أو الإجهاد أو تمارين معينة جعلتها أسوأ أو أفضل

من السهل أن تنسى ما كنت تريد التحدث عنه مع طبيبك بمجرد أن تكون في مكتبه. يمكن أن يساعد تدوين الأشياء في ضمان معالجة جميع مخاوفك مع طبيبك.

أماكن الإقامة في مكان العمل

يعد الكشف عن التشخيص الخاص بك في مكان عملك اختيارًا شخصيًا وليس مطلوبًا. ومع ذلك ، إذا كنت تشعر أنك بحاجة إلى أماكن إقامة لأداء وظيفتك ، فيمكنك التفكير في الكشف عن تشخيص MCTD الخاص بك حتى تتمكن من طلب الإقامة المناسبة. غالبًا ما تكون هذه الأشياء التي يمكن أن تساعد كثيرًا ، ولكن قد لا تفكر في:

• إذا كنت تعاني من حساسية الشمس ، فاطلب مكتبًا بعيدًا عن النوافذ.
• يمكن أن يساعدك أسبوع العمل المضغوط في التغلب على التعب.
• يمكن أن تتجنب القدرة على العمل عن بُعد استنزاف الطاقة الذي يحدث عندما تضطر إلى الاستيقاظ مبكرًا والاستعداد والانتقال إلى مكتب.
• إذا كان لديك عمل مكثف بدنيًا ، فقد تفكر في طلب إعادة التدريب لوظيفة أقل كثافة.

هذه ليست سوى عدد قليل من وسائل الراحة للنظر فيها. يمكنك أيضًا زيارة موقع شبكة قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لمعرفة المزيد حول حقوقك في الإقامة في مكان العمل.