السجل الجديد يساعد مرضى سرطان الدم على إدارة السجلات الطبية

سانجيري / جيتي إيماجيس

الماخذ الرئيسية

• غالبًا ما يواجه مرضى سرطان الدم وغيرهم ممن يعانون من أمراض حادة ومزمنة صعوبات في نقل سجلاتهم الطبية بين مقدمي الخدمة.
• قامت جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) بتطوير سجل تطوعي للمرضى لجمع المزيد من البيانات من مرضى سرطان الدم.
• تأمل LLS أن تعزز البيانات التي تجمعها أبحاث سرطان الدم في المستقبل ، بما في ذلك دراسات حول فعالية لقاح COVID-19 في مرضى سرطان الدم.

تدعو جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) مرضى سرطان الدم للتسجيل في سجل المرضى الوطني LLS. قد يكون من الصعب على المرضى تنسيق مشاركة سجلاتهم الطبية بين فرق العلاج المتعددة المشاركة في رعايتهم.

لمواجهة هذه الصعوبات ، أنشأت LLS ، بالشراكة مع Ciitizen ، وهي شركة تقوم بتجميع السجلات الطبية رقميًا ، بحيث يمكن للمرضى الاشتراك والوصول بسهولة إلى سجلاتهم الطبية عبر أنظمة الرعاية الصحية. تأمل LLS أيضًا أن تكون بيانات المريض من السجل مفيدة للبحث في المستقبل.

التعاون مع Ciitizen

تم تشخيص أنيل سيثي ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة Ciitizen ، الأخت الصغرى ، تانيا ، بسرطان الثدي النقيلي. خلال الأشهر الستة الأخيرة من حياتها ، اضطرت عائلة سيثي للسفر عبر البلاد إلى 17 مؤسسة مختلفة ، حيث قابلوا 23 متخصصًا مختلفًا ، مع الاضطرار إلى تكرار تاريخها الطبي وبياناتها خلال كل زيارة.

بعد وفاتها في عام 2017 ، ترك Sethi وظيفته كمدير للسجلات الصحية في Apple لإنشاء Ciitizen ، والذي يمنح المرضى القوة والتحكم في بياناتهم الصحية. كما أنه يزود الأطباء بالمعلومات التي يحتاجون إليها لاتخاذ قرارات علاج أكثر دقة وفي الوقت المناسب بشأن رعاية المريض.

وصول أسهل

يخبر Sethi فيريويل أن المعلومات الصحية الأكثر أهمية ، مثل نتائج اختبار التصوير والملاحظات السريرية للطبيب ، يتم تخزينها عادةً كملفات PDF أو نسخ ورقية - مما يزيد من صعوبة تحويلها إلى بيانات قابلة للحساب ، مثل الرموز التشخيصية والإجرائية. شرع في تحسين الوصول إلى هذه السجلات الرئيسية.

يقول Sethi: "كان علينا بناء آلة تعرف كيفية قراءة النص السريري في تلك المستندات ، وتحويل تلك النصوص إلى مصطلحات قابلة للحساب ، وتخزين السجلات الطبية في شكل رقمي يمكن للمرضى أخذها إلى العديد من مقدمي الخدمات".

مساعدة البحث

بالإضافة إلى الاحتفاظ بالسجلات الطبية في مكان واحد آمن ، تصور LLS أنه يمكن للباحثين استخدام البيانات المخزنة لتتبع الاتجاهات وتقديم موضوعات التجارب السريرية المستقبلية.

يقول جوين نيكولز ، كبير المسؤولين الطبيين في LLS ، لريستويل: "لقد تخيلنا أن السجل يمكن أن يقدم إجابات للأسئلة التي يساعد المرضى أنفسهم في طرحها ، وليس فقط الأسئلة التي يرغب الأطباء أو شركات الأدوية في معرفتها". يمكننا أيضًا اكتشاف الآثار السيئة للعلاجات أو المضاعفات غير العادية التي تحدث بشكل أسرع لأننا نشارك البيانات. ومن ثم ستولد أفكارًا لـ LLS لدعم البحث ".

ماذا يعني هذا بالنسبة لك

إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك مصابًا بسرطان الدم ، فقد ترغب في الانضمام إلى سجل LLS للمساعدة في إدارة وتنسيق سجلاتك الطبية وحتى المساهمة في البحث. قم بزيارة موقع Ciitizen على الويب لمعرفة المزيد.

كيف يعمل السجل؟

عندما يطلب مريض الانضمام إلى LLS Registry ، سيتواصل Ciitizen مع مقدمي الرعاية الصحية نيابة عنهم. يمكن للمرضى بعد ذلك الوصول إلى أي معلومات طبية يجمعها Ciitizen عبر بوابة آمنة للمرضى.

جوين نيكولز ، دكتوراه في الطب

تخيلنا أن السجل يمكن أن يقدم إجابات للأسئلة التي يساعد المرضى أنفسهم في طرحها ، وليس فقط الأسئلة التي يرغب الأطباء أو شركات الأدوية في معرفتها.

"سنخبر المرضى ،" سنقوم بدراسة س. هل توافق على أن تكون جزءًا من تلك الدراسة البحثية؟ "يقول نيكولز." نحن لا ننظر بشكل عشوائي إلى تلك البيانات دون أي غرض في الاعتبار. لديهم خيار الرفض ".

يتم إلغاء التعرف على جميع السجلات الطبية لأي أغراض لجمع البيانات أو البحث ، وتقوم LLS بإخطار المرضى قبل استخدام بياناتهم لأي سبب من الأسباب.

السجل ولقاحات COVID-19

يشعر العديد من مرضى السرطان بالقلق من تلقي لقاح COVID-19 لأنه حتى الآن ، لم تشمل تجارب اللقاح الكبيرة مرضى السرطان.

يقول نيكولز نيابة عن LLS: "منذ أن بدأت اللقاحات ، نتلقى مكالمات من مرضى لديهم مخاوف مفهومة بشأن الحصول على اللقاحات وما إذا كانت اللقاحات ستنجح". "نحن لا نقدم المشورة الطبية. نقول لكيجب أن تتحدث مع طبيبك ، لكن الأطباء يقولون ،نحن فقط لا نعرف. يجب أن تحصل على اللقاح على الأرجح.'”

معالجة المخاوف

يقول نيكولز: "إذا كنت مريضًا نشطًا بسرطان الدم ، فإن خطر الوفاة [من COVID-19] قد يصل إلى 30 إلى 40٪". وعلى الرغم من إدراكهم للمخاطر ، فإن العديد من المصابين بالسرطان مرتبكون أو قلق بشأن التطعيم.

القلق الرئيسي لمرضى السرطان الذين يخضعون للعلاج الكيميائي والأدوية الأخرى التي تثبط جهاز المناعة هو أن مناعتهم الضعيفة ستمنعهم من الاستجابة للقاح - لذلك قد يعتقدون أنهم محميون عندما لا يكونون كذلك.

في الوقت نفسه ، من الخطورة على المرضى الذين يتلقون علاجات مثبطة للمناعة أن يصابوا بعدوى فيروسية ، مما يجعل المخاوف بشأن فعالية اللقاح أكثر وضوحًا.

يقول نيكولز: "نعتقد أنه يجب أن يكون التطعيم في مصلحتهم بالنسبة لمعظم المرضى. ومع ذلك ، ليس لدينا أي فكرة عن مدى جودة إنتاج الأجسام المضادة للقاحات".

من بين حوالي 400 مريض سجلوا في السجل الوطني LLS حتى الآن ، أبلغ نصفهم تقريبًا عن تلقي لقاح COVID-19 بأمان.

لا تزال الأبحاث حول فعالية لقاحات COVID-19 في مرضى السرطان مستمرة. تأمل LLS في الحصول على رؤى أكثر أهمية من بيانات المريض في السجل.

هل يجب تطعيم مرضى السرطان؟

في غضون ذلك ، ينصح نيكولز جميع مرضى السرطان بمناقشة لقاح COVID-19 مع مزوديهم ، ويجب أن يتلقاه معظمهم. يقول نيكولز: "ما لم يكن لديك سبب لعدم الحصول على أي نوع من التطعيم ، فلا يوجد سبب للاعتقاد بأن مرضى السرطان معرضون لخطر أكبر لمضاعفات اللقاح".

ومع ذلك ، يحذر نيكولز أيضًا من أن الحصول على لقاح COVID-19 لا يلغي الحاجة إلى الاستمرار في ارتداء أقنعة الوجه ، والحفاظ على مسافة اجتماعية ، وممارسة نظافة اليدين المناسبة.

يقول نيكولز: "أكثر ما يقلقني هو أن يتم تطعيم الناس ، ويشعرون أنهم بأمان ، ويبدأون في الخروج إلى الأماكن العامة أكثر ، ولن يكونوا محميين كما يعتقدون أنهم كذلك". "سيكون ذلك مفجعًا للقلب."

تجربة المريض مع سجل LLS

في عام 2010 ، تم تشخيص لاري سالتزمان بسرطان الدم الليمفاوي المزمن (CLL). في ذلك الوقت ، كان يبلغ من العمر 56 عامًا وطبيب أسرة ممارسًا. قال سالتزمان لريثويل عن تشخيص إصابته بالسرطان: "لقد تلقيت الكلمات بنفسي". "ليس من السهل إيصالها ، لكن سماعها أسوأ."

خلال السنوات الثلاث الأولى من مرضه ، كان سالتزمان لا يزال قادرًا على خوض سباقات الماراثون - وهو نشاط بدني كان يستمتع به. في أبريل 2013 ، أكمل ماراثون بوسطن وكان المتحدث الملهم لهذا العام في حفل غداء. كان هناك التقى بالرئيس التنفيذي لشركة LLS ، الذي أخبره عن السجل الوطني للمرضى ، الذي لا يزال قيد التشكيل.

أصبح سالتزمان أول مريض ينضم رسميًا إلى السجل الوطني LLS ولا يزال قائدًا نشطًا في مجتمع LLS.

مستقبل السجل

يقول سيثي إن السجلات الطبية التعاونية يمكن أن تكون مفيدة لمجالس الأورام التي تراجع الحالات المعقدة وكذلك للمرضى الذين يسعون للحصول على آراء من أطباء إضافيين.

يقول Sethi: "يتمثل دور Ciitizen في هذا التعاون في إنشاء نظام آمن ومضمون لجمع البيانات من أجل الأبحاث الأساسية. ونعتقد أنها طريقة عادلة لإشراك المرضى ومنحهم رأيًا في هذه العملية."

يشجع سالتزمان جميع مرضى سرطان الدم على المشاركة في سجل LLS لإفادة المرضى في المستقبل وأولئك الذين يعملون على تعزيز علاج السرطان.

يقول سالتزمان: "أود أن أقول إن رحلتي الشخصية لها قيمة ، ليس فقط لعائلتي ولنفسي ولكن لشخص آخر يهتم بي". "بصفتي مريضًا بسرطان الدم في حالة مغفرة حاليًا ، أشعر أن هذا جسر إلى العلاج التالي. أريد توفير أكبر قدر ممكن من المعلومات بحيث تكون هناك بيانات تساعدني عندما أحتاج إلى علاج آخر ".