ينتج مرض باركنسون عن فقدان الخلايا العصبية المنتجة للدوبامين في الدماغ. نتيجة لاستنفاد الدوبامين (رسول كيميائي) ، تحدث أعراض مختلفة ، مثل الرعشة والتصلب والاكتئاب ومشاكل النوم وغير ذلك.
غالبًا ما تكون أعراض مرض باركنسون هذه غير متوقعة ويصعب السيطرة عليها. وتزداد سوءًا بمرور الوقت وتتداخل في النهاية مع الأداء اليومي للشخص.
يمكن لمجموعات الدعم - التي يمكن أن تكون صغيرة أو كبيرة ، وتلتقي افتراضيًا أو شخصيًا - أن تساعد الشخص على إيجاد استراتيجيات للتعامل مع النضالات اليومية ومتطلبات التعايش مع شلل الرعاش والتكيف معها.
قد تقلل مجموعات الدعم أيضًا من التوتر ، وتعمل كمصدر للتشجيع ، وتحسن نوعية الحياة. وغالبًا ما يكون الانضمام إلى أحدها طريقة جيدة للتعرف على أبحاث أو علاجات PD الناشئة.
هنا ، اخترنا بعضًا من أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون. نأمل أن تكون المعلومات المقدمة نقطة انطلاق جيدة للعثور على الراحة والإرشاد.
أفضل 7 مجموعات لدعم مرض باركنسون لعام 2021
- أفضل عموما: جمعية مرض باركنسون الأمريكية
- الأفضل للبدء: مجموعة دعم مرض باركنسون في ديلي سترينثث
- الأفضل للتنوع: مؤسسة باركنسون
- الأفضل لمشاركة المعلومات: المرضى
- الأفضل لقادة مجموعة الدعم: تحالف واضطراب حركة باركنسون
- أفضل مجموعة دعم على Facebook: مجتمع باركنسون
- الأفضل لدعم نظير إلى نظير: NeuroTalk
أفضل عموما : جمعية مرض باركنسون الأمريكية
جمعية مرض باركنسون الأمريكية
أفتح حساب الأنتأسست في عام 1961 ، ويقال إن الرابطة الأمريكية لمرض باركنسون (APDA) هي أكبر شبكة شعبية مكرسة لمكافحة مرض باركنسون. لقد استثمروا أكثر من 185 مليون دولار في زيادة الوعي ، ودعم البرامج التعليمية ، وتمويل الأبحاث ، بهدف وضع حد لـ PD.
الاحتراف وسهولة الاستخدام وعدد خدمات مجموعة الدعم التي توفرها ADPA هي التي تجعل هذه المنظمة أفضل مجموعة دعم شاملة لمرض باركنسون.
في عام 2017 ، تعاونت ADPA مع موقع دعم ، يسمى المرضى الأذكياء ، لتشكيل منتدى دعم جديد عبر الإنترنت. ضمن منتدى المناقشة المجاني هذا ، يمكن للمرضى الذين يعانون من شلل الرعاش والأحباء ومقدمي الرعاية التواصل الاجتماعي ومعرفة المزيد عن شلل الرعاش ومشاركة النصائح واستراتيجيات التأقلم حول التعايش مع المرض.
كمكافأة إضافية ، التسجيل بسيط: كل ما يحتاجه الناس هو عنوان بريد إلكتروني. موقع الويب بشكل عام نظيف ومنظم جيدًا ، ومن السهل فحص المحادثات أو البدء بها بنفسك.
إلى جانب مجتمع الدعم الودود والدافئ عبر الإنترنت ، فإن ADPA لديها أكثر من 1400 مجموعة دعم مجانية على مستوى البلاد. كل واحدة فريدة من نوعها - بعضها مخصص للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض باركنسون في سن مبكرة بينما يركز البعض الآخر على مقدمي الرعاية أو أفراد الأسرة للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي.
تقدم ADPA أيضًا دروسًا في التمرينات ، مثل Tai Chi والملاكمة غير المتصلة واليوغا والرقص ، فضلاً عن الندوات التعليمية والفعاليات الاجتماعية للقاء والترحيب.
الأفضل للبدء: مجموعة دعم مرض باركنسون في ديلي سترينثث
قوة يومية
أفتح حساب الأنDailySt Strength هو قسم من Sharecare ، تم إنشاؤه بواسطة مؤسس WebMD جيف أرنولد والدكتور أوز الشهير في عام 2009. The DailySt Strength Parkinson’s Disease Support Group عبارة عن مجتمع دعم مجاني ومرحب عبر الإنترنت يضم أكثر من 400 عضو و 3000 مشاركة.
تتمحور مهمة المجموعة حول تمكين وإلهام بعضنا البعض للتغلب على تحديات الحياة والمرتبطة بـ PD.
بشكل عام ، فإن موقع DailySt Strength جذاب وسهل التنقل فيه ، والتسجيل مباشر وسريع. المشاركات إعلامية وعملية ومدروسة. ربما يكون هذا مكانًا جيدًا للبدء به للأشخاص الذين يبحثون عن مجموعة دعم أصغر وأكثر حميمية عبر الإنترنت ليست ساحقة أو مرتبطة بمنظمة وطنية.
على الرغم من أن الموقع غير خاضع للإشراف ، للحفاظ على مجموعة الدعم آمنة وإيجابية ، فإن DailySt Strength لديها مجموعة من الإرشادات التي يُطلب من الأعضاء اتباعها.
الأفضل للتنوع: مؤسسة باركنسون
مؤسسة باركنسون
أفتح حساب الأنتم تشكيل مؤسسة باركنسون من دمج مؤسستين أخريين - مؤسسة باركنسون الوطنية ومؤسسة باركنسون لمرض باركنسون - وتتمثل مهمتها في تحسين حياة الأشخاص المصابين بداء باركنسون وإيجاد علاج لهم في نهاية المطاف.
تمتلك مؤسسة Parkinson’s Foundation شبكة واسعة من مجموعات الدعم الشخصية المجانية المنتشرة في جميع أنحاء البلاد. معظمها مخصص لأي شخص يعاني من شلل الرعاش ، لكن بعضها موجه نحو جمهور معين (أي الأشخاص الذين يعانون من بداية شلل الرعاش).
تقدم مؤسسة Parkinson’s Foundation أيضًا مجتمع دعم مجاني عبر الإنترنت يسمى PD Conversations. هنا ، يمكن للأفراد التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع PD ، وكذلك الحصول على إجابات لأسئلتهم من قبل خبراء PD. لتركيز تفاعلاتهم ، ينقسم المجتمع عبر الإنترنت إلى مجموعات مناقشة - تم تشخيصها حديثًا ، وأعراض شلل الرعاش ، والمرضى الناطقين بالإسبانية ، وأكثر من ذلك بكثير.
تقدم مؤسسة Parkinson’s Foundation أيضًا دروسًا في الصحة والعافية وموارد تعليمية مجانية من خلال شبكاتها المحلية. تعمل المنظمة أيضًا على زيادة الوعي والأموال من خلال التجمعات المختلفة ، مثل حدث جمع التبرعات السنوي الذي يطلق عليه Moving Day Walk.
الأفضل لمشاركة المعلومات: المرضى
المرضى
أفتح حساب الأنتم تأسيس PatientsLikeMe في عام 2004 من قبل إخوة ستيفن هيوود ، الذي كان يعاني من التصلب الجانبي الضموري (ALS) حتى وفاته في عام 2006. ولكن في عام 2011 ، فتح مجتمع الدعم المجاني عبر الإنترنت نفسه أمام حالات صحية أخرى ، بما في ذلك مرض باركنسون.
أصبح منتدى دعم مرض باركنسون الآن مجتمعًا نشطًا وقويًا يضم ما يقرب من 30000 عضو ، وما يجعل هذا المنتدى جذابًا للغاية هو دوره في مشاركة المعلومات. يمكن للأعضاء الإبلاغ طوعًا عن جوانب مرضهم (مثل الأعراض والأدوية وعادات نمط الحياة والنظام الغذائي) ، ويتم جمع هذه البيانات ومشاركتها في شكل مخططات أساسية ملونة. يمكن للأعضاء أيضًا غربلة البيانات باستخدام أدوات بحث وتصفية سهلة الاستخدام.
إلى جانب المشاركة والتعلم من بعضهم البعض ، يمكن للأفراد التواصل الاجتماعي وتعزيز الروابط أو الصداقات. تحتوي الملفات الشخصية في المنتدى (المرئية للأعضاء فقط) على معلومات مثل الجنس والعمر والمدينة والصورة (مما يجعلها أكثر شخصية). يمكن للأعضاء أيضًا تضمين سيرة ذاتية قصيرة عن أنفسهم وقائمة الاهتمامات.
لا تحمي HIPAA أي معلومات يتم مشاركتها في المنتدى لأنها مقدمة طواعية ، كما يمكن للأعضاء الآخرين إرسال رسائل خاصة - ولكن فقط من خلال المنتدى وليس عن طريق البريد الإلكتروني.
الأفضل لقادة مجموعة الدعم: تحالف واضطراب حركة باركنسون
تحالف واضطراب حركة باركنسون
أفتح حساب الأنThe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) هي منظمة غير ربحية تركز على خصائص مثل التعاطف والإبداع والمرونة والتعلم المشترك.
كما أن لديها ثروة من الدعم والخدمات التعليمية. بصرف النظر عن البرمجة عبر الإنترنت ومجموعات دعم Zoom ، تقدم هذه المنظمة أيضًا مجموعات دعم شخصية متنوعة موجودة في جميع أنحاء البلاد.
بالإضافة إلى ذلك ، تقدم المنظمة أيضًا العديد من البرامج التعليمية مثل "الغداء مع المستندات" ، حيث يمكن للأفراد مقابلة أخصائي اضطرابات الحركة تقريبًا على الغداء من منازلهم المريحة.
ومع ذلك ، فإن ما يميز هذه المنظمة حقًا هو أنها تقدم ورش عمل مجانية في جميع أنحاء البلاد تسمى In Sync لدعم وتعليم الأشخاص المهتمين بتطوير مهاراتهم كقائد مجموعة دعم.
هناك ، يمكن للناس تعلم المهارات وبناء الثقة في تصميم وقيادة مجموعة الدعم الخاصة بهم (بما في ذلك مجموعات الدعم القائمة على التمرين) لمرض باركنسون أو اضطرابات الحركة الأخرى. يقدم خبراء القيادة ومهنيو الرعاية الصحية أيضًا إرشادات من خلال العروض التقديمية الإعلامية.
أفضل مجموعة دعم على Facebook: مجتمع باركنسون
مجتمع باركنسون
أفتح حساب الأنيدير مجتمع Parkinson’s مجموعة دعم على Facebook تضم أكثر من 18000 عضو ومئات المشاركات كل شهر.
هذه المجموعة المجانية والنشطة والثاقبة خاصة ، مما يعني أنها تتطلب إذنًا للانضمام ، والمشاركات مرئية للأعضاء فقط. إنه مفتوح للأشخاص الذين يعيشون مع شلل الرعاش وأفراد أسرهم.
بينما تركز الشركة التي تدير هذا المجتمع (Research Catalyst) على إيجاد مشاركين في الدراسة لدراسات بحثية مختلفة ، يمكن للأفراد ببساطة الانضمام إلى مجموعة Facebook للحصول على الدعم والتشجيع.
إلى جانب مجموعة الدعم عبر الإنترنت ، يقدم مجتمع باركنسون موارد أخرى أيضًا. يمكن أن يتأهل الأشخاص للتحدث إلى المدافعين عن مرض باركنسون حول رحلتهم الشخصية مع شلل الرعاش (مثل الأعراض والعلاجات وما إلى ذلك). هناك ، يمكن للأفراد أيضًا معرفة ما إذا كانوا (أو أحبائهم) مؤهلين لتجارب سريرية مختلفة متعلقة بشلل الرعاش.
الأفضل لدعم نظير إلى نظير: NeuroTalk
NeuroTalk
أفتح حساب الأنNeuroTalk عبارة عن مجموعة دعم مجانية وعارضة عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات عصبية ، بما في ذلك مرض باركنسون.
بعد التسجيل وإنشاء اسم مستخدم وكلمة مرور على موقع الويب ، يمكن للأفراد الدخول إلى منتدى مرض باركنسون. العديد من المنشورات لديها أكثر من مئات الآلاف من المشاهدات.
تختلف المنشورات على نطاق واسع في المحتوى ، من الحديث عن الأعراض والعلاجات إلى مناقشة البيولوجيا الكامنة وراء مرض باركنسون. يستخدم الأشخاص الموقع أيضًا لطلب أو تقديم معدات طبية ، أو التواصل الاجتماعي ، أو رواية النكات ، أو إلهام بعضهم البعض من خلال الفن أو الشعر.
بشكل عام ، أسلوب الموقع بسيط ويعطي أجواء مريحة إلى حد ما. قد تكون مجموعة دعم مثالية للأشخاص الذين يبحثون عن إلهاء صحي أو أذن مستمعة. يمكن للأعضاء التعبير عن حالتهم المزاجية من خلال الرموز القديمة إلى حد ما ولكنها تضيف عنصرًا ممتعًا وخفيفًا إلى المجموعة.
أسئلة وأجوبة
ما هي مجموعات دعم مرض باركنسون؟
مجموعات دعم مرض باركنسون هم الأشخاص الذين يعيشون مع شلل الرعاش (أو أحبائهم / مقدمي الرعاية من المصابين بهذا المرض) الذين يجتمعون معًا لتبادل الخبرات المشتركة. من خلال المشاركة ، يمكن لأعضاء مجموعات الدعم توفير وتلقي الراحة والتشجيع والمعرفة والمشورة والإلهام.
كل مجموعة دعم فريدة من نوعها. تلتقي بعض المجموعات شخصيًا كل شهر ، بينما لا يوجد لدى مجموعات أخرى أوقات اجتماعات وتتمحور حول المشاركات في منتدى عبر الإنترنت. قد تختلف مجموعات الدعم أيضًا في جمهورها المستهدف ، وتنسيق الاجتماع ، والحجم ، والتركيز (التعليمي مقابل الاجتماعي).
هل مجموعة دعم مرض باركنسون مناسبة لي؟
بينما تتمتع مجموعات الدعم بفوائد متعددة ، يمكنك الانضمام متى شعرت بالاستعداد. استمع وثق بحدسك ، ولكن حاول أيضًا أن تكون منفتحًا على فكرة مشاركة تجربتك والتعلم من الآخرين.
إذا قررت الانضمام إلى مجموعة دعم ، فحاول أن تظل صبوراً ، لأن العثور على المجموعة المناسبة قد يكون قليلاً من عملية التجربة والخطأ. ضع في اعتبارك أنه يمكنك دائمًا إلغاء الاشتراك في المجموعة في أي وقت ، أو إعادة الانضمام لاحقًا عندما يحين الوقت المناسب.
كيف يتم تنظيم مجموعات دعم مرض باركنسون؟
تتمحور معظم مجموعات دعم مرض باركنسون حول منطقة تركيز معينة. إنها توفر بيئة مريحة ، إما بشكل افتراضي أو شخصي ، حيث يمكن للأعضاء التواصل ومشاركة تجاربهم والتعلم من بعضهم البعض وجمع المعلومات وتلقي الدعم العاطفي.
قد يختلف الاعتدال في كل مجموعة ، حيث تتمتع بعض المجموعات بمراقبة أكثر من غيرها. في كثير من الحالات ، يقود مجموعة الدعم (خاصة تلك الشخصية) أحد أعضاء المجموعة المتطوعين ولكن لديهم إرشادات من أخصائي الرعاية الصحية أو الأخصائي الاجتماعي.
ما هي تكلفة مجموعات دعم مرض باركنسون؟
معظم مجموعات دعم مرض باركنسون والموارد والخدمات المرتبطة بها مجانية. حدد فصول التمرين التي تقدمها مجموعات الدعم ، مثل بعض المرتبطة بـ ADPA ، قد تكلف رسومًا رمزية.
من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم داخل إحدى المنظمات ، قد تتلقى معلومات حول أحداث جمع التبرعات المختلفة ، أو الطرق التي يمكنك من خلالها تقديم تبرع نقدي. تساهم هذه الأموال في إدارة المنظمة ككل ، والتي تشمل مجموعات الدعم الخاصة بها.
كيف نختار أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون
عند اختيار أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون ، أخذنا في الاعتبار العديد من الميزات مثل سهولة أن تصبح عضوًا ، والاحتراف ، وإمكانية التنقل في موقع الويب ، والملف الشخصي الوطني للمجموعة. لقد أخذنا في الاعتبار أيضًا تنوع الدعم المقدم ، مثل ما إذا كانت المجموعات تقدم مزيجًا صحيًا من الدعم العاطفي والمعلوماتي والاجتماعي.
لأولئك الذين يبحثون عن تجربة غير رسمية أكثر من نظير إلى نظير ، اخترنا NeuroTalk و Parkinson Community. ومع ذلك ، تُعد مؤسسة باركنسون خيارًا رائعًا للأشخاص الذين يرغبون في الإذعان للخبراء.
