لم تبدأ فكرة الدعوة الذاتية للتوحد فعليًا حتى منتصف التسعينيات ، عندما تغيرت معايير التشخيص لتشمل أولئك الذين يتمتعون بقدرات لفظية وفكرية قوية. حتى تلك اللحظة ، أشار تشخيص "التوحد" إلى وجود إعاقة شديدة ، بما في ذلك العجز الجسيم في تطوير اللغة ، وعدم الاستجابة للآخرين ، والسلوكيات مثل ضرب الرأس والهز.
10'000 ساعة / جيتي إيماجيس
مع إصدار 1994 من الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية (DSM-IV) ، تم إنشاء "طيف التوحد" وشمل متلازمة أسبرجر والعديد من الاضطرابات الأخرى ذات الصلة. كان مرض أسبرجر ، على وجه الخصوص ، هو التشخيص الذي يُعطى للأشخاص ذوي الذكاء العالي والقدرات اللفظية القوية والذين لديهم أيضًا تحديات اجتماعية وسلوكية كبيرة. تم إيقاف تشخيص متلازمة أسبرجر مع نشر الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية DSM-5 في عام 2013 ويقع الآن ضمن الفئة العامة لاضطراب طيف التوحد (ASD).
تختلف منظمات الدفاع عن التوحد عن منظمات التوحد الأخرى في أنها تدار من قبل الأشخاص المصابين بالتوحد. في حين أن البعض يفتقر إلى الرغبة أو المهارات للتحدث عن أنفسهم ، فإن العديد من الأشخاص ذوي الأداء العالي من الطيف على وجه الخصوص حريصون على مشاركة خبراتهم والدعوة إلى زيادة الوعي بالاضطراب. شكل البالغون المصابون بالتوحد مجموعة واسعة من شبكات الدعم ، ومجموعات مشاركة الموارد ، ومجموعات العمل ذات التوجه السياسي.
إذا كنت أنت أو شخصًا بالغًا مصابًا بالتوحد في حياتك مهتمًا بالانضمام إلى مجموعة مناصرة ذاتية ، فإليك بعض المنظمات الأكثر شهرة:
شبكة الدعوة الذاتية للتوحد
تأسست شبكة الدفاع الذاتي عن التوحد (ASAN) في عام 2006 استجابة لنقص تمثيل أصوات التوحد في الحوار الوطني حول التوحد. تركز ASAN بشكل كبير على المناصرة السياسية ، وتطوير القيادة ، والمساعدة الفنية ، وفرص العمل. كما أنها تدعم البحوث التشاركية المجتمعية ، وتحليل السياسة العامة ، والتعليم ، والمبادرات الأخرى للمساعدة في إعلام الجمهور عن اضطراب طيف التوحد.
تدعم ASAN أيضًا شبكة من المجموعات التابعة في جميع أنحاء البلاد وعلى الصعيد الدولي التي تشترك في نفس القيم الأساسية والمواقف السياسية مثل ASAN.
دعاة الذات الفردية
احتل العديد من المصابين بالتوحد مركز الصدارة في السنوات الأخيرة من خلال الكتب ومقاطع الفيديو وجولات التحدث. بعض من أشهرها ما يلي:
- تمبل جراندين ، الناطق الرسمي والمدافع عن مجتمع التوحد الذي كتب عدة كتب
- جون إلدر روبسون ، كاتب ومدافع عن نفسه كان كتابه "انظر إلي في العين" من أكثر الكتب مبيعًا
- ستيفن شور ، متحدث وكاتب ومعلم شارك في أحداث ومنظمات الدفاع الذاتي عن التوحد لعقود
شبكة أسبرجر / التوحد
شبكة أسبرجر / التوحد (AANE) هي منظمة غير ربحية واسعة النطاق مع برنامج مكثف مخصص للمناصرة الذاتية. بالإضافة إلى ذلك ، توفر الشبكة مجموعة متنوعة من المعلومات حول جميع جوانب التوحد ، بالإضافة إلى مجموعة متنوعة من مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، ومعلومات للمعلمين والأطباء ، والفرص الترفيهية ، والندوات المنتظمة عبر الإنترنت.
شبكة التوحد الدولية
تأسست شبكة التوحد الدولية (ANI) من قبل مجموعة من البالغين المصابين بالتوحد الذين كافحوا من أجل القبول داخل المجتمع الأكبر ، حتى أنهم وجدوا صعوبة بالغة في اقتحام المنظمات التي تركز على اضطرابهم. رداً على ذلك ، بدأوا شبكة التوحد الخاصة بهم ، مما وفر منتدى للأشخاص المصابين بالتوحد لمشاركة المعلومات ، ودعم الأقران ، والنصائح للتأقلم وحل المشكلات.
ANI مكرس أيضًا لتوفير الخبرات الاجتماعية للأشخاص المصابين بالتوحد ، بما في ذلك مؤتمر سنوي يركز على التوحد يُعرف باسم Autreat. في حين أن العديد من مؤتمرات التوحد موجهة للباحثين أو مقدمي الخدمات أو العائلات ، تقدم Autreat فرصة للأشخاص المصابين بالتوحد وأولئك الذين يدعمونهم للالتقاء في بيئة صديقة للتوحد. (تم تصميم جميع غرف الاجتماعات والأماكن الأخرى لتلائم التحديات الحسية ، على سبيل المثال).
الشراكة العالمية والإقليمية لمتلازمة أسبرجر
تم إطلاق الشراكة العالمية والإقليمية لمتلازمة أسبرجر (GRASP) في عام 2003 وتشعبت إلى شبكة من المجموعات الإقليمية. المدير التنفيذي والمجلس الاستشاري ومجلس الإدارة هم جميع الأشخاص المصابين بالتوحد أو إعاقة أخرى.
يتعاون GRASP مع العديد من المنظمات الإقليمية والوطنية والدولية رفيعة المستوى لمعالجة السياسات والبحوث والوصول إلى المجتمعات المحرومة اقتصاديًا. تمتلك المنظمة أيضًا مجموعة متنوعة وشاملة من البرامج وورش العمل ومجموعات الدعم عبر الإنترنت للبالغين والمراهقين وأفراد الأسرة والمعلمين والأطباء ، وتتناول موضوعات تشمل التوظيف ومهارات الحياة اليومية والعلاقات والتنشئة الاجتماعية والدعوة الذاتية ، من بين الآخرين.
إذا كنت تبحث عن منظمة محلية ولا يمكنك العثور على خيار من خلال الروابط أعلاه ، ففكر في الوصول إلى فرع جمعية التوحد المحلي. غالبًا ما يكون لدى الأعضاء المحليين في جمعية التوحد أدلة ومعلومات يمكن أن تساعدك في العثور على المجموعة التي تبحث عنها.
