التعامل مع سرطان الفم

قد يكون التعامل مع سرطان الفم أمرًا صعبًا ، ليس فقط بسبب قسوة علاج السرطان ، ولكن لأننا نعتمد على الفم واللسان والحلق في الأكل والشرب وحتى التنفس. عاطفياً ، إخبارك بأنك مصاب بالسرطان أمر مدمر ويؤثر على كل جانب من جوانب حياتك. يمكن أن تتداخل الآثار الجانبية الجسدية للسرطان وعلاجه مع الحياة طوال اليوم. من الناحية الاجتماعية ، يغير السرطان الأشياء ، وبينما يمكنك تكوين صداقات جديدة ، فإن خيبة الأمل شائعة حيث يختفي الأصدقاء الأكبر سنًا أحيانًا.

فيريويل / إميلي روبرتس

وبينما تحدث كل هذه التحديات العاطفية والجسدية والاجتماعية ، يجب أن تتناسب الأمور العملية التي تتراوح من التغطية التأمينية إلى العمل والشؤون المالية والمسؤوليات العائلية مع جدول مثقل بالفعل. ما الذي يمكنك فعله للتحكم في السرطان والتعامل معه حتى تتمكن من العيش بشكل أفضل أثناء العلاج؟

لحسن الحظ ، أصبح البقاء على قيد الحياة ، أو "عيش حياتك بشكل أفضل مع السرطان وبعده" معروفًا بدرجة أكبر بكثير في السنوات الأخيرة. مع تحسن معدلات البقاء على قيد الحياة ، خاصة مع سرطانات الرأس والرقبة المرتبطة بفيروس الورم الحليمي البشري بسرعة ، ظهرت مخاوف بشأن الاحتياجات طويلة الأجل. إذا كنت تشعر بالإحباط أينما كنت في رحلتك ، خاصة عندما نلقي نظرة على هذه الاحتياجات ، ضع في اعتبارك أن هناك أخبارًا جيدة أيضًا. لدينا الآن دليل (كما لوحظ سابقًا في بعض أنواع السرطان الأخرى) ، فإن تجربة تغيرات سرطانية لأولئك المصابين بسرطان الفم بطرق إيجابية أيضًا.

عاطفي

لا نحتاج إلى إخبار أي شخص أن السرطان له تأثير هائل علينا عاطفياً ونفسياً. يسلط السرطان الضوء على مخاوفنا العميقة ، في نفس الوقت الذي يتعين علينا فيه أن نختار بوضوح وموضوعية أفضل مسار علاج ممكن ؛ كل ذلك بدون شهادة في علم الأورام. سوف نلقي نظرة على بعض المشاعر الشائعة ، لكن يرجى ملاحظة أنه ليس عليك أن تكون شجاعًا. ليس عليك أن يكون لديك موقف إيجابي. لست بحاجة إلى أن تكون أي شيء يقوله أي شخص آخر يجب أن تكون عليه.

يتأقلم الجميع مع السرطان بشكل مختلف ، وأهم شيء يمكنك القيام به هو احترام نفسك وأن تكون حقيقيًا. السرطان ليس عادلاً ، وفي بعض الأحيان ، كما يقول المراهقون عادةً ، سيء.

المشاعر الوعرة

إنها عبارة مبتذلة مهترئة ، لكن مقارنة تشخيص السرطان بركوب الأفعوانية أمر مناسب للغاية. قد تنتقل عواطفك من عالية جدًا إلى أسفل منخفضة في غضون أيام أو حتى دقائق. الإحباط شائع ، حيث يعيش معظمنا حياة مزدحمة للغاية حتى بدون إضافة السرطان إلى هذا المزيج. بالطبع ، نجلب هذه المشاعر إلى اتصالنا بالآخرين (الذين غالبًا ما يصابون بصدمة مماثلة بسبب التشخيص) ، ويمكن أن تتصاعد التوترات. أولاً ، نحتاج إلى تبديد خرافة واحدة.

ليس عليك دائمًا أن تكون إيجابيًا

يجدر بنا أن نكرر أنه ليس عليك دائمًا أن يكون لديك موقف إيجابي. على عكس "النصيحة" التي قد تسمعها من الأشخاص ذوي النوايا الحسنة في كثير من الأحيان ، ليس صحيحًا أن كل ما تحتاجه للنجاة من السرطان هو موقف إيجابي. في الواقع ، ليس لدينا أي دراسات تخبرنا أن البقاء على قيد الحياة أفضل إذا كان الناس يتجولون مبتسمين طوال الوقت. بدلاً من ذلك ، من المهم أن يحترم الناس المشاعر الحقيقية التي يشعرون بها. إذا توقفت يومًا عن التعبير عن المشاعر السلبية في الماضي ، فمن المحتمل أنك رأيت ما يمكن أن يحدث.

لقد صممنا لمشاركة حياتنا في المجتمع كأشخاص حقيقيين ، وليس كعارضين بابتسامة زائفة. بالطبع ، لا يشعر الجميع بالراحة عند السماح لصديق بالتنفيس. لكن من المفيد جدًا بالنسبة لمرضى السرطان أن تجد صديقًا لا يصدر أحكامًا يمكنك مشاركة كل شيء في قلبك معه. صديق يمكنه الاستماع ببساطة ولا يشعر بالحاجة إلى إصلاح شيء لا يمكن إصلاحه. بدلًا من حشو مشاعر الغضب والإحباط والاستياء وغير ذلك ، تحدث مع هذا الصديق. أن تكون منفتحًا هو الخطوة الأولى في تعلم التخلي عن الأجزاء التي لا يمكنك التحكم فيها.

عندما تصبح الحياة صعبة

سيخبرك معظم الأشخاص الذين عاشوا مع السرطان أنه بالكاد يبدو أنه ممكن في أوقات. يمكن أن تظهر هذه الأوقات بشكل عشوائي تقريبًا ، وقد تحدث عندما تبدو اختباراتك جيدة وكذلك سيئة.

لقد تعلمنا أن ما يقرب من ثلث المصابين بسرطان الفم يعانون من ضغوط نفسية كبيرة أثناء خضوعهم للعلاج من المرض.

يمكن أن تكون الاستشارة مفيدة للغاية في بعض الأحيان ، وقد قيل إن أي شخص يواجه السرطان يمكن أن يستفيد من جلسة أو جلستين على الأقل. وعلى عكس العديد من مجالات الحياة ، لا توجد ساحة تدريب للتعايش مع السرطان. إنه تدريب فوري أثناء العمل ، غالبًا بلغة أجنبية يشار إليها باسم الأطباء. قد يكون لمركز السرطان الخاص بك مستشار أورام على دراية بالتأثير النفسي للسرطان. من خلال العمل مع أشخاص آخرين مصابين بالسرطان ، غالبًا ما يكون لدى هؤلاء المعالجين نصائح وأفكار يمكن أن تساعدك على التأقلم ، دون الشعور بأنك تبدأ من الصفر وتعيد اختراع العجلة.

في السنوات الأخيرة ، سهلت التكنولوجيا تقديم المشورة للمصابين بالسرطان. يقدم العديد من مستشاري الأورام الآن الاستشارة عبر سكايب أو الهاتف أو عبر الإنترنت ، حتى لا تضطر حتى إلى مغادرة المنزل.

لا يجد الجميع الراحة في التحدث إلى مستشار ، ولكن لا تزال هناك استراتيجيات للتأقلم يمكن أن تساعدك في مواجهة هذه الأوقات العصيبة. قد ترغب في البدء في تدوين رحلة السرطان الخاصة بك ، واستخدام القلم والورقة للتعبير عما في قلبك والتسبب في أكبر قدر من الإحباط والألم. من خلال كتابة اليوميات ، أصبح الكثير من الناس أكثر وعيًا بالبطولات الفضية للسرطان على طول الطريق أيضًا ، ويبدأون في البحث عن المزيد. إذا كنت لا تستطيع التفكير في أي شيء إيجابي نتج عن رحلتك مع السرطان حتى الآن ، فحاول التفكير في شخص تستمتع به ولم تكن لتلتقي به لولا إصابتك بالسرطان.

يجد بعض الناس أن السعي وراء شغف جديد أو رعاية روحانياتهم يساعد ؛ أي شيء يمكن أن يصرف ذهنك عن الحياة اليومية كشخص مصاب بالسرطان ، حتى ولو للحظة.

جسدي - بدني

تعد سرطانات الفم واحدة من أكثر أنواع السرطانات صعوبة في مواجهتها جسديًا ، سواء كانت علاجاتك تتضمن الجراحة أو العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي أو غيرها من العلاجات. سوف نشارك بعض النصائح حول التعامل مع المشكلات الجسدية الأكثر شيوعًا ، ولكن أحد أفضل الطرق للتأكد من التحكم في الأعراض الجسدية على النحو الأمثل هو اختيار فريق رعاية مرضى السرطان بعناية.

اختيار فريق رعاية مرضى السرطان

إذا تم تشخيصك مؤخرًا ، فإن إحدى أهم الخطوات هي العثور على فريق سرطان يمكنك الوثوق به. مثلما يختلف السباكون في خبراتهم ، يختلف الأطباء أيضًا. حتى المتخصصين في مجال مثل الأذن والأنف والحنجرة (ENT) غالبًا ما يكون لديهم اهتمامات ونقاط قوة خاصة.

يعد العثور على جراح من ذوي الخبرة أمرًا بالغ الأهمية بشكل خاص في حالات سرطان الفم ، مثل سرطان اللسان ، حيث قد تختلف التجارب والتوصيات بشكل كبير. قد يكون الجراح الأكثر خبرة قادرًا على الحفاظ على الوظيفة بشكل أفضل في منطقة السرطان لديك ، مما يقلل من الصعوبات طويلة المدى التي يمكن أن تحدث مع أنشطة مثل التحدث وتناول الطعام.

عند اختيار الجراح ، لا بأس من السؤال عن عدد الإجراءات التي قام بها.

دليل مناقشة طبيب سرطان الفم

احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.

أرسل لنفسك أو إلى أحد أفراد أسرتك.

تم إرسال دليل مناقشة الطبيب هذا إلى {{form.email}}.

كان هناك خطأ. حاول مرة اخرى.

يمكن أن يكون الحصول على رأي ثان أمرًا مهمًا أيضًا. قد لا يسمح لك هذا فقط بفهم أفضل للطرق المختلفة التي يمكن من خلالها علاج السرطان ، بل يمنحك الثقة في أنك اتخذت القرار الصحيح إذا كان عليك البدء في طرح الأسئلة في المستقبل. غالبًا ما يُنصح الأشخاص بالحصول على رأي ثانٍ في أحد أكبر مراكز السرطان المعينة من قبل المعهد الوطني للسرطان ، وهي مراكز امتياز حيث يكون المتخصصون على اطلاع بأحدث العلاجات. كما أنهم غالبًا ما يكونون قادرين على الوصول إلى عدد أكبر من التجارب السريرية.

نظرًا لأن العديد من الأشخاص يقومون بعمل جيد ويستمرون في البقاء على قيد الحياة لسنوات وعقود ، فمن الضروري التحدث إلى أطبائك ليس فقط حول الآثار الجانبية قصيرة المدى ولكن أيضًا الآثار الجانبية المحتملة طويلة المدى لعلاج السرطان.

الدفاع عن نفسك

حتى لو كنت شخصًا هادئًا أو خجولًا ، فإن تعلم الدفاع عن نفسك في رعاية مرضى السرطان يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في كل من التحكم الذي تشعر به في علاجك ، وربما في النتائج. إذا كنت تواجه صعوبة في الدفاع عن نفسك وطرح الأسئلة ، فابحث عن صديق أو أحد أفراد العائلة على استعداد للدفاع عنك. إن وجود شخص معك يمكنه تدوين الملاحظات وطرح الأسئلة لا يقدر بثمن ، لأنه وسط القلق من السرطان ، من السهل أن تنسى حتى أكثر مخاوفك إلحاحًا.

إن قضاء الوقت في التعرف على مرض السرطان الذي تعاني منه أمر مهم بنفس القدر. إذا لم تكن متأكدًا من كيفية البدء في العثور على معلومات جيدة عن السرطان عبر الإنترنت ، فاسأل طبيب الأورام أو الجراح عما ستوصي به حتى تتمكن من معرفة المزيد.

الاكل والشرب

اعتمادًا على نوع السرطان الذي تعاني منه والعلاجات المحددة التي تخضع لها ، هناك عدد من المشكلات التي يمكن أن تنشأ. يحتاج بعض الأشخاص إلى أنبوب أنفي معدي (أنبوب NG) أو أنبوب معدي (أنبوب G) للتغذية أثناء العلاج وأثناء الشفاء. حتى إذا كنت قادرًا على تناول الطعام ، فقد تواجه صعوبة في البلع (خاصة إذا كان لديك إشعاع) وجفاف شديد في الفم.يمكن أن يكون التحدث مع أخصائي تغذية الأورام في مركز السرطان الخاص بك أمرًا لا يقدر بثمن في إرشادك خلال هذه الأعراض. قد يكون لديها بعض النصائح لمساعدتك إذا شعرت أنك قد تختنق ، ويمكنها التحدث معك عن التعايش مع مشاعر الذعر التي قد تسببها هذه الأحاسيس في بعض الأحيان.

قد يوصي طبيبك باتباع نظام غذائي ناعم ، بالإضافة إلى اللعاب الاصطناعي للحفاظ على فمك رطبًا ومريحًا.

نظرًا للجفاف وعوامل أخرى ، من المهم جدًا ممارسة نظافة الأسنان الجيدة (على الرغم من أنها ليست مريحة دائمًا). بالإضافة إلى صعوبة البلع أو المضغ ، وانخفاض الشهية ، يمكن أن يؤدي علاج سرطان الفم إلى مشاكل في التذوق. يمكن أن تؤدي الجراحة وفقدان أنسجة اللسان إلى فقدان التذوق ، ويمكن أن يتسبب العلاج الكيميائي في إحساس غير مريح بالذوق يُطلق عليه "الفم المعدني". يمكن أن تساعدك التغييرات الغذائية الخاصة باختلال التذوق في التعامل مع كل من هذه المخاوف.

فقدان الشهية وفقدان الوزن

يمثل فقدان الشهية وفقدان الوزن مصدر قلق خاص ، حيث أن الجمع بين فقدان الوزن غير المقصود وفقدان كتلة العضلات وفقدان الشهية هي أعراض متلازمة تعرف باسم دنف السرطان. لا يؤدي هذا إلى استنزاف طاقتك فحسب ، بل إنه يقلل من قدرتك على تحمل علاجات السرطان والقدرة على الشفاء.

قد يساعدك تناول وجبات صغيرة متكررة واستخدام مكملات من مسحوق البروتين واختيار الأطعمة عالية السعرات الحرارية في الحفاظ على وزنك.

فغر القصبة الهوائية أو العناية بالفغرة

بالنسبة لبعض الأشخاص المصابين بسرطان الفم ، يتم إجراء فغر الرغامي. إذا قمت بذلك ، فستعمل ممرضة رعاية الفغرة معك لتعليمك كيفية إدارة الفغرة ومناقشة أي مخاوف محتملة. في كثير من الأحيان ، يمكن إغلاق فغر القصبة الهوائية بعد اكتمال العلاج ، ومع ذلك ، مع بعض أنواع سرطانات الفم ، مثل تلك الموجودة في الحنجرة ، يلزم وجود فغرة دائمة.

إعياء

التعب هو أكثر أعراض السرطان وعلاجات السرطان شيوعًا ، وبالنسبة للعديد من الأشخاص ، يكون أكثر الأعراض إحباطًا.

التعب الناتج عن السرطان يختلف عن التعب العادي. إنه ليس تعبًا يمكنك التغلب عليه أو تخفيفه بعد ليلة طويلة من النوم. يشعر الكثير من الناس بالإحباط لأنهم غير قادرين على فعل الأشياء التي فعلوها قبل الإصابة بالسرطان ، ويشتد هذا الإحباط عندما لا يفهم أفراد العائلة والأصدقاء سبب قلة طاقتك. تتضمن بعض النصائح التي ساعدت الأشخاص في التغلب على التعب الناتج عن السرطان ما يلي:

• تحديد الأولويات: اختر الأنشطة التي تحتاج إلى القيام بها تمامًا وافعلها أولاً. ومع ذلك ، من الأسهل بكثير التعامل مع السرطان إذا كنت تأخذ وقتًا للقيام ببعض الأشياء التي استمتعت بها أكثر قبل تشخيصك. قد يعني ذلك القيام بنزهة على مهل وترك المطبخ ليوم آخر.
• التفويض: يحاول الكثير من الناس أن يكونوا أبطالًا ويفعلون كل شيء بأنفسهم أثناء علاج السرطان. هذا هو الإعداد للإرهاق والمزيد من الإحباط. قد يكون من الصعب طلب المساعدة وخاصة الحصول عليها. قد تضطر إلى المرور بالحركات في البداية (قم بتزييفها حتى تصنعها). ولكن على المدى الطويل ، غالبًا ما يجد الناس أن تعلم التلقي هو أحد أفضل الدروس المستفادة من مرض السرطان. هذا ليس مفيدًا لك فحسب ، بل يمكن أن يساعد أحبائك أيضًا. من أكثر الشكاوى شيوعًا من أحبائهم المصابين بالسرطان الشعور بالعجز. يمكن أن يساعد تخصيص بعض المهام لأحبائك لإكمالها في الواقع على التعامل مع هذه المشكلة بالذات.
• احصل على القليل من التمارين: إنه أمر غير بديهي إلى حد ما ، لكن ممارسة التمارين الرياضية المعتدلة يمكن أن تقلل من التعب وفقدان الوزن لأولئك الذين يتعاملون مع علاج السرطان.

مشاكل الكلام

إذا كان السرطان الذي تعاني منه يشمل لسانك أو شفتك أو حنجرة صوتك أو إذا تمت إزالة عدد من الأسنان ، فقد يكون التحدث صعبًا. قد تكون لديك مشاكل خفيفة فقط أو قد تحتاج إلى العمل مع أخصائي أمراض النطق على نطاق واسع لاستعادة الكلام الطبيعي.

لحسن الحظ ، يمكن أن يكون علاج النطق رائعًا في استعادة الكلام. أثناء الخضوع للعلاج ، يشعر الكثير من الناس بالإحباط أثناء محاولتهم توصيل احتياجاتهم لأحبائهم والمشاركة في المحادثات. من المهم إجراء محادثة مفتوحة حول هذه المسألة.

قد تشعر بالإحباط لأنه من الصعب التعبير عن نفسك ، وقد يصاب أحباؤك ، خاصة عندما يكونون متعبين ، بالإحباط لأنهم لا يستطيعون فهمك. يمكن أن يؤدي هذا المزيج إلى الصراع وأحيانًا الاستياء إذا لم يتم التعامل معه. في مثل هذه المواقف ، من المفيد جدًا أن تشارك أنت ومقدم الرعاية في مجتمع الدعم (انظر أدناه) ، حيث يمكن لكل منكما التحدث مع الآخرين الذين واجهوا مشاكل مماثلة.

عملية ناجحة

في بعض الأحيان ، تتطلب علاجات سرطان الفم مزيدًا من الجراحة الترميمية ، وقد يكون هذا أمرًا صعبًا للغاية. بالنسبة للعديد من الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا ، هناك شعور "بإمكاني القيام بذلك" في وقت مبكر. ومع ذلك ، قد تتضاءل القوة التي قد تشعر بها في البداية بسرعة حيث يبدو أن العلاجات والجراحات الترميمية تستمر إلى الأبد. للأسف ، قد لا يدرك الأصدقاء الذين اعتادوا على المصابين بأنواع أخرى من السرطان مدى ضرائب العملية وطولها. مرة أخرى ، من المهم إجراء محادثات صادقة.

اجتماعي

الشيء الوحيد الذي لا يتغير اجتماعياً أو في العلاقات مع السرطان هو التغيير نفسه. تعتبر الروابط الاجتماعية مهمة للغاية عند التعامل مع السرطان ، ومع بعض أنواع السرطان ، ترتبط الشبكة الاجتماعية القوية في الواقع بالبقاء على قيد الحياة. في الوقت نفسه ، تتغير العلاقات بشكل شبه حتمي بعد التشخيص.

تغييرات العلاقة

يشعر الكثير من الناس بالإحباط وحتى بالخيانة عندما يختفي الأصدقاء المقربون بعد تشخيص إصابتهم بالسرطان. إذا واجهت هذا ، فأنت لست وحدك. يمكن أن يكون مؤلمًا جدًا عندما لا يكون أولئك الذين كنت تتوقع أن يكونوا قريبين أو قريبين.هذا لا يعني أنهم أشرار. بدلًا من ذلك ، بعض الناس ببساطة لا يملكون القدرة على التعامل بشكل جيد مع صديق يقاتل من أجل البقاء أو يجدون صعوبة بالغة في التعامل مع العديد من الأسئلة التي يخطر ببالهم تشخيص يهدد الحياة.

في نفس الوقت الذي تتلاشى فيه بعض الصداقات ، من المحتمل أن تجد أنك أصبحت أقرب إلى الأصدقاء الذين كانوا سابقًا معارف فقط ، أو حتى أشخاصًا لم تكن تعرفهم قبل تشخيصك.

بقدر ما يؤلمك الشعور بأن بعض الأصدقاء يبتعدون ، حاول التركيز على هؤلاء الأصدقاء وأفراد الأسرة الذين يظهرون أنهم سيكونون معك حتى عندما يكون الأمر صعبًا.

الندوب واحترام الذات

قد ينسحب الأصدقاء ، لكن أولئك الذين يواجهون سرطان الفم قد يفصلون أنفسهم دون وعي بسبب الندوب والإهانات الجسدية للسرطان. لا تؤثر هذه الندبات على احترام الذات فحسب ، بل قد تؤدي أيضًا إلى عزل الأشخاص أنفسهم حتى عن الأصدقاء الذين يشعرون بالراحة تجاه التغييرات. يؤثر مظهرنا على ما نشعر به أكثر مما ندركه ، وإذا كان لديك سرطان ينتج عنه ندبات مرئية ، فقد تشعر بالغضب والاكتئاب واليأس معًا.

إيجاد طرق تجعلك تشعر بأنك جميل أو وسيم على الرغم من ندوبك يمكن أن يشفى ، حتى لو كان عليك إجبارها وتزييفها قليلاً في البداية. إذا شفيت بما يكفي لوضع مستحضرات التجميل على بشرتك ، يمكن أن يخفي ماكياج التمويه العديد من الندبات. يمكن أن يضيف العثور على الأوشحة الجميلة والإكسسوارات الأخرى لمسة خاصة مع تقليل أي ندوب ظاهرة. بالنسبة للنساء ، يقدم برنامج Look Good Feel Better أدوات تجميل وتعليمات ماكياج مجانية لأولئك الذين يتعاملون مع السرطان.

وصمة العار

هناك وصمة عار يمكن أن تترافق مع سرطان الفم تشبه إلى حد كبير وصمة العار التي يعاني منها المصابون بسرطان الرئة. في الماضي ، كان سرطان الفم أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الذين كانوا يدخنون بشراهة وشربوا الكحول بكميات زائدة. لكن حتى لو كنت تدخن ، فلا أحد يستحق السرطان. الآن بعد أن تورط فيروس الورم الحليمي البشري (HPV) في العديد من حالات سرطان الفم ، فإن وصمة العار الناجمة عن الإصابة بسرطان ناتج عن فيروس ينتقل عن طريق الاتصال الجنسي يمكن أيضًا أن تكون مؤلمة للقلب. من المهم أن تضع في اعتبارك أن نسبة كبيرة من البالغين في الولايات المتحدة أصيبوا بسلالة واحدة على الأقل من الفيروس.

لا يوجد شيء يجب أن تشعر بالخجل منه ، ويجب أن يركز الأصدقاء على كيفية دعمك لك ، وليس الأسباب المحتملة للسرطان.

مجموعات الدعم ومجتمع الدعم

بقدر ما قد يكون عليه أصدقاؤك وعائلتك من محبة ورعاية ، هناك شيء مميز حول فرصة التحدث إلى شخص يواجه نفس التحديات. هناك عدد من مجموعات ومجتمعات الدعم عبر الإنترنت التي يمكنك المشاركة فيها وأنت مرتاح في منزلك. منتدى دعم مؤسسة سرطان الفم عبارة عن مجموعة للمرضى ومقدمي الرعاية لأولئك الذين يعانون من سرطان الفم. إلهام ومجتمع دعم تحالف سرطان الرأس والرقبة هو مجتمع نشط آخر من الأشخاص المصابين بالمرض. هناك أيضًا مجموعات على Facebook تركز على سرطان الفم. على Twitter ، يمكنك العثور على أشخاص آخرين يتعايشون مع سرطان الفم أو يبحثون عنه أو يعالجونه باستخدام علامة التصنيف #oral cancer أو #headandneckcancer.

قضاء الوقت مع الأصدقاء (باستثناء المطاعم)

الدعم الاجتماعي مهم جدًا ، ولكن لسوء الحظ ، فإن الوقت الاجتماعي الشائع هو الاجتماع مع الأصدقاء والخروج لتناول الغداء والعشاء. عندما تتعافى من علاجاتك ، قد تشعر بالخجل الشديد من تناول الطعام في الأماكن العامة. بدلاً من تقديم الأعذار حول سبب عدم رغبتك في الخروج مع الأصدقاء ، شارك الحقيقة. دعهم يعرفون أنك ترغب في قضاء الوقت معهم ، لكنك تفضل ألا يتمحور الأمر حول وجبة. ربما يكون التنزه أو زيارة حديقة نباتية أو الذهاب لمشاهدة فيلم سيكون خيارًا أفضل.

مسائل عملية

لسوء الحظ ، لا يمكن لمعظم الناس ببساطة تأجيل حياتهم السابقة عندما يتم تشخيص إصابتهم بالسرطان. تظهر مشكلات التأمين على الفور عندما تحتاج إلى علاج. تستمر الفواتير في الوصول إلى صندوق البريد الخاص بك. وهناك أيضًا وظيفتك وأطفالك لتفكر فيهم أيضًا. ما هي بعض النصائح للتكيف؟

الوظيفي / التوظيف

إذا كنت تعمل خارج المنزل ، فإن أحد القرارات التي ستحتاج إلى اتخاذها هو ما إذا كنت ستتمكن من (أو يمكنك تحمل) إجازة أم لا. إذا تم توفير تأمينك من خلال صاحب العمل الخاص بك ، فقد يكون هذا مخيفًا أكثر. ستحتاج أيضًا إلى مواجهة السؤال حول المقدار الذي تنوي مشاركته مع صاحب العمل و / أو زملائك في العمل. لا توجد إجابة صحيحة حول مقدار المشاركة ، أو متى ، لأن الأفضل يعتمد على العديد من العوامل.

قبل التحدث إلى أي شخص ، من المفيد مراجعة حقوقك كموظف. إذا كنت تعمل في شركة لديها أكثر من 50 موظفًا ، فيجب على الشركة توفير أماكن إقامة معقولة. ستكون هذه مختلفة بالنسبة للجميع ولكنها قد تشمل فرصة العمل عن بُعد أو بدء يومك لاحقًا بسبب الإرهاق.

بالنسبة لأولئك الذين يبحثون عن المساعدة في اتخاذ قرارات التوظيف ، أو يرغبون في زيادة فهم الجوانب القانونية المعنية ، فإن منظمة السرطان والوظائف هي مورد ممتاز. أنها توفر معلومات واسعة ، فضلا عن الدعم والمناصرة لأولئك الذين يحاولون تحقيق التوازن بين السرطان والوظيفة.

قضايا التأمين

التأمين الطبي يشعر الكثير من المصابين بالسرطان بالقلق. مع وجود عدد من الخطط المختلفة المتاحة ، والتي تحتوي جميعها على شبكات مختلفة ، من المفيد أن تأخذ لحظة وتقرأ سياستك بعناية. تعرف على الخدمات داخل الشبكة قبل الخروج عن طريق الخطأ من رعاية الشبكة. إذا كان أفضل طبيب لسرطانك المحدد خارج الشبكة ، فهناك خيارات متاحة. ومع ذلك ، من المهم التحدث مع شركة التأمين الخاصة بك في وقت مبكر. يدور نقاش شائع بين الناجين من مرض السرطان حول أخطاء التأمين الصحي التي ارتكبوها على طول الطريق. يمكن أن يؤدي استغراق 15 إلى 20 دقيقة لمراجعة خطتك في كثير من الأحيان إلى تقليل فرصة وجود قصة خاصة بك لمشاركتها.

في كثير من الأحيان ، إذا لم يكن المتخصص الذي تحتاجه داخل الشبكة ، فيمكنك العمل مع شركة التأمين الخاصة بك بحيث تتم تغطية هذه التكاليف على نفس مستوى مقدمي الخدمة داخل الشبكة.

المالية

بالنسبة لعدد كبير من الناس ، يمكن أن تشكل الموارد المالية تحديًا يضيف إلى حد كبير ضغوط التعايش مع السرطان. وقت أقل في العمل بسبب العلاج ، بالإضافة إلى المزيد من الفواتير الطبية ، غالبًا ما يساوي القلق بشأن تغطية نفقاتهم.

عندما يتم تشخيصك لأول مرة ، لن تكون الموارد المالية (ولا ينبغي) أن تكون مصدر قلقك الأكبر ، ولكن اتخاذ بعض الخطوات يمكن أن يساعدك على المدى الطويل. يبدأ بعض الأشخاص استخدام دفتر ملاحظات ويخصصون ملفًا للاحتفاظ بجميع الفواتير المتعلقة بالسرطان. بالإضافة إلى تتبع الفواتير الطبية ، فإن الاحتفاظ بالإيصالات وعمل سجل لجميع النفقات يمكن أن يؤتي ثماره عندما يتعلق الأمر بالوقت الضريبي واكتشاف الخصومات الضريبية المتعلقة بالسرطان.

إذا كنت تعاني من مشاكل مالية ، فتحدث إلى أخصائي اجتماعي في مركز السرطان الخاص بك. هناك عدد من الخيارات للمساعدة المالية للمصابين بالسرطان ، تتراوح من المساعدة بوصفة طبية إلى المنح لمساعدة أولئك الذين لديهم أطفال. إذا كنت لا تزال تواجه صعوبات في تلبية احتياجاتك ، فإن الخيار الذي نجح لكثير من الناس هو التخطيط لجمع التبرعات. سواء كان هذا يعني جمع التبرعات التقليدي ، أو حساب Go Fund me عبر الإنترنت ، فغالبًا ما يكون هناك العديد من الأشخاص المستعدين لمساعدتك في تقليل قلقك المالي حتى تتمكن من التركيز على الشفاء.

للعائلة والأصدقاء

قلة قليلة من الناس يواجهون السرطان بمفردهم ، وتؤثر التقلبات والتقلبات والتحديات على الأسرة والأصدقاء من نواح كثيرة. أدى الدور الخاص الذي يلعبه مقدمو الرعاية إلى ظهور كلمة "الناجون المشاركون". لا نحتاج إلى تفصيل الدور المهم الذي تلعبه لمن تحب ، ولكننا نريد التأكيد على أنك تواصل الاعتناء بنفسك. الإرهاق شائع جدًا بين مقدمي الرعاية ، ويحدث بشكل شائع عندما تحاول أن تكون كل ما يحتاجه من تحب. إن الاعتناء بنفسك كمقدم رعاية يعني تناول الطعام جيدًا وقضاء الوقت لنفسك ، ولكن أيضًا قضاء الوقت مع الآخرين حتى تتمكن من التزود بالوقود.

وجدت دراسة أجريت عام 2017 تبحث في الاحتياجات غير الملباة لمقدمي الرعاية أن الحاجة إلى الدعم العلائقي هي أكبر حاجة فردية للناجين الذين يرعون أحبائهم المصابين بسرطان الفم.

إذا كنت قد بدأت للتو رحلتك كمقدم رعاية / ناجٍ مشارك ، فقد تتساءل من أين تبدأ. من الموارد الممتازة لمقدمي الرعاية الكتاب العملي والعملي Co-Surviving Cancer: دليل مقدمي الرعاية وأفراد الأسرة وأصدقاء البالغين الذين يعيشون مع السرطان ، بقلم كاتي براون ، OPN-CG.