زرع الأعضاء هو إجراء منقذ للحياة يغير حياتك إلى الأبد. يمكن لقضايا مثل كبت المناعة ورعاية المتابعة أن تحد من خيارات السفر الخاصة بك وقد تلعب دورًا عندما تتخذ قرارات بشأن المكان الذي تريد أن تعيش فيه وتنظيم الأسرة الخاص بك.
هناك عدد من مجموعات دعم الزرع ، بعضها خاص بنوع من زراعة الأعضاء والبعض الآخر يشمل جميع عمليات زرع الأعضاء. عندما تفكر في أفضل مجموعة بالنسبة لك ، من المهم أن تتذكر أن تجربتك الشخصية لا تتشكل فقط من خلال نوع الزراعة التي خضعت لها (أو تنتظرها) ولكن أيضًا من خلال عوامل مثل عمرك وسبب زرع اعضاء.
أفضل 8 مجموعات لدعم الزرع لعام 2021
- أفضل عموما: المنظمة الدولية لمتلقي الزرع (TRIO)
- الأفضل للأطفال: مستشفى الأطفال UPMC بيتسبرغ
- الأفضل للدعوة: منظمة دعم الزرع
- الأفضل لزراعة القلب: جمعية القلب الأمريكية
- الأفضل لزراعة الرئة: الرياح الثاني
- الأفضل لزراعة الكلى: مجتمع زراعة الأعضاء في مؤسسة الكلى الوطنية
- الأفضل لزراعة الكبد: مجموعة دعم إلهام مؤسسة الكبد الأمريكية
- الأفضل للأطفال الذين يخضعون لعمليات زراعة الكبد: عائلات الكبد
أفضل عموما : المنظمة الدولية لمتلقي الزرع (TRIO)
المنظمة الدولية لمتلقي الزرع (TRIO)
أفتح حساب الأنالمنظمة الدولية لمتلقي الزرع (TRIO) هي منظمة دولية غير ربحية لديها العديد من الفروع المحلية. يمكنك الانضمام كعضو في مجموعة الدعم الدولية أو الانضمام إلى فرع محلي في منطقتك ، وبعضها يعقد اجتماعات شخصيًا. يمكنك أيضًا الاتصال بالمسؤولين للتعرف على بدء فصل محلي في مجتمعك.
تركز مجموعة دعم TRIO على الوعي بالزراعة والدعم والتعليم والدعوة. تخدم المنظمة الأشخاص الذين ينتظرون عملية زرع أو خضعوا لعملية زرع. يمكن الوصول إلى المحتوى التعليمي وقصص الأعضاء على الموقع الإلكتروني.
أحد برامج TRIO ، "Lend A Helping Ear" ، يربط الأعضاء الراغبين في مشاركة الخبرات مع الآخرين الذين يحتاجون إلى الدعم. هناك أيضًا مجموعة فرعية مخصصة لمقدمي الرعاية التي تشارك مع Transplant Caregivers - Partners for Life ، وهي مجموعة خاصة على Facebook.
يركز الوعي بزراعة الأعضاء على توفير المعلومات للأشخاص الذين يرغبون في معرفة المزيد حول ما يعنيه أن تكون متبرعًا بزراعة الأعضاء وكيف تصبح متبرعًا.
يتم تشغيل TRIO من قبل طاقم من الإداريين.
الأفضل للأطفال: مستشفى الأطفال UPMC بيتسبرغ
مستشفى الأطفال UPMC بيتسبرغ
أفتح حساب الأنتتضمن عمليات زرع الأطفال اعتبارات مدى الحياة حيث يتعلم الأطفال كيفية الذهاب إلى المدرسة والمشاركة في الأنشطة مع استيعاب قيودهم الصحية. لدى الآباء أيضًا مخاوف بشأن تقديم الرعاية ومساعدة أطفالهم على العمل من أجل الاستقلال والرعاية الذاتية.
لدى مستشفى UPMC للأطفال في بيتسبرغ مجموعة دعم مخصصة للأطفال الذين خضعوا لعملية زرع أعضاء أو يخضعون لها. أشرطة الفيديو التعليمية والموارد المتاحة على الموقع.
تتوفر أيضًا المعسكرات الصيفية للأطفال الذين أجروا عمليات زرع ، وتقدم جدولًا كاملاً للأنشطة الترفيهية والبرامج التعليمية.
الموارد الأسرية متاحة للآباء والأمهات الذين يتلقى أطفالهم الرعاية في UPMC. وتشمل هذه الوصول إلى غرف النوم والاستحمام ومرافق غسيل الملابس. هناك أيضًا مجموعة دعم الوالدين بحيث يمكن للعائلات التواصل مع الآخرين الذين يفهمون تحديات زراعة الأعضاء. تتوفر أيضًا مساعدة مالية محدودة للعائلات.
في حين أن الانضمام إلى مجموعة دعم UPMC مجاني ، فإن مخيم الأطفال يتطلب رسوم مشاركة.
الأفضل للدعوة: منظمة دعم الزرع
منظمة دعم الزرع
أفتح حساب الأنمنظمة دعم الزرع لديها العديد من الأهداف ، بما في ذلك زيادة وعي المجتمع حول التبرع بالأعضاء ودعم متلقي زراعة الأعضاء من خلال المنح الدراسية والتعليم وفرص التواصل. تخدم مجموعة الدعم الخاصة بهم مقاطعة Westchester والمناطق المحيطة بها ، بينما تتمتع برامج التوعية والدعوة الخاصة بهم بمدى وطني.
بالإضافة إلى التعليم ، تعمل منظمة دعم الزرع بنشاط على تسجيل الأشخاص ليصبحوا متبرعين بالأعضاء.
تقدم المنظمة منحة دراسية "لتكريم ذكرى الأعضاء المتوفين" وتعزيز أهمية التبرع بالأعضاء والعين والأنسجة. في كل عام ، يتم اختيار طالب ثانوي في ولاية نيويورك من بين مجموعة من المتقدمين لتلقي المنحة بناءً على جهود المناصرة والتوعية.
تشمل برامج المناصرة التي أجرتها منظمة دعم الزرع حملات الضغط التشريعية لزيادة البحث والوصول إلى العلاج. بالإضافة إلى ذلك ، تقدم المجموعة برامج تعليمية في المدارس والمراكز المجتمعية.
يعمل في منظمة دعم الزرع متطوعون ويتم تمويلها من رسوم العضوية والتبرعات.
الأفضل لزراعة القلب: جمعية القلب الأمريكية
جمعية القلب الأمريكية
أفتح حساب الأنيحتاج البالغون والأطفال الناجون من عملية زراعة القلب إلى رعاية قلبية مدى الحياة ولا تزال لديهم مخاوف صحية مستمرة بعد الزراعة. مجموعة دعم زراعة القلب التابعة لجمعية القلب الأمريكية هي شبكة وطنية من الناجين من زراعة القلب والمرشحين الذين يمكنهم التواصل مع بعضهم البعض للحصول على الدعم والمشورة والإحالات.
تستضيف مجموعة الدعم مجموعة عبر الإنترنت من المواد التعليمية ، بما في ذلك مكتبة من المقالات ومقاطع الفيديو حول الحياة كمتلقي زراعة قلب.
تحتوي صفحة المجتمع على مساحة مخصصة حيث يمكن للأعضاء نشر الأسئلة والتعليقات والردود. تتراوح الموضوعات من المخاوف العامة حول التعايش مع عملية زرع القلب إلى القضايا الأكثر ملاءمة (مثل المخاطر الصحية التي يشكلها COVID-19.
يمكنك أيضًا الانضمام إلى صفحة Facebook الخاصة لجمعية القلب الأمريكية للتواصل مع الآخرين الذين يشاركونك نفس اهتماماتك.
يمكن الانضمام إلى مجموعة دعم جمعية القلب الأمريكية مجانًا ودعمها من تبرعات خاصة وتبرعات مؤسسية. بصفتك عضوًا مسجلاً أو مقدم رعاية ، يمكنك الاتصال بمشرف المجتمع خلال ساعات العمل للحصول على المشورة والإحالات.
الأفضل لزراعة الرئة: الرياح الثاني
الرياح الثاني
أفتح حساب الأنSecond Wind هي مجموعة دعم لزراعة الرئة تقدم معلومات حول عمليات زرع الرئة ، وشبكة مجتمعية ، وبرنامج مساعدة مالية للناجين من زراعة الرئة والمرشحين.
يوفر موقع الويب للأعضاء المسجلين أداة بحث للعثور على الآخرين الذين خضعوا لتجارب زرع رئة مماثلة والتواصل معهم. لا يمكن الوصول إلى الأعضاء المدرجين في البحث عن الأعضاء إلا إذا وافقوا على نشر أسمائهم ومعلوماتهم في الدليل.
تقدم Second Wind أيضًا مساعدة مالية للمتقدمين المؤهلين. يهدف الصندوق إلى المساعدة في النفقات الطبية والتكاليف المرتبطة مباشرة بزراعة الرئة التي لا يغطيها التأمين. هناك حد لمقدار المساعدة المالية التي يمكن أن يتلقاها العضو ، وأعضاء المنظمات التي تقدم تمويلًا مشابهًا غير مؤهلين. (هذه المجموعات مدرجة على موقع Second Wind.)
يتم تمويل Second Wind من رسوم العضوية ومساهمات المانحين.
الأفضل لزراعة الكلى: مجتمع زراعة الأعضاء في مؤسسة الكلى الوطنية
مؤسسة الكلى الوطنية بإذن من
أفتح حساب الأنعمليات زرع الكلى هي أكثر أنواع زراعة الأعضاء شيوعًا التي يتم تلقيها من متبرع حي. في كثير من الأحيان ، يكون المتبرع بالكلى شخصًا مرتبطًا بالمتلقي. زرع الكلى هو مصدر قلق للمتبرع والمتلقي ، وكلاهما يحتاج إلى فهم الآثار الصحية قبل وبعد الجراحة.
مجتمع زراعة الأعضاء التابع لمؤسسة الكلى الوطنية عبارة عن مجموعة دعم للأشخاص الذين أجروا أو ينتظرون عملية زرع الكلى بالإضافة إلى عائلاتهم. تقدم مجموعة الدعم عبر الإنترنت مواد تعليمية حول التعايش مع زراعة الكلى ، ومنتدى مناقشة تفاعلي ، والوصول إلى مجتمع خاص للتواصل والتفاعل مع الآخرين على أساس فردي.
يمكن الانضمام إلى مجموعة دعم مجتمع Transplant Community مجانًا وإدارتها بواسطة طاقم من الإداريين. يتم تمويل البرنامج من قبل الجهات المانحة الخاصة والشركات والمؤسسات.
الأفضل لزراعة الكبد: مجموعة دعم إلهام مؤسسة الكبد الأمريكية
مؤسسة الكبد الأمريكية
أفتح حساب الأنعادة ما تسبق عملية زرع الكبد نوبة طويلة من مرض الكبد ، وخلال هذه الفترة غالبًا ما يعاني الناس من مرض شديد وعجز. بعد الزرع ، قد تكون هناك تغييرات شديدة في نمط الحياة يمكن أن تكون صعبة بنفس القدر.
تخدم مجموعة دعم Inspire التابعة لمؤسسة الكبد الأمريكية البالغين الذين أجروا أو ينتظرون عملية زرع كبد.
تقدم مجموعة الدعم فرص التواصل من خلال لوحة مناقشة عامة نشطة. تشمل الموضوعات مضاعفات أمراض الكبد والآثار الجانبية لأدوية ما بعد الزراعة. يسمح مجتمع الدعم الخاص ، المتاح عن طريق التسجيل ، بمزيد من التفاعلات الشخصية.
تقدم مجموعة دعم Inspire أيضًا معلومات محدثة حول التجارب السريرية ، بما في ذلك معلومات الأهلية. هناك أيضًا موارد لمقدمي الرعاية الذين يتأثرون أيضًا بتحديات زراعة الكبد.
العضوية مجانية. يتم تمويل المنظمة الداعمة من المساهمات الخيرية من الرعاة الخاصين والشركات والمؤسسات.
الأفضل للأطفال الذين يخضعون لعمليات زراعة الكبد: عائلات الكبد
تعد عمليات زرع الكبد من أكثر أنواع زراعة الأعضاء شيوعًا في الولايات المتحدة. لا يحتاج الأطفال فقط إلى عمليات زرع لأسباب مختلفة عن البالغين ولكن لديهم احتياجات رعاية مميزة.
عائلات الكبد هي مجموعة دعم تخدم الأطفال الذين خضعوا أو ينتظرون عملية زرع كبد وكذلك أسرهم. مجموعة الدعم عبر الإنترنت مناسبة للأطفال وتهدف إلى توفير مساحة مريحة وممتعة لأعضائها.
تقدم المنظمة المعلومات والتعليم وفرص التواصل للأعضاء للتواصل. المواد التعليمية موجهة بشكل خاص نحو أمراض الكبد في مرحلة الطفولة والمخاوف بشأن زراعة الكبد عند الأطفال.
يتوفر منتدى خاص للأعضاء المسجلين ، مما يسمح لك بمشاركة خبراتك والتواصل مع الآخرين على أساس فردي.
يمكن للأعضاء أيضًا التسوق لشراء العناصر في متجر عبر الإنترنت ، حيث تساعد أرباحهم في تمويل مجموعة الدعم. يتم تشغيل مجموعة دعم عائلات الكبد من قبل متطوعين ويمكن الانضمام إليها مجانًا.
أسئلة وأجوبة
ما هي مجموعات دعم الزرع؟
مجموعات دعم الزرع هي منظمات غير ربحية توفر لمتلقي الزرع أو أولئك الذين ينتظرون عملية الزرع المعلومات وفرص التواصل والتعليم والدعم المعتدل.
العديد من هذه المجموعات تحتفظ بمجتمعات خاصة للأعضاء المسجلين. يقدم البعض مجموعات دعم شخصية وفعاليات خاصة للأعضاء للالتقاء وتبادل الخبرات والاهتمامات.
هل مجموعة دعم الزرع مناسبة لي؟
قد يكون التعايش مع زراعة الأعضاء أمرًا صعبًا للغاية ، وغالبًا ما يتركك معزولًا عن الآخرين الذين يتفهمون مخاوفك (خاصةً إذا كنت تعيش في مجتمع بعيد أو صغير). يمكنك الاستفادة من الاتصال في مكان آمن لمشاركة الخبرات والمعلومات والموارد مع الآخرين الذين أجروا أو ينتظرون عملية زرع الأعضاء.
إذا كنت قد أجريت بالفعل عملية زرع وترغب في دعم الآخرين المحتاجين ، يمكن أن تكون مجموعة الدعم مكانًا رائعًا لتصبح مرشدًا ومدافعًا عن المجتمع.
كيف يتم تنظيم مجموعات دعم الزرع؟
عادة ما يتم تعيين مجموعات الدعم غير الربحية من قبل إداريين مدفوعين ، بينما يشارك المتطوعون في جوانب مختلفة من البرنامج. تحدث الشبكات الخاصة عادةً في المواقع المسجلة المحمية بكلمة مرور.
ماذا تكلف؟
معظم مجموعات دعم الزرع مجانية ولكنها تشجع المساهمات المالية من أعضائها. يمول البعض جهودهم من خلال رسوم العضوية السنوية. تكون الأحداث والمخيمات الخاصة بشكل عام مدفوعة الأجر.
هل تقبل هذه المجموعات التأمين؟
لا يغطي التأمين الصحي أي رسوم مرتبطة بمجموعات دعم الزرع (بما في ذلك رسوم العضوية السنوية أو الأحداث الاجتماعية أو المعسكرات).
كيف نختار مجموعات دعم الزرع
هناك العديد من مجموعات دعم الزراعة العامة بالإضافة إلى مجموعات محددة لكل نوع من أنواع زراعة الأعضاء. لقد اخترنا الأفضل في فئاتهم بناءً على نهجهم الموضوعي ، ومجموعة الخدمات ، وإمكانية الوصول ، والمراجعات الإيجابية من المستشفيات والمرضى.
على سبيل المثال ، اخترنا TRIO لأنه يقدم مجموعات شخصية وعبر الإنترنت ، ومجموعة دعم Inspire التابعة لمؤسسة American Liver Foundation بسبب مساعدتها في التجارب السريرية ، و Liver Families نظرًا لنهجها المخصص لتلبية احتياجات الأطفال.
.jpg)
