يعد التعامل مع العائلة والأصدقاء الذين لا يفهمون معنى العيش مع مرض الذئبة من أكثر التجارب صعوبة عند التعامل مع المرض.
قد يصرون على أن الإرهاق ببساطة هو الشعور بالتعب ويلومون وقتك في السرير على أنه كسلك ، أو عدم محاولتك الجادة بما يكفي للنهوض. قد يأخذون الأمر على محمل شخصي ويغضبون لأنك اضطررت إلى إلغاء الخطط بشكل متكرر بسبب التعب أو التوهج. قد يتسبب ذلك في غضبهم أو قطع العلاقات معك في النهاية.
عندما لا يفهم الأحباء مرض الذئبة ، وخاصة الأعراض الرئيسية الشائعة مثل التعب والألم ، فقد يكون التفاعل معهم أمرًا صعبًا. يمكن أن يساعد إيجاد طرق لمساعدتهم على فهم الألم والتعب في علاقتك بهم.
كن محددًا بشأن أعراض الألم
مايك هنري / جيتي إيماجيس
الميمكن أن تعني أشياء مختلفة. عند وصف ألمك ، كن محددًا بشأن نوع الألم الذي تعاني منه. على سبيل المثال ، هل هو ألم حاد؟ ألم طعن؟ وجع مملة؟ إحساس حارق؟ في كل مرة يلمسك شخص ما ، هل تشعر وكأنه يضغط على كدمة حتى في حالة عدم وجود كدمة فعلية؟
بالإضافة إلى ذلك ، اشرح مكان الألم. هل ينتشر الألم في جميع أنحاء جسمك؟ ألم حاد في المعدة؟ الم المفاصل؟ ألم في الظهر؟ ألم الركبة؟
اشرح كيف تؤثر عليك. هل تجد صعوبة في النهوض من الفراش في الصباح بسبب آلام المفاصل وتيبس العضلات؟ هل الكتابة بالقلم تؤلم؟ هل يوجد ألم في ركبتيك أثناء المشي؟
فيما يلي بعض الأمثلة عن كيفية شرح ألمك لشخص ما:
"من الصعب علي المشي. لدي ألم حاد في الطعن على جانبي الوركين."
"إن تصلب عضلاتي ومفاصلي يسبب لي الألم عندما أتحرك. عندما أحاول النهوض من الفراش في الصباح وتمدد أطرافي وفتحها ، أشعر وكأنني أبتعد عن بعضها البعض. يشعرون بالانتفاخ والألم. أشعر وكأنهم رجل Tin لأنهم يشعرون بالتجميد في مكانهم ، وهو أمر مخيف ، لكنه يتطلب أيضًا أن أقوم من الفراش ببطء ".
"جسدي كله يبدو وكأنه كدمة عملاقة. لا أعني أي إهانة ، لكن من فضلك لا تلمسني. حتى اللمسة اللطيفة يمكن أن تكون مؤلمة بالنسبة لي."
"تبدو مفاصل قدمي وكأنها مشتعلة. المشي يؤلمني."
وصف التعب في الطرق التي يمكن أن يتعامل بها الأشخاص المصابون بمرض الذئبة
سبورر / روب / جيتي إيماجيس
التعب يمثل تحديًا للناس لفهم من لم يختبره من قبل. الكلمةإعياءيتم استخدامه في المحادثة اليومية من قبل الأشخاص الذين لا يعانون من مرض مزمن كطريقة لشرح أنهم متعبون للغاية. هذا فقط يزيد من الالتباس حول التعب.
هناك طريقة جيدة لمساعدتهم على فهم التعب وهي وصفه بطريقة تتعلق بشيء مروا به أو يمكنهم تخيله. خلاف ذلك ، فإن فكرة التعب تميل إلى أن تكون مجردة وغامضة للغاية.
الإرهاق ، حتى بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، يأتي بمستويات شدة مختلفة. ابحث عن أمثلة تنطبق على حالتك.
مثال رقم 1: نظرًا لأن الجميع أصيب بنزلة برد أو إنفلونزا في مرحلة ما من حياتهم ، فإن استخدام هذه التجارب كأمثلة عادةً ما يكون مفيدًا. قل شيئًا مثل ، "أنت تعرف كيف تشعر عندما تصاب بالحمى؟ يستنزف جسمك بالكامل الطاقة والأوجاع في كل مكان. بغض النظر عن مقدار ما تريده من النوم ، كل ما يمكنك فعله هو الاستلقاء أو النوم؟ متى؟ أقول إنني مرهق ولا أستطيع النهوض من الفراش ، وهذا مشابه لما أشعر به. إلا أنني لا أعاني من نزلة برد أو أنفلونزا. الذئبة تسبب لي التعب ".
مثال رقم 2: تجربة أخرى شائعة وهي الشعور بالإرهاق بعد الإفراط في ممارسة الرياضة. يمكنك أن تقول شيئًا مثل ، "هل سبق لك أن ضغطت على نفسك بشدة أثناء التمرين وكل ما تفعله بعد ذلك هو العودة إلى المنزل والاستلقاء على أريكتك ومشاهدة التلفزيون؟ تخيل ذلك ، باستثناء تمرين لمدة ساعة أو ساعتين ، كيف هل يمكن أن تشعر بعد 26 ميلاً من الماراثون؟ هذا ما أشعر به في بعض الأحيان. هناك أيام عندما أستيقظ وكل عضلاتي تؤلمني كما لو أنني ركضت 26 ميلاً في اليوم السابق. ما عدا ، كل ما فعلته بالأمس هو الذهاب إلى العمل. كنت أرغب في الذهاب إلى العمل اليوم ، لكنني بالكاد تمكنت من الوصول إلى الحمام لتنظيف أسناني.
مثال رقم 3: قد تكون هناك أمثلة من حياتك إذا كنت قد مررت بشيء يمكنك وصفه بطريقة يمكن للآخرين الذين لا يعانون من مرض الذئبة تخيله وفهمه.
على سبيل المثال ، "أردت أن أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية ، ولكن في الوقت الذي أرتدي فيه ملابسي وقادت سيارتي إلى هناك ، كل ما يمكنني فعله هو وضع كرسيين معًا والاستلقاء هناك لمدة ساعتين. هذا تعب."
مثال رقم 4: نظرية الملعقة: نجحت نظرية الملعقة لكريستين ميسيراندينو نجاحًا كبيرًا في مساعدة الناس على شرح التعب ليس فقط في مجتمع مرض الذئبة ولكن في مجتمعات الأمراض المزمنة حيث يكون التعب من الأعراض الرئيسية. إنه متوفر بلغات متعددة ، ويسهل قراءته وفهمه ، ويمكنك تنزيل نسخة منه وتوزيعه على الأصدقاء والعائلة لقراءته.
طلب المساعدة
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images
ستكون هناك أوقات ، خاصة أثناء التوهج ، ستحتاج فيها إلى المساعدة. عادة ، كلما زاد فهم أحبائك لما تمر به ، زاد دعمهم - كلما أرادوا أن يكونوا أكثر دعمًا.
بالنسبة للبعض ، غالبًا ما يكون قول طلب المساعدة أسهل من فعله ، لكن لا تخف من طلب المساعدة. أحبائك يريدون مساعدتك. إنه يمنحهم طريقة للبقاء مشاركين في حياتك وطريقة ملموسة لتقديم الدعم لك.
كن واضحا بشأن ما تحتاجه منهم. قد يبدو لك ما تحتاجه واضحًا ، ولكن ليس لهم. على سبيل المثال ، قد تقول ، "أريدك أن تتذكر أنه عندما ألغي الخطط ، لا علاقة لذلك بك. أكثر من أي شيء آخر ، أريد الخروج. إذا ألغيت ، يرجى محاولة فهم ذلك لأنني لا" لا أشعر أنني بحالة جيدة ، ويرجى الاستمرار في كوني صديقي والاستمرار في دعوتي إلى الأماكن ".
وعندما يكون أحباؤك متعاونين وداعمين ، اعترف بمساعدتهم. يساعدهم هذا في إدراك أن سلوكهم كان مفيدًا لك ، ولكن أيضًا الشكر يقطع شوطًا طويلاً.
اشرح التغيرات المزاجية
عارف جوونو / مومنت / جيتي إيماجيسيمكن أن يسبب كل من الألم والمنشطات تغيرات في السلوك.
يمكن أن يسبب الألم الكثير من الانزعاج ويمكن أن يؤثر سلبًا على مزاج الشخص. أيضا ، يمكن أن تسبب المنشطات التهيج وتقلبات المزاج. دع أحبائك يعرفون ألا يأخذوا سلوكك على محمل شخصي ، وكن واضحًا معهم بشأن ما تحتاجه منهم لمساعدتك على تجاوز هذه التجارب.
من الجيد أيضًا التحدث مع أخصائي أمراض الروماتيزم إذا كنت تعاني من ألم شديد بما يكفي للتأثير على حالتك المزاجية أو إذا كانت المنشطات تسبب تغيرات في السلوك.
ادعُ أحبائك لدعم المجموعات والأحداث المتعلقة بمرض الذئبة الحمراء
ديفيد شافر / كاييماج / جيتي إيماجيسطريقة ممتازة لأحبائك لفهم مرض الذئبة بشكل أفضل هي المشاركة في مجتمع الذئبة. سيساعد الاستماع إلى تجارب الآخرين مع مرض الذئبة في مجموعات الدعم وحضور الأحداث التعليمية لمرض الذئبة على تعلم المزيد عن المرض وكيف يؤثر على حياة الناس ، بما في ذلك حياتك.
تعرف متى تترك
ماركوس مولينبرغ / جيتي إيماجيس
لا يستجيب الأشخاص دائمًا لمحاولاتك للتواصل معهم بشأن حياتك مع مرض الذئبة. قد يستمرون في مناداتك بالكسل ، وعدم تصديق أعراضك لأنك لا تبدو مريضًا. قد يقدمون بلا هوادة نصائح مضللة أنه يمكنك التخلص من مرضك أو علاجه باتباع نظام غذائي خاص. قد يختفون.
لا شيء من هذا النوع من السلوك هو خطأك.
على سبيل المثال ، تميل نصائحهم حسنة النية ولكن المضللة إلى أن تأتي من مكان يهتم فيه حقًا برفاهيتك ورغبتهم في أن تكون على ما يرام لأنهم يحبونك.
أحيانًا يكون السبب هو خوفهم مما قد يحدث لك ، وهذا الخوف أقوى من قدرتهم على التأقلم. أو ربما أقنعوا أنفسهم بأن التواجد من أجلك أمر معقد للغاية.
قد يستمرون في أخذ الأمر على محمل شخصي عند إلغاء الخطط.
يستجيب كل شخص بشكل مختلف لمرض أحبائهم ، والطريقة التي يستجيبون بها لحياتك مع مرض الذئبة تتعلق بكيفية تعاملهم مع مثل هذه الحقائق.
لهذا السبب ، لا يستطيع بعض الأشخاص منحك الدعم الذي تحتاجه. أو قد يكون بعض الأشخاص مقيدون في إعطائك الدعم. ربما لا يمكنهم أن يكونوا المستمع الذي تحتاجه عندما تمر بيوم سيء ، لكنهم يعتبرون رفقة ممتازة عندما تحتاج إلى ضحكة جيدة.
يصبح الأشخاص الآخرون غير داعمين إلى درجة أن يصبحوا سامين لك. من المهم أن تعرف أنه مسموح لك أن تنأى بنفسك عنك وتحد من التواصل مع الأشخاص الذين تشعر أنهم غير صحيين عاطفيًا للتواجد معهم.
والحزن هو رد فعل طبيعي على هذه العلاقة الخاسرة. لسوء الحظ ، هذه ليست تجربة نادرة عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع مرض مزمن خطير ، لذا فإن مشاركة قصتك مع مجموعة الدعم الخاصة بك ستبدو مألوفة لكثير من الناس. يمكن أن تساعدك مشاركة قصتك أيضًا في التغلب على الخسارة.
استخدم جمل "أنا"
روي ميهتا / تاكسي / جيتي إيماجيساستخدم جمل "أنا" بدلاً من جمل "أنت". إنها طريقة ألطف للتعامل مع المواجهات وتساعد في تقليل مستوى دفاعية الشخص الآخر. على سبيل المثال ، بدلاً من قول "أنت قاسي على اتهامي باستمرار بعدم المراعاة عندما ألغيت الخطط" ، يمكنك تجربة شيء مثل ، "شعرت بالأذى عندما اتهمتني بعدم المراعاة لإلغاء الخطط. كنت سأفعل ذلك ، لكنني كنت أشعر بسوء شديد ، اضطررت إلى البقاء في السرير. صدقني ، كنت أفضل كثيرًا أن أشعر أنني بحالة جيدة وأن أخرج معك على أن أشعر بالطريقة التي شعرت بها ".
التواصل الجيد يقطع شوطًا طويلاً
مثلما هو مهم لتعلم كيفية التواصل بشكل جيد مع طبيبك ، من المهم استخدام مهارات الاتصال هذه مع أصدقائك وعائلتك. في حين أنه قد يبدو وكأنه عمل ، إلا أنه يمكن أن يساعد في تحسين علاقاتك وأيضًا مستوى الدعم الذي يقدمونه لك. في المقابل ، يمكن أن يساعد ذلك في تحسين حياتك مع مرض الذئبة.
