خدمات للكبار المصابين بالتوحد

في حين أن الأطفال المصابين بالتوحد تقل أعمارهم عن 22 عامًا ، فإنهم يتلقون مجموعة من البرامج والخدمات المجانية من خلال الاستحقاقات الحكومية وقانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA). لكن بمجرد بلوغهم سن الثانية والعشرين ، تختفي هذه الاستحقاقات. وهذا حسب بعض المصادر "جرف خدمات" تسقط عليه العائلات. ومع ذلك ، فإن الحقيقة هي أن معظم العائلات يمكنها أن تجد دعمًا كبيرًا لأطفالها البالغين. مفاتيح النجاح هي البحث والتخطيط والمرونة والصبر والمثابرة.

كيف تختلف خدمات الكبار عن خدمات الأطفال

يتمثل الاختلاف الأكبر بين خدمات البالغين والأطفال في أن معظم الخدمات المقدمة للأطفال بموجب قانون تعليم الأفراد المعاقين (IDEA) تستند إلى الاستحقاق ، في حين أن الخدمات المقدمة للبالغين تستند إلى الأهلية. بعبارة أخرى ، بينما يجب أن توفر منطقة مدرستك لطفلك تعليمًا مجانيًا ومناسبًا ، قد تحدد حكومتك الحكومية والفيدرالية أو لا تحدد أن طفلك مؤهل للحصول على خدمات أو تمويل معين. علاوة على ذلك ، بينما يجب أن تجد منطقة مدرستك طريقة لخدمة طفلك حتى إذا انخفض التمويل ، فقد تقلل الوكالات الحكومية الخدمات إذا تقلصت الميزانيات.

يتعلق الاختلاف الرئيسي الثاني بمدى ملاءمة البرامج والخدمات للشخص المصاب باضطراب طيف التوحد. في المدرسة ، قد يكون طفلك قد تمكن من الوصول إلى فصول وعلاجات وبرامج خاصة بالتوحد مصممة مع وضع احتياجات طفلك الخاصة في الاعتبار. كشخص بالغ ، من المرجح أن يلتحم مع أشخاص آخرين يعانون من اضطرابات في النمو من جميع الأنواع. قد يكون هذا أمرًا صعبًا ، لأن البالغين المصابين بالتوحد غالبًا ما يكون لديهم قدرات وتحديات واحتياجات مختلفة تمامًا عن البالغين المصابين بمتلازمة داون على سبيل المثال.

يتعلق الاختلاف الرئيسي الثالث في تقديم الخدمة بالمنظمة (المنظمات) التي تقدم تلك الخدمات. يتلقى معظم الأطفال المصابين بالتوحد الغالبية العظمى من الخدمات من خلال مناطقهم التعليمية. على النقيض من ذلك ، يتلقى البالغون الخدمات و / أو التمويل من خلال ثلاث وكالات تختلف أسماؤها من دولة إلى أخرى. على المستوى الاتحادي ، الوكالات هي:

• إدارة الإعاقات الفكرية والتنموية (AIDD) ، والتي تركز على الرعاية المؤقتة ، والدعم السكني ، والنقل ، والتخطيط الانتقالي ، والتوظيف
• قسم إعادة التأهيل المهني (DVR أو VR) ، والذي يركز على الإرشاد الوظيفي والإعداد والتدريب والدعم
• دخل الضمان التكميلي (SSI) ، والذي قد يوفر المساعدة المالية والتغطية الصحية لبرنامج Medicaid

الخيارات المشتركة لخدمات الكبار

هناك مجموعة من الخدمات المتاحة للبالغين المصابين بالتوحد. في حين أن تلك المقدمة لطفلك تعتمد على عدد من العوامل ، هناك "قائمة" من الاحتمالات. لا يوجد ضمان ، بالطبع ، بأن جودة أي خدمة أو مورد معين ستكون عالية ؛ كما هو الحال دائمًا ، يتطلب الأمر يقظة وحزمًا لضمان حصول طفلك على ما يحتاجه. تشمل بعض الخدمات الأكثر شيوعًا المتاحة ما يلي:

• سكني. بالنسبة لبعض البالغين الذين يعانون من طيف التوحد ، قد يدفع التمويل السكني تكاليف منزل مؤسسي أو جماعي ، أو لبرامج مثل رعاية التبني للبالغين. عندما لا يتم توفير هذا التمويل من خلال AIDD ، قد يصبح التمويل متاحًا من خلال برامج الضمان الاجتماعي للأفراد ذوي الإعاقة أو ذوي الدخل المنخفض. تختلف الحياة الجماعية والمؤسسية بشكل كبير من حيث الجودة والملاءمة للبالغين المصابين بالتوحد ؛ من المهم جدًا ليس فقط التحقق من الإعداد في البداية ولكن أيضًا للحفاظ على الإشراف الدقيق.
• برامج اليوم. اعتمادًا على احتياجات وتحديات الفرد في الطيف ، قد تدفع وكالات الدولة تكاليف برامج اليوم الكامل أو الجزئي. عادة ما تكون هذه البرامج محلية ، وقد توفر وسائل النقل ، وغالبًا ما تتضمن أنشطة اجتماعية وتطوعية وعلاجية. برامج اليوم صعبة لأنها قد تكون مخصصة "للأشخاص ذوي الإعاقة" ، ولديها القليل من الدعم المخصص للتوحد - لذلك من المهم التحقق من البرامج المقدمة للتأكد من أنها مناسبة لطفلك.
• برامج العمل والدعم الوظيفي. إذا كان طفلك البالغ لا يستطيع العمل في وظيفة تنافسية ، فهناك فرصة جيدة أن يدعم التمويل شكلاً من أشكال ورش العمل المحمية التي توظف على وجه التحديد الأشخاص ذوي الإعاقة. إذا كان طفلك البالغ قادرًا على التنافس على وظيفة تنافسية والتعامل معها ، فإنه يحتاج إلى مساعدة في التحضير لوظيفة والحصول عليها. بمجرد أن يكون طفلك في بيئة عمل ، قد يدفع تمويل DVR مقابل التدريب الوظيفي لمساعدة طفلك على تعلم الحبال وإدارة أي تحديات قد تظهر. على المدى الطويل ، تتوقع DVR من عملائها التعامل مع العمل بمفردهم.
• البرامج الترفيهية والمجتمعية. في بعض الحالات ، سيدفع التمويل لطفلك البالغ للمشاركة في برامج مثل الأولمبياد الخاص أو رياضات التحدي ، أو الانضمام إلى Y محلي ، أو المشاركة بطريقة أخرى في البرامج القريبة (خاصة تلك المصممة خصيصًا للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة). قد تتمكن أيضًا من الوصول إلى المنح الدراسية أو الأموال الأخرى.
• العلاجات. إذا كان طفلك مؤهلاً للحصول على برنامج Medicaid ، فسيكون مؤهلاً أيضًا للحصول على علاجات مغطاة بالتأمين بما في ذلك العلاج السلوكي والمعرفي والكلامي والمهني والبدني. سيكون لديك بعض السيطرة على مقدم الخدمة ، لكن هذه السيطرة محدودة بحقيقة أن عددًا كبيرًا من الممارسين أصبحوا الآن "يدفعون خاصًا فقط".

خدمات الكبار تختلف من شخص لآخر

يتم تخصيص خدمات التوحد للأطفال ، مما يعني أنها توفر "تعليمًا مجانيًا ومناسبًا" بناءً على نقاط القوة والتحديات الخاصة بالفرد. يتم أيضًا تخصيص خدمات البالغين - ولكن بالإضافة إلى ذلك ، يختلف نوع ومستوى الدعم المتاح من AIDD و DVR اختلافًا جذريًا اعتمادًا على الحالة التي تعيش فيها ، وفي بعض الحالات ، موقعك الفعلي داخل الولاية.

كيف يؤثر الموقع على مستوى الدعم ونوعه

لكل ولاية طريقة مختلفة لإدارة خدمات البالغين ، ويتماشى ذلك مع الميزانيات والبرامج والخيارات المختلفة. نتيجة لذلك ، تقدم بعض الولايات بسخاء للبالغين المصابين بالتوحد بينما البعض الآخر أقل كرمًا. وفقًا لـ Autism Speaks ، على سبيل المثال ، فإن تكساس وفيرجينيا وتينيسي وأوهايو وفلوريدا أقل احتمالًا من ولايات مثل أريزونا ونيوجيرسي لتقديم خدمات عالية المستوى للبالغين. ومع ذلك ، فإن جميع الولايات الخمسين تشمل التوحد كشرط يجب تغطيته من قبل شركات التأمين.

الدول لديها أيضا وجهات نظرها الخاصة حول طيف التوحد. في بعض الولايات ، على سبيل المثال ، يكون تشخيص التوحد كافيًا لجعل الشخص مؤهلاً لبعض الدعم على الأقل. في الولايات الأخرى ، يكون معدل الذكاء المرتفع كافيًا لجعل الفرد غير مؤهل لمعظم برامج البالغين.

بعض الدول جيدة جدًا في إدارة أنواع معينة من البرامج والخدمات ، لكنها تقوم بعمل سيئ مع الآخرين. على سبيل المثال ، يقدم البعض برامج "دايهاب" ممتازة للبالغين الأكثر تأثرًا بشدة ، لكنهم قد يقومون بعمل ضعيف في توفير الدعم الوظيفي للأفراد القادرين على العمل في المجتمع العام.

حتى ضمن حالة معينة ، قد تختلف خياراتك ودعمك. إذا كنت تعيش في مدينة كبيرة ، فمن المحتمل أن يكون لدى طفلك البالغ بعض الخيارات للبرامج اليومية ، والإعدادات السكنية ، والعلاجات ، والوظائف. في الريف ، قد تكون هذه الخيارات قليلة ومتباعدة.

كيف تؤثر الاحتياجات والتشخيص على مستوى الدعم ونوعه

يتم تقديم خدمات AIDD و DVR بناءً على مجموعة متنوعة من العوامل التي لا تتعلق بالأطفال دون سن 22 عامًا. وتشمل بعض هذه العوامل ما يلي:

• شدة الأعراض. من المرجح أن يرتفع الفرد الذي يعاني من أعراض شديدة للغاية (خاصة السلوكيات العدوانية) إلى أعلى قائمة الخدمات والأماكن السكنية. على نفس المنوال ، قد يتلقى الفرد الذي لديه معدل ذكاء مرتفع وأعراض أقل حدة خدمات قليلة نسبيًا ولا يوجد تمويل على الإطلاق للتعيين السكني.
• الوضع العائلي. في بعض الحالات ، يمكن للوضع الاقتصادي و / أو الشخصي للعائلة أن يخفف قليلاً من المال أو الخدمات لفرد مصاب بالتوحد. على وجه الخصوص ، يمكن أن يؤدي خطر التشرد أو حدوث كارثة طبية إلى مزيد من الخدمات.
• الدخل الشخصي. تعتمد مزايا الضمان الاجتماعي ، إلى حد كبير ، على دخل الفرد المعوق. بمعنى آخر ، إذا كان الطفل المصاب بالتوحد لديه وظيفة بدوام كامل بدخل أعلى من مستوى معين ، فلن يكون مؤهلاً للحصول على مزايا الضمان الاجتماعي (أو Medicaid) على الرغم من تشخيص مرض التوحد. هذا هو أحد الأسباب التي تجعل العديد من الشباب الذين يعانون من تحديات شديدة الشدة يعملون عن عمد بدوام جزئي فقط مقابل رواتب منخفضة نسبيًا.

موارد

يمكنك بدء عملية إعداد طفلك لخدمات الكبار عندما يبلغ أو تبلغ 14 عامًا فقط. فيما يلي بعض الخطوات التي يجب اتباعها:

• تأكد من أن منطقتك تتبع القانون من خلال العمل معك لإنشاء خطة انتقالية لطفلك ، بدءًا من سن 14 عامًا. إذا كان ذلك ممكنًا ، يجب أن يشارك طفلك بشكل مباشر في هذه العملية.
• تعرف على أكبر قدر ممكن من المعلومات حول الوكالات والبرامج المتوفرة في منطقتك. تواصل معهم مبكرًا للاستفسار عن عملية إعداد خدمات البالغين. قد تجد حتى أنهم يقدمون برامج للأطفال دون 22 عامًا لإعدادهم لحياة البالغين. إحدى الطرق الجيدة لبدء هذه العملية هي التحدث مع موظفي التربية الخاصة في المنطقة التعليمية لطفلك.
• قم بإجراء البحوث من خلال حضور المؤتمرات أو الأحداث التي ترعاها جمعية التوحد أو ARC أو أختام عيد الفصح أو غيرها من مجموعات الدفاع عن الإعاقة. إنهم يعرفون الكثير ويمكن أن يكونوا موارد رائعة.
• استفد من الموارد المتوفرة عبر الإنترنت مثل مجموعة أدوات خدمات البالغين (Autism Speaks Navigation) هذا مورد وطني ، لذا سيختلف وضعك الشخصي ، لكنهم يقدمون بعض النصائح المفيدة للغاية.
• اسأل الأصدقاء الذين مروا بهذه العملية. في كثير من الأحيان ، حتى بعد إجراء بحث مكثف ، ستفقد بعض التمويل أو الموارد أو الفرص "المخفية". الطريقة الوحيدة لجمع هذه المعلومات هي استئصالها من خلال المحادثات الشخصية مع الأصدقاء والمعالجين والمعلمين وممثلي الوكالات وغيرهم ممن يعرفون النظام من الداخل والخارج.