ما يلي من مقابلة مع جيل أوزبورن ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشبكة التهاب المثانة الخلالي:
س: من فضلك أخبرني عن خلفيتك واهتمامك بالتهاب المثانة الخلالي (IC).
ج: أنا نموذجي جدًا لمرضى التهاب المثانة الخلالي. كان عمري 32 عامًا عندما بدأت الأعراض. عدة مرات في الشهر ، عانيت من ألم شديد في المثانة ، وعدم الراحة ، والحاجة إلى التبول بشكل متكرر ، خاصة في الليل. ومع ذلك ، على الرغم من أنها شعرت بالتأكيد وكأنها عدوى ، إلا أنه لم يتم العثور على البكتيريا في البول.
استغرق الأمر أكثر من عام لتشخيص مرض التهاب المثانة الخلالي. بحلول صيف عام 1993 ، كنت بالكاد أستطيع أن أتجول في المبنى دون أن أبكي. كانت القيادة صعبة للغاية ، وكان العمل شبه مستحيل ، وعانيت (كما يفعل بعض مرضى التهاب المثانة الخلالي) من آلام مستعصية. على الرغم من أنني كنت أعمل طبيب مسالك بولية ممتاز ، إلا أنني شعرت بالعزلة والوحدة. ثم ، ذات يوم ، تحدثت مع مريض آخر عبر الهاتف. للمرة الأولى ، شعرت أن هناك من يفهم حالتي حقًا. لقد تعلمت العديد من استراتيجيات المساعدة الذاتية والعلاجات التقليدية التي أعطتني في النهاية راحة كبيرة. الأهم من ذلك كله ، لقد منحت هبة الأمل.
لقد بدأت أول مجموعة دعم IC بعد ثلاثة أشهر فقط من تشخيصي وترأست أول مؤتمر طبي لي بعد عام واحد. في عام 1994 ، أدركنا الحاجة إلى تقديم الدعم مباشرة إلى منازل ومكاتب أولئك الذين لم يتمكنوا من حضور الاجتماعات المحلية ، ومن هنا أنشأنا أول مجموعات دعم لأمراض المثانة وأمراض المثانة في AOL. في عام 1995 ، دخلنا في شبكة الإنترنت العالمية من خلال إنشاء موقع شبكة التهاب المثانة الخلالي بهدف تقديم الدعم والمعلومات للمرضى ، ومكتبة بحثية شاملة عبر الإنترنت ، وموارد سريرية للأطباء (كل ذلك بدون تكلفة للمشاركين لدينا). في ربيع عام 1998 ، تم تأسيس ICN كأول شركة نشر يديرها المريض مخصصة لـ IC. نحن نخدم الآن ما يقرب من 10000 مريض في 16 دولة.
باتشانان برومونات / جيتي إيماجيسس: ما الذي يسبب التهاب المثانة الخلالي؟
ج: على الرغم من عقود من توثيق متلازمة المثانة (تسمى الآن IC) ، بالإضافة إلى اكتشاف أنها تؤثر على كل من الرجال والأطفال ، فقد تم تصنيف التهاب المثانة الخلالي للأسف بأنه مرض هستيري يصيب النساء في الخمسينيات من القرن الماضي عندما اقترح الباحثون أن المرأة كانت كذلك. تحت الرعاية الطبية مع التهاب المثانة الخلالي الحاد قد يكون لديه "عداء مكبوت تجاه الشخصيات الأبوية يتم التعامل معها بشكل ماسوشي عبر أعراض المثانة منذ الطفولة". حتى اليوم ، يقابل بعض المرضى أطباء يعتقدون أنه لا يوجد علاج لـ IC سوى الإحالة للتقييم النفسي.
لم يكن الأمر كذلك حتى عام 1987 عندما عقدت المعاهد الوطنية الأمريكية للصحة أول اجتماع رسمي لها حول التهاب المفاصل الروماتويدي ، ووضع تعريفًا للمرض وإطلاق دورة للبحث في المستقبل. يعتقد الباحثون الآن أن التهاب المثانة الخلالي قد يكون له أصول عديدة ، بما في ذلك العدوى التي قد تكون شديدة الحساسية (قادرة على الالتصاق بالأنسجة ولا توجد في البول الطبيعي) ، وانهيار طبقة GAG في جدار المثانة ، واحتمال إصابة الخلايا البدينة والتهاب عصبي. لا يوجد إجماع في هذا الوقت على سبب التهاب المثانة الخلالي ويعتقد الكثيرون أنها متلازمة ، ربما لها أصول متنوعة.
س: ما هي أعراض التهاب المثانة الخلالي؟
ج: يمكن لمرضى التهاب المثانة الخلالي تجربة أي مزيج من تكرار التبول (أكثر من ثماني مرات في اليوم) ، والإلحاح البولي ، و / أو ألم المثانة. لأغراض التشخيص ، قد يقوم الطبيب أيضًا بإجراء توسع مائي للبحث عن نزيف دقيق دقيق موجود في مثانات مرضى التهاب المثانة الخلالي ، يسمى الكبيبات.
قد يعاني مرضى التهاب المثانة الخلالي أيضًا من الحاجة إلى التبول بشكل متكرر في الليل (التبول الليلي) ، وعدم الراحة أثناء ممارسة الجنس ، وصعوبة الجلوس أو قيادة السيارة. قد يعاني مرضى التهاب المثانة الخلالي أيضًا من انخفاض سعة المثانة و / أو الحساسية تجاه الأطعمة (مثل عصير التوت البري والأحماض والكحول والشوكولاتة والحمضيات والمزيد). يمكنك غالبًا التعرف على مريض التهاب المثانة الخلالي من خلال حاجته المتكررة لاستخدام الحمام ، خاصة أثناء القيادة لمسافات أطول.
س: كيف يختلف التهاب المثانة الخلالي عن اضطرابات المثانة الأخرى؟
ج: آه .. هذا هو سؤال 10000 دولار. عليك أن تتذكر أن المثانة لا يمكنها التحدث إلا بلغة واحدة ، لغة الألم أو التردد أو الإلحاح. لذلك على الرغم من الحالة أو الصدمة ، قد يعاني مرضى المثانة من أعراض مشابهة جدًا.
مرضى التهاب البروستاتا ، على سبيل المثال ، عادة ما يعانون من ألم العجان ، وتكرار ، وانخفاض تدفق البول ، وربما العجز الجنسي والألم قبل القذف أو أثناءه أو بعده. يمكن أن يعاني مرضى التهاب الإحليل من تواتر أو إلحاح أو ألم على الرغم من أنه يبدو أنه التهاب في مجرى البول فقط. يمكن أن يحدث التهاب الإحليل إما عن طريق العدوى أو الحساسية تجاه الصابون أو مبيدات النطاف أو منتجات الاستحمام أو الدش المهبلي. غالبًا ما يشكو المرضى من ألم مباشر في مجرى البول ، أحيانًا أثناء التبول.
متلازمة الإحليل هي مصطلح آخر للمثانة الغامضة. اختلف الأطباء حول تعريف متلازمة مجرى البول. في الأساس ، يبدو أنه يستخدم في المرضى الذين قد يكون لديهم تواتر أو إلحاح ، ولكن لم يتم العثور على عدوى.
التهاب Trigonitis هو مرض آخر له أعراض مماثلة تقريبًا لـ IC (التكرار ، والإلحاح ، و / أو الألم). يستخدم التهاب Trigonitis عندما يلاحظ الأطباء أن التريجون في المثانة يشبه الحصى. يشكك بعض الأطباء في التهاب المثلثات باعتباره مرضًا لأنهم يعتقدون أن تريغون يبدو طبيعيًا بهذه الطريقة.
قد يعاني مرضى متلازمة فرط نشاط المثانة من تواتر وإلحاح ونوبات من سلس البول. يُعتقد أن هذا المرض هو خلل عصبي في المثانة. يطلق عليه فرط المنعكسات النافصة عندما يكون السبب العصبي معروفًا ، وعدم الاستقرار النافص عندما لا يكون هناك شذوذ عصبي.
يتم استخدام التهاب المثانة الخلالي ومتلازمة المثانة المؤلمة ومتلازمة التكرار والإلحاح وعسر البول بالتبادل لوصف تكرار التبول و / أو الإلحاح و / أو الشعور بالألم أو الضغط حول المثانة والحوض والعجان.
في دوائر المريض والأطباء ، غالبًا ما نهتم كثيرًا بمعالجة الأعراض أكثر من القلق أو الجدل حول "اسم" المرض. إذا كان المريض يشعر بعدم الراحة ، فإنه يحتاج إلى المساعدة بغض النظر عن اسمه.
س: كيف يتم تشخيص التهاب المثانة الخلالي؟
ج: يتم تشخيص مرضى التهاب المثانة الخلالي من خلال تحليل أنماط إفراغهم وأعراضهم والقضاء على الأمراض الأخرى.
في أفضل سيناريو ، يكمل المرضى الذين يشتبه في إصابتهم بالتهاب المثانة الخلالي يوميات تفريغ خلال فترة زمنية تسمح لكل من المريض والطبيب برؤية أنماط التبول وأحجام البول ومستويات الألم. في حالة الاشتباه في التشخيص ، قد يختار الطبيب بعد ذلك إجراء اختبارات تشخيصية أخرى لاستبعاد الأمراض الأخرى. إذا جاءت هذه الاختبارات سلبية وكان الطبيب يشك بشدة في وجود التهاب المثانة الخلالي ، فقد يختارون إجراء التوسيع المائي. عن طريق نفخ المثانة بالماء ، يمكنهم بعد ذلك مشاهدة جدران المثانة بحثًا عن النزيف النقطي المميز (الكبيبات) الموجود في العديد من مرضى التهاب المثانة الخلالي. يتم حاليًا البحث عن إجراءات اختبار تشخيصية جديدة أخرى.
س: ما هي علاجات التهاب المثانة الخلالي؟
ج: في السنوات التي تلت الاجتماع الرسمي الأول حول التهاب المثانة الخلالي في عام 1987 ، استكشف العلماء العديد من العلاجات المحتملة ، وفي بعض الحالات ، المثيرة للجدل. لسوء الحظ ، لم يتم تحديد علاج واحد على أنه "علاج" لمرض التهاب المثانة الخلالي. لذلك ، من المهم أن نفهم أن معظم العلاجات مصممة للتخفيف من الأعراض بدلاً من علاج المرض.
تنقسم علاجات التهاب المثانة الخلالي عمومًا إلى فئتين: الأدوية الفموية أو الأدوية داخل المثانة التي توضع مباشرة في المثانة. يمكن أن تشمل العلاجات الفموية طلاء المثانة ومضادات الاكتئاب ومضادات الهيستامين ومضادات التشنج وتخدير المثانة.
بالإضافة إلى ذلك ، يتم استخدام تحفيز الأعصاب ، والتوسع المائي / التمدد المائي ، والجراحة. عادةً ما يتم النظر في الجراحة ، مثل تكبير المثانة أو استئصال المثانة ، فقط بعد استكشاف جميع خيارات العلاج الأخرى.
يستخدم معظم الأطباء تجربتهم الخاصة مع المرضى للمساعدة في تحديد العلاج الذي يوصى به. من المريح معرفة أنه إذا لم يساعد الاختيار الأول ، فهناك العديد من الأساليب الأخرى التي يجب تجربتها.
س: هل يمكن للتغييرات في النظام الغذائي و / أو نمط الحياة أن تقلل من أعراض التهاب المثانة الخلالي؟
ج: نعم. لقد تعلم العديد من المرضى أن النظام الغذائي يمكن أن يؤثر على نوبات التهاب المثانة الخلالي. تعتبر الأطعمة عالية الحموضة والكحولية و / أو المالحة من مسببات التهاب المثانة الخلالي.
س: ما هي عوامل الخطر لتطوير التهاب المثانة الخلالي؟
ج: بكل صدق ، أنا فقط لا أعرف. يتضح من الأبحاث الوبائية أن بعض مرضى التهاب المثانة الخلالي لديهم تاريخ من التهابات المثانة في مرحلة الطفولة. بالإضافة إلى ذلك ، يتحدث المرضى بشكل متناقل عن الروابط الجينية المحتملة. في عائلتي ، كان لدى كل من والدتي ، وأختي ، وعمتي ، وابن عمي ، وجدتي مجموعة متنوعة من أعراض المثانة ، على الرغم من عدم وجود التهاب المثانة الخلالي على وجه التحديد. في حالات أخرى ، كان هناك بعض النقاش حول تطور مرض التهاب المثانة الخلالي بعد العمليات الجراحية أو الإقامة في المستشفى. ومع ذلك ، لم يتم تأكيدها بشكل حاسم. سيتعين علينا انتظار المزيد من البحث للتحقق من عوامل الخطر. (يمكن أن يحدث التهاب المثانة الخلالي أيضًا عند الرجال.)
س: أين يمكن لمرضى التهاب المثانة الخلالي التوجه للحصول على الدعم؟
ج: تم تطوير أنشطة التعاون الدولي في العديد من البلدان بما في ذلك أستراليا ونيوزيلندا وكندا والولايات المتحدة الأمريكية وإنجلترا وهولندا وألمانيا. توفر مجموعات دعم الإنترنت الخاصة بنا عبر ICN الفرصة للمرضى من جميع أنحاء العالم لتقديم الدعم لبعضهم البعض. في الولايات المتحدة الأمريكية ، توجد مجموعات دعم مستقلة تابعة للمستشفيات و / أو مجموعات دعم ICA. لدى المرضى العديد من الخيارات لاستكشافها بناءً على ما هو موجود في منطقتهم.
س: ما هي نصيحتك لمرضى التهاب المثانة الخلالي؟
ج: التهاب المثانة الخلالي مرض يصعب الإصابة به لأنه غير مرئي من الخارج. نحن نواجه تحديًا فريدًا يتمثل في الاضطرار إلى إقناع الأطباء وأفراد الأسرة والأصدقاء بأننا غير مرتاحين حقًا وبحاجة إلى رعاية. أعتقد أن المرضى بحاجة إلى أن يكونوا مشاركين مسؤولين في رعايتهم الطبية. لا يمكننا أن نتوقع الذهاب إلى عيادة الطبيب لتلقي العلاج. هناك احتمال أن يكون لدينا طبيب لا يقبل حتى بالتهاب المثانة الخلالي كمرض حقيقي. يجب أن نكون مستعدين للعمل بشكل فعال مع أطبائنا ، وجمع المعلومات التي يمكن أن تكون مفيدة ، وأن نكون مشاركين نشطين في رعايتنا الطبية.
نهج ناجح للتعاون الدولي هو تقريب جيدا. على الرغم من أننا جميعًا نتمنى أن نتمكن من إجراء علاج واحد فقط لعلاج التهاب المثانة الخلالي لدينا ، إلا أن هذا ليس حقيقة واقعة في هذه المرحلة من الزمن. بدلاً من ذلك ، يجب أن نحاول بناء مجموعة أدوات من الاستراتيجيات الفعالة التي تعمل معًا لتحسين حياتنا وتعزيز التعاون الدولي.
تعتبر علاجات المثانة التي تهدف إلى الشفاء من الأولويات. ومع ذلك ، بالإضافة إلى ذلك ، نحتاج أيضًا إلى توازن صحي بين استراتيجيات المساعدة الذاتية والنظام الغذائي. لم يكن هناك وقت أكثر أهمية لمريض التهاب المثانة الخلالي لتعلم الاسترخاء الجيد واستراتيجيات إدارة الإجهاد.
وعندما يتعلق الأمر برفاهيتنا العاطفية ، يمكن أن يؤثر وجود IC على علاقاتنا وحياتنا الأسرية. هذا هو الوقت المناسب للتركيز على المهارات الجديدة ، بما في ذلك استخدام الاستراتيجيات قصيرة المدى مثل الاستشارة.
س: هل هناك أي شيء لم أخاطبه وتشعر أنه من المهم أن تعرفه النساء؟
ج: بصفتي قائدة مجموعة دعم ، فإن الشيء الوحيد الذي أراه مرارًا وتكرارًا هو النساء اللواتي يقلقن أنهن إذا تمهلن وارتاحن ، فإنهن "يستسلمن" لمرضهن. في كثير من الأحيان ، يجبرون أنفسهم على الذهاب إلى المناسبات العائلية والاجتماعية على الرغم من مستويات الألم الصعبة للغاية لأنهم يريدون أن يكونوا طبيعيين. حتمًا ، يمكن أن يؤدي رفضهم للإبطاء إلى مستويات مؤلمة من الألم يصعب علاجها.
أعتقد بقوة أنه يجب أن نحترم حدودنا بشكل سليم. إذا تعرضنا لحادث سيارة وكُسرت ساقنا ، فستكون في جبيرة ولن نجري عليها. ومع ذلك ، مع التهاب المثانة الخلالي ، لا يمكننا شل حركة المثانة ، ولأن المرضى يمكنهم التحرك بسهولة ، فإنهم ينسون أنهم ، في جوهرهم ، مصابين. إن الاحترام الصحي لحاجة أجسامنا إلى الراحة ، وكذلك التعرف المبكر على الألم حتى لا نجعل أنفسنا أسوأ ، أمر ضروري للتكيف على المدى الطويل.
أخيرًا ، تشعر العديد من النساء أنهن إذا توقفن وارتاحن ، فهن لسن أمهات أو زوجات صالحات. يمكن أن تصبح حلقة وحشية من اليأس والإحباط حيث يعتقدون أنهم لا يستحقون الدعم من أسرهم. هم وعلينا أن نتذكر أننا جميعًا نمرض. كأمهات أو زوجات ، نعتني بمن نحبهم. ومع ذلك ، عندما نمرض نحن أنفسنا ، فإننا في كثير من الأحيان لا نطلب الدعم الذي نحتاجه. المرض المزمن لا يغير الحب الذي نتمتع به في قلوبنا تجاه عائلاتنا. ربما حان الوقت لتدع عائلتك تعتني بك.
