يجلب تشخيص مرض عضال معه تعديلًا فوريًا لأولوياتك ، بالإضافة إلى ثروة من التحديات والمخاوف الجديدة. فيما يلي 10 مهام عملية لمساعدتك في التعامل مع مرض عضال فيما يتعلق بالعديد من المشكلات التي تنشأ بعد معرفة أن الوقت المتبقي لديك محدود.
تمكين نفسك من خلال المعرفة
توماس تولستروب / جيتي إيماجيس
نحن نخشى أكثر ما لا نفهمه ، لذا قم بتمكين نفسك من خلال تعلم كل ما تستطيع عن كيفية تأثير مرضك عليك. اسأل طبيبك (أطبائك) عن التغيرات الجسدية والعقلية و / أو العاطفية التي يجب أن تتوقعها مع تقدم مرضك.
ابحث على الإنترنت أو في مكتبة محلية أو محل لبيع الكتب عن معلومات خاصة بمرضك - خاصةً عن حسابات من قبل / حول أولئك الذين لديهم نفس التشخيص - لاكتشاف كيف تعامل الآخرون.
بالإضافة إلى ذلك ، تعلم كيفية التعرف على أعراض نهاية الحياة الشائعة حتى تتمكن من علاجها ، إن أمكن ، وتحسين جودة الوقت المتبقي.
سامح نفسك مقدما
لا توجد طريقة صحيحة للتعامل مع مرض عضال ، وسوف تواجه مجموعة هائلة من المشاعر في الأسابيع أو الأشهر المقبلة ، من الغضب والاستياء إلى الخوف والاكتئاب.
في حين أن هذه المشاعر طبيعية ، فإن الطريقة التي ستتفاعل بها وتتعامل معها في أي يوم ستكون فريدة بالنسبة لك. ستكون بعض الأيام أفضل من غيرها ، لذا سامح نفسك مقدمًا للأوقات التي لا تتعامل فيها مع شيء ما بالشكل الذي تريده.
حدد أولوياتك
أنت تعرف نفسك بشكل أفضل ، ويمكنك وحدك تحديد الأشياء الأكثر أهمية بالنسبة لك في الوقت الذي تركته.
اعتمادًا على طبيعة ومدى مرضك ، وبعد المناقشات مع طبيبك (أطبائك) وأحبائك ، اسأل نفسك عما إذا كنت ترغب في متابعة جميع خيارات العلاج المتاحة لإطالة حياتك.
أم تفضل التركيز على تحسين جودة الوقت المتبقي وقضائه مع عائلتك وأصدقائك؟ في مكان ما بينهما؟
يمكن أن يساعد اتخاذ قرار مستنير حول الكيفية التي ترغب بها في تخطيط مسارك المتبقي في التخفيف من مشاعر اليأس والخوف.
التخطيط لـ "الموت الطيب"
إلى حد ما ، ستساعدك جميع المهام الواردة في هذه المقالة على التخطيط لـ "موت جيد" - شخص تقرر فيه أن تموت بشروطك الخاصة وبأكبر قدر ممكن من الراحة - ولكن يجب عليك أيضًا اختيار المكان الذي ترغب في الموت فيه.
في حين أن طبيعة ومدى مرضك وطرق العلاج والأولويات التي تحددها ستؤثر على قرارك ، فهناك العديد من الخيارات المتاحة لك.
في حين أن العديد من الأمريكيين يفضلون الموت في المنزل ، قد يختار آخرون مستشفى أو دار رعاية أو دار رعاية المسنين ، والتي يمكن أن تقدم مستوى أعلى من العلاج الماهر.
بعد التفكير في الإعداد الذي تفضله أكثر ، ناقشه مع طبيبك (أطبائك) وأحبائك للتأكد من أنه خيار قابل للتطبيق.
تحدث بصراحة عن ذلك
مع تركيز الكثير من التفكير والاهتمام عليك وعلى مرضك ، قد يكون من السهل أن تنسى أن أحبائك سيختبرون أيضًا مجموعة واسعة من المشاعر أثناء محاولتهم التأقلم مع فكرة خسارتك.
قد تشعر عائلتك وأصدقائك أيضًا بالحرج أو عدم اليقين بشأن ما سيقولونه أو كيف يتصرفون من حولك لأنهم قلقون بشأن نطق الشيء الخطأ أو تذكيرك بمرضك.
بالإضافة إلى ذلك ، فإن المخاوف المتعلقة بالدعم المالي المستقبلي أو رعاية الأطفال أو الأمور العملية الأخرى ستخطر بلا شك في أذهانهم في مرحلة ما ومن المحتمل أن تثير مشاعر الذنب الشديدة لكونهم "أنانيين" في وقت مثل هذا.
لذلك ، فبالنسبة لهم كما لنفسك ، اجلس مع من يحبونك وناقش ما تشعر به بصدق وانفتاح ، واسمح لهم بالتعبير عن أفكارهم وعواطفهم أيضًا.
دعهم يعرفون مدى أهمية دعمهم لك ، وبقدر ما تستطيع ، ستكون متواجدًا لدعمهم أيضًا.
إنشاء شبكة دعم عملية
ساعدت المهمة السابقة في تحسين الدعم العاطفي الذي ستحتاجه أنت وعائلتك في الأيام والأشهر المقبلة ، ولكن يجب أيضًا التركيز على إنشاء "شبكة دعم عملي" في أسرع وقت ممكن.
مرة أخرى ، اعتمادًا على الطبيعة والمدى والتغيرات الجسدية و / أو العقلية و / أو العاطفية التي تتوقعها مع تقدم مرضك ، اسأل نفسك عما إذا كنت تريد الاستمرار في التعامل مع الأعمال اليومية وإلى متى ، على افتراض أنك لا تزال قادرًا على ذلك.
إذا كنت مسؤولاً عن قطع العشب ، أو شراء البقالة ، أو غسل الملابس ، أو دفع الفواتير ، أو تحضير الوجبات ، وما إلى ذلك ، ففكر في من يمكنه أو ينبغي أن يتحمل هذه المسؤوليات عندما لا تكون قادرًا أو ترغب ببساطة في التخلي عنها حتى تتمكن من تكريس وقتك لشيء آخر.
معالجة تلك الأوراق
نأمل أن تكون قد استغرقت وقتًا لإنشاء / تحديث إرادتك وأوراق التأمين ، ولكن إذا لم يكن الأمر كذلك ، فاجعل ذلك أولوية ثم أخبر عائلتك بمكان تلك المستندات.
يجب عليك أيضًا التفكير في إنشاء توجيه رعاية صحية مقدمًا ، والذي يضع رغباتك المحددة حول الرعاية الصحية المستقبلية كتابةً.
تتكون هذه الوثيقة الملزمة قانونًا من جزأين. الأول هوتوكيل رسمي دائمللرعاية الصحية ، حيث ستقوم بتسمية شخص ما (أالوكيل) من يمكنه اتخاذ قرارات طبية نيابة عنك إذا أصبحت غير قادر على القيام بذلك.
الجزء الثاني عبارة عن وصية حية ، حيث يمكنك توضيح العلاجات التي تريدها أو لا تريدها في نهاية حياتك. بالإضافة إلى ذلك ، بناءً على المكان الذي تعيش فيه ، قد تتمكن من إنشاء ملفلا تنعشأولا تحاول الإنعاشترتيب.
تحدد هذه المستندات ، التي يجب عليك أنت وطبيبك التوقيع عليها ، أنك لا تريد بذل جهد إنعاش كامل إذا حان الوقت.
أخيرًا ، فكر في التبرع ببعض أو كل أعضائك أو أنسجتك ، إن أمكن ، من أجل منح الآخرين هدية الحياة. يمكنك تضمين تعليماتك في توجيه الرعاية الصحية المسبق.
التخطيط المسبق لجنازتك
لقد تغيرت المواقف تجاه خدمات الجنازة والتذكر ومختلف أشكال التصرف الجسدي بشكل كبير في العشرين عامًا الماضية وزادت أنواع الخدمات المتاحة بشكل كبير.
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، كما يفعل العديد من الأشخاص الآن ، فعليك التخطيط المسبق لجنازتك أو حفل تأبين لضمان تلبية رغباتك وجعل الأمور أسهل قليلاً على أحبائك.
إذا وجدت هذه المهمة صعبة للغاية ، فعليك على الأقل محاولة التحدث إلى شخص ما في عائلتك لإعلامهم بأي شكل من أشكال التصرف النهائي الذي تريده (الدفن ، والحرق ، والدفن ، وما إلى ذلك) ونوع الخدمة التي تريدها. تفضل (جنازة تقليدية في كنيسة أو منزل جنازة ، وحرق جثث خاصة وخدمة تذكارية لاحقًا ، وما إلى ذلك).
قل ما يجب أن يقال
في الفيلمعجوز غاضب، تشير شخصية Jack Lemmon إلى أن شخصية أخرى كانت "محظوظة" لأنه مات على الفور في تصادم مباشر مع شاحنة شحن.
ربما ، لكن الموت المفاجئ لأحد الأحباء غالبًا ما يفاقم من الحزن الذي يشعر به الناجون عندما يتذكرون أشياء كانوا يرغبون في قولها ولكنهم لن يكونوا قادرين عليها الآن
في الأيام والأسابيع المقبلة ، احرص على إخبار أصدقائك وأفراد أسرتك بالأشياء التي تريدهم أن يعرفوها - أنك فخور بهم أو أنك تحبهم - ولا تتفاجأ عندما يردون في عطوف.
انتهز الفرصة
طوال حياتنا ، كثيرًا ما يُطلب منا "اغتنام اليوم" أو "جعل كل يوم مهمًا".
ومع ذلك ، نظرًا لوتيرة الحياة ونحن نسرع من شيء إلى آخر ، فإن القليل جدًا منا يفهم أن أكثر اللحظات عمقًا ولا تنسى في حياتنا لا تحدث فقط في الإجازات الغريبة أو الأحداث الكبيرة ولكن في كل مكان حولنا ، كل يوم ، سواء رأيناهم أم لا.
في الأسابيع أو الأشهر المقبلة ، إذا وجدت نفسك غارقًا في بعض المهام السابقة المدرجة هنا ، أو بسبب العناصر الأخرى في قائمتك ، فأخبر نفسك أنه لا بأس من التوقف واستغرق بعض الوقت لنفسك.
شاهد غروب الشمس. امسك يد زوجك أو يد طفلك. استمع إلى العصافير تغني. افعل كل ما تريده لتجد لحظة فرح بسيطة. قد لا يكون لديك هدية الوقت ، ولكن يمكنك بالتأكيد تحقيق أقصى استفادة من الوقت المتاح لك.
