التعايش مع التهاب الغدد العرقية القيحي

يتطلب التعامل مع حالة الجلد المزمنة مثل التهاب الغدد العرقية القيحي (HS) العزم والاهتمام بكل من احتياجاتك الجسدية والعاطفية. ولكن حتى مع التقلبات التي تأتي مع التهاب الغدد العرقية المقيِّح ، هناك خطوات يمكنك اتخاذها لتقليل الأعراض ، والتعامل مع الجوانب العاطفية التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بحالة جلدية مزمنة ، وتحسين نوعية حياتك.

عاطفي

في حين أن التهاب الغدد العرقية القيحي ليس حالة نادرة بشكل لا يصدق ، حيث يعاني ما يصل إلى 4٪ من سكان العالم من هذه الحالة ، فإن الأشخاص الذين يعانون منها غالبًا ما يشعرون بالوحدة.

يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب الغدد العرقية القيحي من القلق والاكتئاب والعار والإحراج. هناك شعور بالحاجة إلى إخفاء الندبات والندوب ، والإحراج من الرائحة التي يمكن أن يسببها التصريف من الآفات.

نظرًا لأنه يظهر غالبًا خلال فترة البلوغ وفترة الشباب ، تمامًا كما تتطور الصورة الذاتية ، يمكن أن يكون لالتهاب الغدد العرقية القيحي تأثير كبير ودائم على الصورة الذاتية للشخص واحترامه لذاته.

لقد وجدت الدراسات أن المصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيِّح غالبًا ما يكون لديهم صورة سيئة عن أجسامهم ، ويشعرون بعدم الأمان في أجسادهم ، ويوجد تحت كل هذا أيضًا الخوف من وصمة العار.

المشاعر الشائعة الأخرى هي الغضب والإحباط - من العلاجات التي لا تعمل ، أو في جسدك الذي يبدو أنه تحول ضدك ، أو عند طبيبك الذي لا "يساعد" بشرتك على التحسن.

اطمئن واعلم أن كل هذه المشاعر طبيعية. إن الإصابة بحالة صحية مزمنة أمر محبط ومسبب للقلق وأحيانًا محبط.

ولكن هنالك اخبار جيده. تساعد استراتيجيات التأقلم الإيجابية على تحسين مشاعر الرفاهية وكذلك تحسين نوعية الحياة.

على سبيل المثال ، حاول تغيير وجهة نظرك للتركيز على الإيجابية بدلاً من السلبية. بدلاً من إخفاء حالتك ، كن صريحًا مع من هم في حياتك بشأن الإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيِّح وكيف يؤثر عليك.

بالإضافة إلى ذلك ، نشرت دراسة فيجاما للأمراض الجلديةوجدت أن الأشخاص الذين كانوا أكثر مرونة في مواجهة التهاب الغدد العرقية القيحي يعانون من اكتئاب أقل ونوعية حياة أعلى. المرونة ليست سمة فطرية - يمكنك تعلم أن تصبح أكثر مرونة من خلال إدراك مشاعرك واتخاذ قرارات واعية للتركيز على العوامل التي يمكنك التحكم فيها.

إذا كنت تواجه صعوبات مع القلق أو الاكتئاب أو أي عواطف أخرى تؤثر سلبًا على حياتك ، ولا يمكنك تجاوزها على ما يبدو ، فأخبر طبيبك.

إذا كنت تفكر في الانتحار ، فيرجى الاتصال بالخط الساخن الوطني لمنع الانتحار (متاح 24 ساعة في اليوم ، سبعة أيام في الأسبوع) على الرقم 1-800-273-8255.

جسدي - بدني

يمكن أن يكون ألم التهاب الغدد العرقية القيحي شديدًا. إلى جانب استخدام مسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية مثل أدفيل (إيبوبروفين) أو المسكنات الموضعية حسب الحاجة ، هناك خطوات يمكنك اتخاذها للمساعدة في تخفيف الألم:

• الحمامات أو الكمادات الدافئة: يمكن أن تخفف الألم وقد تساعد في تصريف العقيدات. تعتبر وسادات التدفئة خيارًا جيدًا عندما يقترح طبيبك إبقاء المنطقة جافة.
• ارتدِ ملابس فضفاضة تسمح بمرور الهواء: يساعد ذلك على منع الاحتكاك المؤلم في المنطقة والذي يمكن أن يزيد التهاب البصيلات المصابة.
• ملابس داخلية ناعمة ومطاطة: عند اختيار ملابسك الداخلية ، استخدمي قماش قطني ناعم يسمح بمرور الهواء. انتبه بشكل خاص للقطع حول فتحات الساق وتأكد من أنها ناعمة ومطاطة وناعمة (بدلاً من تشطيب ضيق أو مزركش). قد ترغبين في رفع مقاس واحد لمنع الاحتكاك.

جرب أنشطة تخفيف التوتر

يمكن أن يؤدي الإجهاد إلى حدوث التهاب الغدد العرقية القيحي عند بعض الأشخاص. وحتى إذا لم يساهم الإجهاد في تفاقم التهاب الغدد العرقية المقيِّح ، فإن تقليل التوتر يسهل عليك التعامل مع التأثير العاطفي والجسدي الذي يسببه التهاب الغدد العرقية القيحي.

الأفكار تشمل:

• يوجا
• تأمل
• تاي تشي
• الحدائق
• المشي

حاول أن تضيف إلى يومك بعض الأنشطة الممتعة لك.

مزيل شعر

يمكن أن تؤدي الحلاقة إلى تهيج الجلد ، خاصةً عندما تكون في وسط هروب. الامتناع عن الحلاقة أثناء التوهج.إذا كان يجب عليك إزالة الشعر بشكل مطلق ، فاسأل طبيبك عن التوصيات.

هناك بعض الدلائل على أن إزالة الشعر بالليزر تساعد في تحسين التهاب الغدد العرقية القيحي في منطقة الإبط والفخذ.

اجتماعي

يمكن أن يؤثر التهاب الغدد العرقية القيحي على حياتك الاجتماعية بعدة طرق مختلفة. في خضم التوهج ، قد يكون من غير المريح التحرك بحيث لا تشعر ببساطة بالخروج مع العائلة والأصدقاء. قد يدفعك الإحراج من الصرف والرائحة أيضًا إلى عزل نفسك.

لكن وجود روابط اجتماعية مهم جدًا لرفاهيتك. إذا كنت لا تستطيع جسديًا المشاركة في أنشطة معينة ، فخطط لأشياء أخرى يمكنك المشاركة فيها. لا تخجل من إخبار الأصدقاء والعائلة عندما تواجه صعوبة جسدية حتى يتمكنوا من استيعابك.

إذا كان الألم يمنعك باستمرار من تحمل الأنشطة اليومية ، فهذا هو الوقت المناسب للتحدث مع طبيبك. قد تحتاج خطة علاج التهاب الغدد العرقية المقيّح إلى إعادة النظر.

الصحة الجنسية والعلاقات

يمكن أن يكون لالتهاب الغدد العرقية القيحي تأثير كبير على علاقاتك الجنسية. يمكن أن تكون ممارسة الجنس مؤلمة جسديًا عندما تحدث العقيدات في منطقة الفخذ أو الأرداف.

الرائحة ، والصرف ، والشعور بأن الآفات أو الندوب قبيحة تجعل الكثير من الناس غير مرتاحين لأن يكونوا حميمين مع شريك.

لا يبدو أن شدة الأعراض مرتبطة ارتباطًا مباشرًا بمستوى الاضطراب الجنسي. بمعنى آخر ، قد يعاني بعض الأشخاص الذين يعانون من أعراض خفيفة من حزن شديد وتتأثر حياتهم الجنسية بشكل لا يُصدق ، بينما يبلغ آخرون ممن يعانون من أعراض حادة عن حياتهم الجنسية لا يتضاءل بشكل ملحوظ.

من المرجح أن تبلغ النساء المصابات بالتهاب الغدد العرقية القيحي أن الحالة لها تأثير سلبي على حياتهن الجنسية أكثر من الرجال.

أكثر شيء مفيد يمكنك فعله هو أن تكون صادقًا مع شريكك بشأن ما تشعر به ، جسديًا وعاطفيًا. إذا كان الجنس مؤلمًا بسبب اندلاع التهاب الغدد العرقية المقيِّح ، فتحدث إلى شريكك عن طرق أخرى للحفاظ على الاتصال الجنسي الذي يمكنك القيام به جسديًا.

البحث عن الدعم

يؤثر الحصول على الدعم الاجتماعي بشكل مباشر على شعورك وعلى جودة حياتك بشكل عام. تحدث إلى الأصدقاء والعائلة المتفاهمين حول ما تشعر به.

من المفيد أيضًا التحدث مع أشخاص آخرين مصابين بالتهاب الغدد العرقية القيحي. مجرد الشعور بأنك لست وحدك يمكنه فعل عوالم جيدة لنفسية.

ابدأ بسؤال طبيبك عما إذا كان هناك أي التهاب الغدد العرقية القيحي أو مجموعات دعم حالة الجلد المزمنة التي تلتقي بالقرب منك.

Hope for HS هي مجموعة للدعوة والتوعية تقدم الدعم للأشخاص المصابين بالتهاب الغدد العرقية القيحي. يقدمون مجموعات دعم شخصية في مناطق محددة من الولايات المتحدة بالإضافة إلى الدعم عبر الإنترنت عبر صفحة Hope for HS على Facebook. كما أنها توفر مجموعة خاصة على Facebook يمكن لمن لديهم HS الانضمام إليها.

عملي

يمكن أن يكون لالتهاب الغدد العرقية القيحي تأثير مباشر على الأنشطة اليومية. عندما تكون في وسط نوبة قلبية ، حاول أن تستريح قدر الإمكان.

نصائح أخرى:

• اختر الملابس الفضفاضة التي يسهل عليك الدخول والخروج منها ، خاصةً عندما يعيق التوهج قدرتك على الحركة.
• اطلب من أحد أفراد أسرتك المساعدة في الأنشطة التي تواجهك صعوبات في تحقيقها عندما تكون في خضم نوبة.
• احمل معك ضمادات ماصة ومناديل منظفة للمساعدة في السيطرة على الرائحة عندما يتم تصريف الآفة.

الشغل

قد يكون العمل أثناء التوهج صعبًا. دراسة نشرت فيالمجلة الدولية للأمراض الجلدية ،وجدت أن التهاب الغدد العرقية القيحي كان له تأثير كبير على التغيب والإنتاجية ، حيث أبلغ أكثر من 20٪ من الأشخاص عن البقاء في المنزل من العمل بسبب التهاب الغدد العرقية القيحي ، وأكثر من 60٪ قالوا إنهم لم يكونوا منتجين في العمل بسبب هذه الحالة.

انظر إلى سياسات شركتك بشأن العمل عن بُعد أو ساعات العمل المخفضة. أيضًا ، تعرف على خطط الإعاقة في فرصة احتياجك إلى إجازة طويلة من العمل.

إذا كنت تشعر أن شركتك ستكون متقبلة ، فيمكنك اختيار مناقشة حالتك مع رئيسك في العمل أو مع الموارد البشرية. تذكر ، مع ذلك ، أن الأمر متروك لك في مقدار ما تكشف عن حالتك.