يمكن أن تصيب أورام الدماغ الأطفال والبالغين من جميع الأعمار. في حين أن بعض أورام الدماغ مميتة ، إلا أن أورام الدماغ ليست كلها مهددة للحياة. لكن الإصابة بورم في المخ هي تجربة تغير حياتك ، حتى لو تعافيت.
يمكن أن يساعدك الاتصال بمجموعات دعم أورام المخ في التعامل مع المشكلات اليومية والتعرف على خيارات العلاج الخاصة بك. قد تكون قادرًا على العثور على زملائك المتعاطفين والمهنيين الذين يمكنهم توفير كتف لتتكئ عليهم ، ويمكنك أن تفعل الشيء نفسه للآخرين - إذا شعرت أنك مستعد لتقديم الدعم وعندما تشعر بذلك.
تعد الدعوة والتوعية والأنشطة الاجتماعية وجمع التبرعات لأبحاث أورام المخ من بين الفوائد التي يمكنك الاستفادة منها من خلال كونك جزءًا من مجموعة دعم أورام المخ.
لكن ليست كل مجموعة دعم لها نفس الميزات بالضبط. قد تقرر المشاركة في أكثر من مجموعة دعم لتلبية احتياجاتك ، حيث تتعلم كيفية التعايش بعد تشخيص إصابتك بورم في المخ. لقد اخترنا أفضل مجموعات دعم أورام المخ لمساعدتك طوال فترة العلاج وبمجرد التعافي.
أفضل 7 مجموعات لدعم ورم الدماغ لعام 2021
- أفضل عموما: اتصالات مجتمع دعم ورم الدماغ
- الأفضل للآباء والأطفال: مؤسسة ورم دماغ الطفولة
- الأفضل للشباب: سرطان غبي
- الأفضل للتجارب السريرية: شبكة ورم الدماغ
- الأفضل للورم السحائي: ورم سحائي موماس
- الأفضل للغدة النخامية: مجموعة دعم جمعية شبكة الغدة النخامية
- الأفضل للورم العصبي الليفي: شبكة الورم العصبي الليفي
أفضل عموما : اتصالات مجتمع دعم ورم الدماغ
اتصالات مجتمع دعم ورم الدماغ
يتعلم أكثريخدم الدعم الاجتماعي والعاطفي التابع لجمعية أورام الدماغ الأمريكية (ABTA) الأعضاء من جميع الأعمار وجميع أنواع أورام المخ ، بالإضافة إلى عائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم.
تم تصميم هذه الخدمات لتوجيه الأشخاص عند تشخيص ورم في المخ ، أو في أي وقت خلال عملية التعايش معه. تقدم خدمات الدعم الاجتماعي والعاطفي ABTA مجموعة واسعة من موارد الدعم ، بما في ذلك فرصة مشاركة القصص والتطوع والتعرف على سرطان الدماغ والعثور على موجهين.
تقدم خدمات الدعم الاجتماعي والعاطفي من ABTA خدمة مطابقة للموجهين تجمع الأعضاء مع الأشخاص الذين لديهم تجارب مماثلة. يمكن للأشخاص التواصل مع مرشد لتلقي التوجيه والإجابة على أسئلتهم من شخص لديه خبرة في تشخيصهم.
تتمثل إحدى الميزات الرئيسية لهذا المجتمع في بناء اتصال اجتماعي مع الحفاظ على خصوصية الأعضاء.ينص موقع المجموعة على الويب على ما يلي: "يقدم طاقم من المرشدين المتطوعين المدربين الدعم الاجتماعي والعاطفي ويشاركون خبراتهم في تشخيص ورم الدماغ وعلاجه ورعايته".
يتضمن التعليم معلومات عبر الإنترنت حول أورام الدماغ ، بالإضافة إلى ندوات عبر الإنترنت توفر تحديثات حول البحث والعلاج. تشمل التجمعات الشخصية أنشطة مثل الجولف المحلي والجري والمشي.
الأفضل للآباء والأطفال: مؤسسة ورم دماغ الطفولة
مؤسسة ورم دماغ الطفولة
يتعلم أكثرتخدم مؤسسة ورم دماغ الطفولة الأطفال الذين يعانون حاليًا من أورام الدماغ والناجين من أورام المخ في مرحلة الطفولة وأولياء أمورهم. يمكن أن يعاني بعض الناجين من ورم الدماغ في مرحلة الطفولة من تأثيرات طويلة المدى ونوعية مشاكل الحياة ، مثل التنقل والخصوبة والمهارات المعرفية ، حتى بعد شفائهم.
قد يحتاج الأطفال والأسر إلى دعم وتوجيه دائمين عند تعلم كيفية إدارة هذه القضايا المعقدة. يمكن للعائلات أن تكون جزءًا من المجتمع من خلال المشاركة والتطوع في أحداث المشي / الجري المحلية أو المهرجانات التي تجمع الأموال لأبحاث أورام الدماغ في مرحلة الطفولة.
يوفر الموقع مكانًا للأطفال وأولياء أمورهم لقراءة تجارب الآخرين الذين نجوا من ورم دماغي في مرحلة الطفولة. يمكنهم الحصول على معلومات محدثة حول العلاج والأبحاث على الموقع ، ويمكنك التسجيل لتلقي الرسائل الإخبارية.
يتم تمويل مؤسسة ورم دماغ الطفولة من قبل الرعاة والشركاء وتضم مجلس إدارة ومستشارين. الجوانب الثلاثة الرئيسية لمجموعة الدعم هذه هي المجتمع والموارد والدعم.
الأفضل للشباب: سرطان غبي
سرطان غبي
يتعلم أكثرتأسس Stupid Cancer عام 2012 على يد ماثيو زاكاري الذي تم تشخيص إصابته بسرطان الدماغ في سن 21 عامًا ، ويخدم الشباب المصابين بسرطان الدماغ أو الناجين من سرطان الدماغ. الآن ، يشمل أيضًا الدعم والتعليم للشباب المصابين بأنواع أخرى من السرطان ، على الرغم من أن مهمته الأولى كانت تركز على سرطان الدماغ.
أحد الأهداف الرئيسية للمجموعة هو بناء الإحساس بالانتماء للمجتمع من خلال اللقاءات الشخصية والرقمية لتقليل الشعور بالعزلة الذي يمكن أن يختبره المراهقون والشباب المصابون بسرطان الدماغ.
يحتوي Stupid Cancer أيضًا على مدونة تعرض قصصًا شخصية من المجتمع ، كما أن موقع الويب الخاص بها يعرض ندوات عبر الإنترنت حول موضوعات ذات أهمية خاصة للشباب ، مثل المواعدة والخصوبة.
يتم تمويل المنظمة من قبل المؤيدين والشركاء من الشركات ، وتوظف مجموعة الدعم موظفين محترفين. بالإضافة إلى الموظفين ، تعتمد مجموعة الدعم أيضًا على قادة اللقاءات المتطوعين الذين ينظمون ويستضيفون الأحداث المحلية أو الشخصية أو اللقاءات الرقمية. يرحب المجتمع باقتراحات الأعضاء للأماكن والأنشطة.
الأفضل للتجارب السريرية: شبكة ورم الدماغ
شبكة ورم الدماغ
يتعلم أكثرشبكة أورام الدماغ هي منظمة غير ربحية تمول من المساهمات وتخدم مرضى أورام المخ الذين تبلغ أعمارهم 18 عامًا أو أكثر. ينصب تركيز مجموعة الدعم على خدمة مجانية تساعد المرضى على التنقل في خيارات العلاج.
تعتمد الخدمة الأساسية لشبكة Brain Tumor Network على شبكة استشارية تطوعية من جراحي الأعصاب وأخصائيي أورام الأعصاب ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين في جميع أنحاء البلاد. سيتم تعيين ملاح شخصي للأعضاء للمساعدة في عملية جمع السجلات وإرسالها إلى شبكة ورم الدماغ.
ستقوم شبكة من المهنيين بمراجعة السجلات والعلاجات ، بما في ذلك دراسات التصوير وعينات الخزعة ، لتوفير خيارات العلاج الفردية ، والتي يمكن أن تشمل التجارب السريرية.
يمكن للملاحين أيضًا المساعدة في ربط الأعضاء بمجموعة مجتمعية محلية من مرضى أورام المخ والناجين من أجل مجتمع دعم شخصي. كجزء من فريقها متعدد التخصصات ، تضم شبكة أورام الدماغ أيضًا أخصائيًا اجتماعيًا في علم الأورام من بين الموظفين المتاحين لتقديم التوجيه والدعم للأعضاء وعائلاتهم.
الأفضل للورم السحائي: ورم سحائي موماس
ورم سحائي موماس
يتعلم أكثرالأورام السحائية هي أكثر أنواع أورام الدماغ الأولية شيوعًا. في حين أن هذه الأورام غالبًا ما يكون لها تشخيص جيد ، إلا أن الجراحة هي العلاج الأكثر شيوعًا. بعد العلاج ، قد يستمر العديد من الناجين من الورم السحائي في مواجهة مشكلات طبية مستمرة قد يرغبون في مناقشتها مع ناجين آخرين.
يربط الورم السحائي Mommas المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا بالورم السحائي والناجين من الورم السحائي من خلال مجموعة دعم عبر الإنترنت على Facebook. يمكن للأعضاء التفاعل مع المرضى والناجين الآخرين من خلال المجموعة ، ومشاركة نصائحهم الشخصية ومساعدة بعضهم البعض على التأقلم ، حيث يتعلمون ما يمكن توقعه.
ويختار العديد من أعضاء مجموعة الدعم أيضًا زيادة دعم المجتمع من خلال الاجتماع وجهًا لوجه من خلال "اللقاءات والترحيب" والتجمعات الاجتماعية الصغيرة. يعمل الورم السحائي Mommas أيضًا على زيادة الوعي حول الأورام السحائية وأهمية أبحاث الورم السحائي.
يعمل المجتمع أيضًا بجد على مبادرات جمع التبرعات للبحوث الخاصة بالورم السحائي. يتم جمع الأموال من خلال المساهمات وكذلك الأحداث ، مثل الجري. منحت Meningioma Mommas عائدات لمشاريع بحثية واعدة في عدد من الجامعات البارزة في جميع أنحاء الولايات المتحدة مثل جامعة ستانفورد وجامعة هارفارد وجامعة يوتا وغيرها.
الأفضل للغدة النخامية: مجموعة دعم جمعية شبكة الغدة النخامية
مجموعة دعم جمعية شبكة الغدة النخامية
يتعلم أكثرقد تنطوي أورام الغدة النخامية على مشكلات تستمر مدى الحياة ويمكن أن تؤثر على الناجين ، مثل الحاجة إلى مكملات الهرمونات أو خطر الإصابة بالعقم. يمكن أن تساعد جمعية شبكة الغدة النخامية وهي منظمة دولية غير ربحية للمرضى الذين يعانون من أورام الغدة النخامية ، وكذلك أحبائهم.
تتعامل جمعية شبكة الغدة النخامية مع هذه الاحتياجات من خلال مجموعات المساعدة الذاتية ومجموعات الدعم ومجموعات Facebook. يركزون جميعًا على توفير مجتمع ويمكن عقدهم في بيئة اجتماعية أو موقع مجتمعي.
تقام مجموعات الدعم في بيئة طبية وتركز على تعلم استراتيجيات التأقلم الجديدة ومهارات حل المشكلات. يتم توجيههم وإدارتهم من قبل متخصصين في الصحة العقلية. بالنسبة لجميع مجموعات المساعدة الذاتية ، يتواجد متخصص في الصحة العقلية لمساعدة المشاركين على معالجة القضايا المثقلة بالعاطفة التي تظهر في تجربة المجتمع. على الرغم من أنها ليست توجيهية بأي شكل من الأشكال ، إلا أنها تحتوي على مكون تعليمي.
بالإضافة إلى المجموعات الشخصية ، تدير مجموعة دعم جمعية شبكة الغدة النخامية مجتمعين عبر الإنترنت على Facebook ، حيث يمكن للمرضى وعائلاتهم التفاعل مع بعضهم البعض. يتوفر الخيار للمشاركة في أي من تنسيقات الدعم أو كلها.
الأفضل للورم العصبي الليفي: شبكة الورم العصبي الليفي
شبكة الورم العصبي الليفي
يتعلم أكثرالورم العصبي الليفي هو حالة تستمر مدى الحياة وتتميز بنمو الأورام في الأعصاب والدماغ والعمود الفقري وأماكن أخرى في الجسم. مع وجود أكثر من 18000 عضو في جميع أنحاء البلاد وحول العالم ، تعد شبكة الورم العصبي الليفي مجموعة دعم ومناقشة شبكة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالورم العصبي الليفي وأسرهم.
تقدم المجموعة مكونًا للأسئلة والأجوبة يمكن الوصول إليه للجمهور على موقع الويب ، والذي ينقسم إلى أقسام مثل "NF 1 والأطفال" أو "NF 1 والحمل". يتم تصنيف هذه المناقشات بناءً على مستوى فائدتها. هناك أيضًا مجموعة خاصة للمناقشات المغلقة مع الأعضاء.
تشمل شبكة الورم العصبي الليفي أيضًا الفروع المحلية ومجموعات Facebook. يقدم المجتمع أحداثًا للمرضى من جميع الأعمار ، بما في ذلك الحفلات الموسيقية وفرص الانضمام إلى مجموعات المناصرة أو حملات التوعية.
تتوفر أيضًا موارد لأنشطة الأطفال ، مثل مخيمات الأطفال الذين لديهم NF.
أسئلة وأجوبة
ما هي مجموعات دعم ورم الدماغ؟
مجموعة دعم أورام المخ هي مورد للأشخاص الذين يعانون من ورم في المخ أو الذين تعافوا من ورم في المخ. بعض مجموعات الدعم موجهة لمجموعات مختلفة ، مثل الأطفال أو العائلات أو مقدمي الرعاية أو أنواع معينة من أورام المخ. بشكل عام ، يتم تمويلها من خلال التبرعات وتعمل كشركات غير ربحية. أنها توفر المعلومات والاتصالات والشبكات.
هل مجموعة دعم ورم الدماغ مناسبة لي؟
قد ترغب أنت أو عائلتك في اللجوء إلى مجموعة دعم أورام المخ لعدة أسباب: العثور على أشخاص آخرين مروا بنفس الحالة ، أو الصداقة ، أو تعلم كيفية رعاية أحد أفراد الأسرة المصاب بورم في المخ ، أو التعامل مع الصدمة العاطفية .
وقد تستفيد أنت أو أحد أفراد أسرتك من الانضمام إلى أكثر من واحد منهم إذا كان أحدهم لا يفي تمامًا بالاحتياجات التي لديك. ضع في اعتبارك أنك قد لا ترغب بالضرورة في أن تظل جزءًا من مجموعة دعم أورام المخ بعد تطور حياتك وتغير احتياجاتك ، ولا بأس بذلك تمامًا.
كيف يتم تنظيم مجموعات دعم ورم الدماغ؟
بشكل عام ، هم يركزون على مهمة. قد تكون هذه المهمة حول ربط الناس أو رفع مستوى الوعي أو توفير المعلومات أو جمع الأموال. عادة ما تكون هناك إدارات مدفوعة الأجر أو موظفون ومستوى من الرقابة الاستشارية. يمكن أن يكون المتطوعون جزءًا كبيرًا من إدارة المشاريع أيضًا.
ماذا تكلف؟
الغالبية العظمى من مجموعات دعم أورام المخ مجانية ، وجميع اختياراتنا في هذه المقالة كذلك. يمتلك البعض منهم ذراعًا لجمع التبرعات ، ومن المحتمل أن يُطلب منك تقديم مساهمة. قد تتلقى طلبات تبرعات عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف أو شخصيًا عند حضور الأحداث. قد يُطلب منك أيضًا المساعدة في جمع الأموال للمجموعة من خلال التواصل مع أصدقائك أو عائلتك للمساهمة في القضية.
كيف نختار أفضل مجموعات دعم ورم الدماغ
قمنا بمراجعة مصادر ومعايير متعددة عند تقييم ميزات مجموعات الدعم المختلفة ، بما في ذلك ما إذا كانت المجموعة قد قدمت بيانًا بخدماتها ، وعروض موارد الأسرة والمرضى الداعمة ، والخصائص والدعم المقدم من كل مجموعة.
ظهرت ميزات مثل إمكانية الوصول ، وخصوصية المريض ، والدقة والموثوقية الطبية ، والمعلومات المحدثة ، والنهج غير المتحيز ، والاحتراف عند اختيار أفضل اختياراتنا لمجموعة دعم أورام الدماغ.
-chemotherapy.jpg)
.jpg)
