لماذا يصعب تحديد التوحد عالي الأداء

التوحد عالي الأداء (HFA) ليس تشخيصًا رسميًا ولا يوجد تعريف متفق عليه لما يعنيه المصطلح. بالمعنى الواسع للمصطلح ، قد يعني التوحد عالي الأداء أيًا مما يلي:

• شخص يعاني من أعراض خفيفة نسبيًا ، على الرغم من اعتدالها ، إلا أنها كبيرة بما يكفي لتشخيص طيف التوحد
• شخص مصاب بالتوحد ومعدل ذكائه أعلى من 70
• شخص مصاب بالتوحد يتنقل بنجاح في مدرسة أو بيئة عمل نموذجية
• شخص قادر على إخفاء أعراض التوحد بنجاح بحيث يكون لديهم طرق متوقعة ويمكنهم "تجاوز" النمط العصبي
• شخص تعرض في وقت ما لتشخيص متلازمة أسبرجر - وهو التشخيص الذي لم يتم استخدامه اعتبارًا من عام 2013

ومما يزيد من الارتباك حقيقة أن العديد من المصابين بالتوحد قد يكونون بارعين ومنجزون ومع ذلك يعانون من أعراض حادة (مثل القلق والضعف الحسي) التي تؤثر بشكل كبير على أدائهم اليومي.

HFA مقابل متلازمة أسبرجر

حتى عام 2013 ، تم تشخيص العديد من الأشخاص الذين قد يقال إنهم يعانون من مرض التوحد عالي الأداء إما بمتلازمة أسبرجر أو PDD-NOS (اضطراب النمو المنتشر غير المحدد بطريقة أخرى).

لكن هناك اختلافات تميز التشخيصين:

• كانت متلازمة أسبرجر تشخيصًا مميزًا يصف شخصًا متوسط ​​الذكاء أو أعلى من المتوسط ​​والمهارات اللغوية المناسبة للعمر والذي كان لديه أيضًا تحديات اجتماعية وتواصلية كبيرة.
• كان PDD-NOS تشخيصًا شاملاً. غالبًا ما يُفهم على أنه يعني نفس الشيء مثل "التوحد عالي الأداء" ، فقد ضم أفرادًا في جميع المستويات الوظيفية الذين لا ترتبط أعراضهم تمامًا بالتوحد الكلاسيكي.

ربما الأهم من ذلك ، أن الأشخاص المصابين بمتلازمة أسبرجر لا يتشاركون في بعض الخصائص الشخصية التي لا يشترك فيها جميع الأشخاص الذين يعانون من ارتفاع معدل الذكاء والتوحد. على سبيل المثال ، كان القلق في كثير من الأحيان من أعراض متلازمة أسبرجر ولكن لم يكن أحد أعراض متلازمة أسبرجر ، ولكن لم يتم وصفه بأنه مصاب بمتلازمة أسبرجر.

اعتبارًا من عام 2013 ، مع نشر الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية ، الإصدار الخامس (DSM-5) ، لا يعد PDD-NOS ولا متلازمة أسبرجر فئة تشخيصية رسمية في الولايات المتحدة. كلاهما مشمول الآن في إطار تشخيص اضطراب طيف التوحد. ويقال إن أولئك الذين هم في الطرف الأعلى من الطيف لديهم "المستوى 1 ASD".

HFA والمستوى 1 التوحد

هناك مجموعة كبيرة واحدة فقط من الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطراب طيف التوحد (ASD) ، لكن الأشخاص المصابين بالتوحد لا يزالون مختلفين تمامًا عن بعضهم البعض. لذلك ، لتوضيح هذه الاختلافات ، يتضمن DSM-5 أيضًا مستويات وظيفية. يتم تشخيص الأشخاص الذين يتمتعون بالذكاء واللفظ بشكل عام بمستوى 1 ASD.

ومع ذلك ، لا يقدم التمييز توصيفًا واضحًا لما هو المستوى الأول من اضطراب طيف التوحد. على سبيل المثال:

• يمكن للأشخاص الذين يعانون من المستوى 1 من ASD إظهار المودة وإكمال المهام اليومية واستخدام اللغة والقراءة ومهارات الرياضيات المناسبة للعمر. من ناحية أخرى ، قد لا يتمكنون من إجراء اتصال بالعين أو إجراء محادثة أو الانخراط في اللعب أو التقاط الإشارات الاجتماعية.
• يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بالمستوى 1 من اضطراب طيف التوحد من تأخيرات كبيرة في الكلام واللغة ولكن قد يتمكنون من المشاركة في برنامج أكاديمي شامل بسبب مهاراتهم الأكاديمية المناسبة لأعمارهم.
• يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد من المستوى 1 من تأخر في الكلام والتأخيرات الاجتماعية نسبيًا ، ولكن قد يعانون من مشاكل حسية شديدة تجعل من المستحيل عليهم المشاركة في برنامج أكاديمي شامل.
• يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون باضطراب طيف التوحد من المستوى الأول من قلق شديد ، وصعوبات في التعلم ، وتحديات حسية ، لكن لا يزال لديهم كلام مناسب للعمر وقدرات استثنائية في الموسيقى والرياضيات والهندسة.

مع تشخيص اضطراب طيف التوحد من المستوى 1 ، فإن التوليفات المحتملة لنقاط القوة والتحديات تكاد لا تنتهي. هذا لا يجعل توصيف السلوكيات أمرًا صعبًا فحسب ، بل قد يتركك أيضًا في حيرة من أمرك بشأن مستوى الدعم الماهر المطلوب.

تحديد احتياجات الدعم

في حين أن عددًا قليلاً من الأشخاص المصابين بالتوحد عالي الأداء يحتاجون إلى المساعدة في استخدام المرحاض أو النظافة الأساسية ، فقد يحتاجون كثيرًا إلى قدر كبير من الدعم في أماكن أخرى. على سبيل المثال ، قد يواجه الفرد اللامع جدًا الذي يعاني من مشاكل حسية شديدة وقلق ومثابرة وقتًا أكثر صعوبة في مكان العمل من شخص أقل ذكاءً مع قلق أقل وقضايا حسية أقل.

علاوة على ذلك ، قد يقضي الفرد "الذي يعاني من ضعف الأداء" معظم يومه في بيئة مدعومة حيث تكون احتمالية حدوث تفاعلات خطيرة معدومة تقريبًا. وفي الوقت نفسه ، قد يحتاج الفرد ذو الأداء العالي إلى التنقل في عالم مليء بالمواقف المعقدة والخطيرة.

في حين أنه قد يكون من المعقول الاعتقاد بأن الأشخاص المصابين بالتوحد عالي الأداء يحتاجون إلى دعم أقل ، إلا أنهم غالبًا ما يواجهون تحديات أكبر في بيئة العالم الحقيقي مقارنة بالأشخاص الأقل أداءً في الرعاية المؤسسية.

الإبحار في التحديات

التوحد هو لغز - ليس لأن الأفراد المصابين بالتوحد محيرون للغاية ، ولكن لأن التعريفات المتغيرة باستمرار لمرض التوحد تعني أننا لا نستطيع الوصول إلى نتيجة نهائية.

لا تتغير التعريفات فحسب ، بل تتغير أيضًا التوقعات الاجتماعية التي تجعل التوحد عالي الأداء أمرًا صعبًا للغاية. في الماضي ، كان التواصل وجهاً لوجه هو مفتاح النجاح الشخصي. اليوم ، أصبح العديد من الأشخاص الذين يواجهون تحديات اجتماعية أكثر من قادرين على التفاعل مع الآخرين عبر الإنترنت ، وتكوين صداقات من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، وحتى الاحتفاظ بوظيفة عن بُعد.

تقوم بعض الشركات مثل Google بتوظيف أشخاص يعانون من التوحد بسبب قدراتهم الفريدة ، بينما لا يستطيع البعض الآخر تخيل توظيف شخص لديه مهارات اجتماعية معرضة للخطر.

إذا تركك هذا تشعر بأن تعريف التوحد عالي الأداء أمر محير ، فأنت لست وحدك. على الأقل الآن ، أنت تفهم سبب صعوبة تفسير المصطلح - وأنت تعلم أنك في شركة جيدة.