Westend 61 / جيتي إيماجيس
هل سبق لك أن لاحظت كيف يتم مشاركة تشخيص مرض الزهايمر مع الآخرين؟ الأكثر شيوعًا ، ليس كذلك.
1:28استراتيجيات للتعامل مع تشخيص الخرف
تشخيص مرض الزهايمر مقابل السرطان: كيف يتم تقاسمهما؟
التشخيص الجديد لمرض الزهايمر أو أي نوع آخر من الخرف قد يتم الهمس به في زاوية غرفة في تجمع عائلي ، أو التحدث بهدوء إلى حفنة من الأشخاص المقربين جدًا - أحيانًا مع طلب عدم مشاركة هذه المعلومات مع أي شخص آخر. في كثير من الأحيان ، يكون مخفيًا تمامًا أو يتم تجاهله تمامًا. قد يؤدي هذا في بعض الأحيان إلى اكتشاف الخرف فقط بعد حدوث شيء سيء ، مثل الضياع ، والحوادث المالية ، وحوادث السيارات.
في التقرير الزهايمر العالمي 2012، وجد الباحثون أن ما يقرب من 1 من كل 4 أشخاص أخفى تشخيصهم عن الآخرين. إنها مسألة صمت بالنسبة للكثيرين - كما لو كان سرًا صغيرًا قذرًا يجب إخفاؤه بعيدًا.
في المقابل ، إذا تم تشخيص إصابة أحد أفراد أسرتك بالسرطان ، فمن الأرجح أن تشارك هذه الأخبار مع الآخرين ، سواء كان ذلك عن طريق مكالمة هاتفية أو رسالة نصية أو وسائل التواصل الاجتماعي. يمكنك إعداد مجلة على الإنترنت حيث تقدم بانتظام تحديثات عن حالته ، والعلاجات الحديثة ، وما قد يحتاجه للدعم ، سواء كان ذلك وجبات الطعام ، أو الصلوات ، أو الرحلات إلى مواعيد العلاج الكيميائي الخاصة به.
تجنب أو رفض التشخيص
بالإضافة إلى عدم مشاركة التشخيص ، يتجنب العديد من الأشخاص الحصول على أي تشخيص على الإطلاق. إنهم يخفون ارتباكهم عن العائلة والأصدقاء ، أو ينفون أي مخاوف في عيادة الطبيب أو يتخطون الموعد ، أو يتجنبون الأماكن أو المواقف التي قد تتسبب في زلاتهم وإظهار صراعهم مع البحث عن الكلمات أو الذاكرة.
لماذا نخفي الخرف؟
وصمه عار
التقرير الزهايمر العالمي 2012قارن بين مشاعر عامة الناس حول مرض الزهايمر (والخرف المرتبط به) بالحالات المزمنة الأخرى بما في ذلك حالات الصحة العقلية مثل الاكتئاب والإيدز ، والتي كانت تشخيصًا مهمسًا إلى حد كبير ، خاصة قبل عقدين من الزمان.
هناك العديد من الردود وردود الفعل غير المعلنة على كلمة "ألزهايمر". في حين أن بعض هذه الردود تحتوي على التعاطف والحزن المشترك والدعم المستمر ، فإن البعض الآخر يشمل وصمة العار والخوف وعدم اليقين. بالإضافة إلى ذلك ، يصنف بعض الأشخاص دون وعي الشخص المصاب بتشخيص الخَرَف الجديد إلى فئة "الحذر" ، تقريبًا كما لو كان الآن عنصرًا غذائيًا قد يتجاوز تاريخه "الأفضل". هذه المشاعر وردود الفعل ، وكثير منها غير مقصودة ولكنها ضارة ، هي ما نحتاج إلى تغييره.
ما لم يتم التصدي لوصمة الخرف هذه ، فإننا نضاعف تحديات مرض الزهايمر وأنواع الخرف الأخرى ، مما يزيد الطين بلة. ليس علينا فقط التعامل مع الخرف ، ولكن علينا أيضًا معرفة كيفية التعامل مع ردود أفعال من حولنا.
الخجل والاحراج
على عكس الحالة الجسدية تمامًا ، فإن الخرف له دلالات على "الجنون" و "الجنون" و "فقدانه" و "الشيخوخة". لذلك ، بعد التشخيص ، بدلاً من الاستجابة لـ "أنا بحاجة إلى مساعدة ودعم من حولي لتجاوز هذا" (والذي قد يكون استجابة نموذجية للتشخيصات الأخرى) ، فإن الاستجابة الشائعة للخرف هي الإحراج والعار ، يؤدي إلى محاولات إخفاء الشرط.
تشمل تعريفات العار كلمات مثلالذل,محنة، والعار. أفاد بعض الناس بأنهم خذلوا من يحبونهم بسبب الإصابة بالخرف.
إلقاء اللوم على
نظرًا لوجود العديد من الأشياء التي يمكننا القيام بها لتقليل خطر الإصابة بالخرف ، فقد يشعر المصابون بالخرف أنه خطأهم. يمكن أن تتضمن ردود الفعل عبارات مثل "كان عليّ أن ..." أو "إذا كنت قد اعتنيت بنفسي بشكل أفضل" أو "لو كانت قد مارست الرياضة من حين لآخر." على الرغم من صحة أن العديد من عادات نمط الحياة يمكن أن تزيد أو تقلل من خطر الإصابة بمرض الزهايمر ، إلا أنه من الصحيح أيضًا أن بعض الأشخاص يصابون بالخرف على الرغم من قيامهم بكل شيء "بشكل صحيح".
إلقاء اللوم على نفسك أو شخص آخر بعد الحقيقة لا يخدم أي غرض ويزيد من عبء التشخيص.
فقدان الأصدقاء
غالبًا ما يبلغ الأشخاص المصابون بالخرف عن انسحاب الأصدقاء والأقارب منهم ، تقريبًا إذا ماتوا بالفعل. ربما يكون هذا نتيجة عدم اليقين مما يجب قوله أو عدم معرفة كيفية دعم الفرد ، لكنه يزيد من آلام المرض.
الخوف من التشويه
بالإضافة إلى أن الأصدقاء يتراجعون ، هناك أيضًا احتمال أن يقوم المجتمع العام بشطب الفرد. على سبيل المثال ، إذا تم تشخيص إصابة جدك - وهو سلطة محترمة في مهنته - بالخرف ، فقد لا يتم البحث عنه بعد الآن للحصول على أي آراء وقد يتم الآن استجواب تقاريره السابقة. في حين أن القدرة المعرفية تتغير بوضوح في الخرف ، فمن الممكن أيضًا أن تظل خبرة الشخص لبعض الوقت لأنها راسخة بعمق. معظم حالات التدهور المعرفي في مرض الزهايمر تدريجي ، وليست خسارة كاملة تحدث في يوم التشخيص.
الخوف من الخرف هو هويتهم الوحيدة
في حين أن هناك العديد من الأجزاء والخصائص التي يتكون منها الشخص ، فإن الخرف عنصر قوي ويمكن أحيانًا أن يطغى على الآخرين. قد يبدو أن جميع تفاعلات الآخرين تحتوي على شفقة ، بدلاً من توازن التعاطف والتفاهم والاحترام المستمر.
القوالب النمطية والمعلومات المضللة عن الخرف
يصف بعض الأشخاص المصابين بالخرف افتراضات الآخرين عنهم كما لو أنهم فجأة غير قادرين تمامًا على الكلام ، ويحتاجون إلى العلاج كما لو كانوا أطفالًا (يُسمىالشيخ) ، ليس لديهم ذاكرة على الإطلاق ، فقد الاهتمام بين عشية وضحاها بأي شيء من حولهم وكانوا غير قادرين جسديًا على جميع الأنشطة على الفور.
هناك الكثير من المعلومات الخاطئة والأساطير حول مرض الزهايمر والخرف المرتبط به ، وعندما تتشكل آراء من حولك من خلال تلك المعلومات الخاطئة ، يمكن أن تزيد من صعوبة التعامل مع الخرف. إذا قمت بمشاركة تشخيص الخَرَف مع شخص ما ، فقد تحتاج إلى أن تكون مستعدًا للمساعدة في تصحيح بعض سوء فهمهم حول هذه الحالة.
فقدان القيادة
غالبًا ما يتم إخفاء مرض الزهايمر وأنواع الخرف الأخرى لأن الشخص لا يريد أن يفقد قدرته على القيادة قبل أن يكون ذلك ضروريًا. تطلب بعض الولايات من شخص مصاب بالخرف إعادة اختبار رخصة قيادته ، وهذا يثير القلق بشأن احتمال فقدان هذه القدرة والاستقلالية المرتبطة بها.
فقدان الوظيفة
في بعض الأحيان ، لا يتم مشاركة تشخيص الخرف في العمل بسبب الخوف من فقدان الوظيفة. خاصة بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الخرف المبكر (الخرف الذي يصيب الشباب) ، قد يظل الشخص موظفًا عندما يبدأ في تجربة الأعراض ، مما قد يجعل التنقل في الوظيفة وزملاء العمل أمرًا صعبًا للغاية.
الخوف من فقدان الحق في اتخاذ القرارات
مع تقدم مرض الزهايمر ، يصبح الشخص تدريجياً أقل قدرة على اتخاذ أو فهم القرارات الطبية المعقدة. ومع ذلك ، لمجرد تشخيص شخص ما بضعف إدراكي معتدل أو الخرف أو مرض الزهايمر لا يعني أنه على وشك عدم القدرة على اتخاذ هذه القرارات. يخشى بعض الناس من فقدان السيطرة على هذه الاختيارات لمجرد التسمية التي يحملها مخططهم الطبي ، ويختبرون ممارسين طبيين يطرحون أسئلة على من حولهم ، بدلاً من توجيه الأسئلة إليهم مباشرة.
إن تعيين شخص محبوب موثوق به ليكون بمثابة توكيل رسمي للقرارات الطبية يمكن أن يضمن استمرار احترام اختياراتك. من المهم أن تعرف أنه حتى وما لم يقرر طبيبان أنك غير قادر على المشاركة في القرارات الطبية ، فإن التوكيل الطبي لم يتم تفعيله بعد. أيضًا ، يعتبر اعتبار شخص ما غير كفء قرارًا قانونيًا وتقرره المحاكم في النهاية. هذا يعني أن الأسئلة والمناقشات والقرارات المتعلقة بالرعاية الصحية والاختيارات الخاصة بك يجب أن تشملك بشكل مباشر - ولا يتم تأجيلها إلى أحبائك.
القلق بشأن من حولهم
لا يتحدث بعض الأشخاص عن تشخيصهم بالخرف لأنهم لا يريدون إزعاج الآخرين من حولهم. إنهم يدركون احتمالية الانزعاج ويريدون تجنيب الآخرين هذا الشعور.
الشيخوخة
يصف آخرون التحيز الذي يعانون منه عندما يتضاعف كبار السن بشكل كبير من خلال تشخيص الخرف. الافتراض بالنسبة للبعض هو أن الشخص الأكبر سنًا يكون ضعيفًا ومتعبًا وبطيئًا ، وإضافة الخرف إلى تلك القائمة يعادل فردًا يتم تجاهله بسهولة.
عدم التأكد من التشخيص
وفقًا لبعض الأبحاث ، لم يتم إخبار أكثر من نصف المصابين بالخرف بتشخيصهم. في بعض الأحيان ، لا يكون أفراد الأسرة أو الأطباء متأكدين من كيفية استجابة الشخص للتشخيص ، وبالتالي لا يكشفون عنه بالكامل. يوضح هذا المخاوف وعدم اليقين بشأن كيفية التحدث عن مرض الزهايمر.
حان الوقت لقبول التشخيص
بعض الأشخاص الذين لا يشاركون تشخيص الخَرَف مع آخرين يحجبونه لأنهم ما زالوا يحاولون التصالح معه ويحتاجون إلى مزيد من الوقت قبل محاولة شرحه للآخرين.
حماية الشخص المصاب بالخرف
ليس الأمر دائمًا هو أننا نخشى التحدث عن الخرف. بدلاً من ذلك ، في بعض الأحيان لا نذكر مرض الزهايمر أو الخرف علانية لأننا لا نريد أن نؤذي أو نضايق من يعاني منه. ربما يكون قد نسي التشخيص ، والتحدث عنه بصراحة من شأنه أن يجدد التحدي المتمثل في التعامل مع الخرف.
استوعب هذه الحقائق
لا يمكننا إنكار أن التكيف مع التغيرات التي يسببها مرض الزهايمر يمثل تحديًا كبيرًا. إنها ليست قطعة من الكعكة ، وليست خيالًا لامعًا يتم تسويته بواسطة الصور عن كل شيء على ما يرام. لم يعد الأمر "جيدًا" بعد الآن ، ولا يجب أن يخبرك أي محترف أو صديق بخلاف ذلك. يهاجم الخرف الدماغ ، وهذا يجعله مختلفًا عن العديد من الحالات الصحية الأخرى الموجودة هناك.
ولكن ، في معاناتك من الخرف ، تذكر أنه ليس عيبًا يجب أن تخفيه عن الآخرين أو عبئًا شديد السرية يجب أن تتحمله بمفردك. بدلاً من ذلك ، دعونا نواجه حقيقة أننا بحاجة لبعضنا البعض في هذا التحدي. نحن بحاجة إلى الحرية في مشاركة وجع القلب والمخاوف والصعوبات المتعلقة بالخرف. ومعا ، علينا أن نكافح للحد من وصمة العار الناجمة عن هذه الحالة الصحية.
لا عيب ولا لوم في مرض الزهايمر. الخرف ليس خطأك. إنه لا يصطاد. إنه لا يمحو هويتك أو كل الأشياء التي قمت بها على مر السنين - التربية والتعليم والمهنة وشبابك وإيمانك وهويتك. الخرف ليس أنت ، وهذه حقيقة لا ينبغي لنا أن نهمسها.
