قيادة جمعيات ومنظمات فيبروميالغيا الخيرية

لا يزال أمام الألم العضلي الليفي طريق طويل لنقطعه عندما يتعلق الأمر بالبحث والعلاج والتشخيص والوعي العام. في حين أن المؤسسات البحثية ، العامة والخاصة ، ضرورية لتقدمنا ​​، فهي ليست اللاعب الوحيد في هذا المجال.

تعمل المنظمات الخيرية بجد خلف الكواليس وفي أعين الجمهور لمزيد من البحث والتوعية. أهدافهم السامية هي مساعدتنا جميعًا في هذه الحالة المعقدة والمنهكة لعيش حياة أفضل. تم إدراج أفضل المؤسسات الخيرية في مجال الألم العضلي الليفي في الولايات المتحدة وغيرها من جميع أنحاء العالم هنا حتى تتمكن من معرفة المزيد عن هذه المجموعات المهمة والعمل الحاسم الذي يقومون به نيابة عنا.

الرابطة الوطنية للألم العضلي الليفي

من المحتمل أن تكون الجمعية الوطنية للألم العضلي الليفي (NFA) هي أفضل جمعية خيرية فيبروميالغيا معروفة في الولايات المتحدة ، لقد كانت قوة رئيسية وراء أحداث يوم التوعية بالفيبروميالغيا في 12 مايو في جميع أنحاء البلاد لسنوات عديدة. كما نشرت المجلةفيبروميالغيا واعيوكذلك استضافة المؤتمرات التعليمية.

يوفر موقع NFA ثروة من المعلومات حول الحالة بالإضافة إلى برنامج التعليم الطبي المستمر للأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين الذين يعالجون الألم العضلي الليفي.

حقائق سريعة عن NFA:

• تأسست: 1997
• الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير ربحية
• الموقع: أورانج ، كاليفورنيا

موارد لك:

• تشمل العضوية المجانية النشرات الإخبارية الإلكترونية ، والعروض التقديمية التعليمية عبر الإنترنت ، وتحديثات البحث ، ومعلومات حول الدراسات التي تبحث عن مشاركين ، وخصومات على بعض العناصر في متجر NFA عبر الإنترنت

طرق المساهمة:

• تبرع بالمال عبر PayPal
• شراء المنتجات التعليمية والتوعوية من المتجر الإلكتروني
• أنشئ حملة لجمع التبرعات
• المساعدة في جهود جمع التبرعات والتوعية ، بما في ذلك حملة العطاء الثلاثاء وفعاليات يوم التوعية
• حدد NFA في Amazon Smile

التحالف الدولي للفيبروميالغيا

تقول Fibromyalgia Coalition International (FCI) على موقعها الإلكتروني ، إنها تريد أن تكون "منارة أمل لملايين من يعانون من FM / CFS حول العالم." تستضيف المؤتمرات والفعاليات التعليمية الأخرى في منطقة مدينة كانساس وتولي اهتمامًا خاصًا للنُهج غير الطبية ، مثل النظام الغذائي ، التي تدعمها الأبحاث الطبية.

حقائق سريعة عن FCI:

• مؤسس: 2000
• الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير ربحية
• الموقع: مهمة ، كانساس

بيان المهمة:

تتمثل مهمة FCI في إعطاء الأمل لكل من يعاني من الألم العضلي الليفي ومتلازمة التعب المزمن من خلال البحث المكثف والإبلاغ عن العلاجات الطبيعية والمثبتة والفعالة التي تركز على الأسباب الجذرية.

موارد لك:

• دليل مجموعات دعم الألم العضلي الليفي
• دليل مقدمي الرعاية الصحية فيبروميالغيا

طرق المساهمة:

• تسوق لشراء الكتب والأقراص المدمجة ومنتجات التوعية من خلال المتجر الإلكتروني
• التبرعات النقدية لمرة واحدة أو التبرعات المستمرة
• العطاء في مكان العمل
• حدد FCI في Amazon Smile

الرابطة الوطنية للألم العضلي الليفي والألم المزمن

تقول الرابطة الوطنية للألم العضلي الليفي والألم المزمن (NFMCPA) إن هدفها هو تعزيز التشخيص المبكر ، ودفع البحث العلمي من أجل العلاج ، وتسهيل البحث في علاجات مناسبة ، ويمكن الوصول إليها ، وبأسعار معقولة للفيبروميالغيا. ينظم ويروج لفعاليات يوم التوعية في 12 مايو ، كما يقدم جدارًا للتكريم والاحتفال وتكريمًا للذكرى على موقعه على الإنترنت.

حقائق سريعة عن NFMCPA:

• تأسست: 2008 (باسم CURE FM ، أصبحت NFMCPA في 2010)
• الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير ربحية
• الموقع: لوجان ، يوتا

بيان المهمة:

توحد الرابطة الوطنية للألم العضلي الليفي والألم المزمن المرضى وصانعي السياسات ومجتمعات الرعاية الصحية والطبية والعلمية لتحويل الحياة من خلال الدعم البصري والدعوة والبحث والتثقيف حول الألم العضلي الليفي وأمراض الألم المزمنة. كما يقدم رسالة إخبارية عن البحوث الجديدة وجهود المناصرة.

موارد لك:

• Articulos en Espanol

طرق المساهمة:

• حدد NFMCPA على Amazon Smile

جمعية الآلام المزمنة الأمريكية

تقدم جمعية الألم المزمن الأمريكية (ACPA) "دعم الأقران والتعليم في مهارات إدارة الألم للأشخاص الذين يعانون من الألم ، والعائلة والأصدقاء ، والمتخصصين في الرعاية الصحية." لقد ساعد في إنشاء عدة مئات من مجموعات دعم ACPA في الولايات المتحدة وكندا وبريطانيا العظمى ودول أخرى.

في حين أنها ليست منظمة تركز على الفيبروميالغيا على وجه التحديد ، يمكن للأشخاص المصابين بالفيبروميالغيا الاستفادة من مجموعات الدعم والمعلومات والدعوة التي توفرها. كما أن لديها رسالة إخبارية تسمىذا كرونيكل.

حقائق سريعة عن ACPA:

• تأسست: 1980
• الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير ربحية
• الموقع: بيتسبرغ ، بنسلفانيا

موارد لك:

• قائمة مجموعات دعم الألم المزمن
• معلومات عن العديد من حالات الألم والعلاجات وأدوات التحكم في الألم

طرق المساهمة:

• تبرع بالمال عبر PayPal

منظمات دولية

خارج الولايات المتحدة ، تعمل العديد من المنظمات الخيرية بجد لتحسين حياة الأشخاص المصابين بهذه الحالة. ومنهم:

• جمعية Myopain الدولية
• الشبكة الأوروبية لجمعيات فيبروميالغيا
• Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (إسبانيا)
• أفيبروم (إسبانيا)
• فيبروميالغيا أكشن المملكة المتحدة

كلمة من Verywell

بالنسبة لأولئك القادرين على التبرع ، قد تجد متلقيًا يستحق كرمك. بالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون ، ربما يمكنك إيجاد طرق أخرى لمساعدة هذه المنظمات أو الترويج لها. بغض النظر ، قد تكون قادرًا على الاستفادة بشكل مباشر من المعلومات والخدمات التي يقدمونها ، بالإضافة إلى الفائدة غير المباشرة التي نحصل عليها جميعًا من جهودهم.

علاوة على ذلك ، يمكن للتبرعات للمنظمات الخيرية مثل هذه أن تقدم هدايا رائعة للأشخاص في حياتك الذين يعانون من أمراض مزمنة أو يمكن أن تكون بمثابة وسيلة لتذكر شخص عانى من أعراض الألم العضلي الليفي خلال حياته. يمكنك أيضًا كتابة مساهمات خيرية في إرادتك. ومع ذلك ، قبل التبرع لأي منظمة خيرية ، تأكد من البحث عنها حتى تعرف أن أموالك تُنفق بالفعل بالطريقة التي تريدها.